Noticias y actualizaciones

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Datos
Nuevos informes trimestrales de datos - Abril de 2024

Los informes trimestrales presentan nueva información sobre 53 comunidades genéticas, incluidos 9 grupos nuevos.
Defensa del paciente
Abriendo camino: Entrevista con Rebeca Ridings Figueroa

Conoce a Rebeca Ridings Figueroa, Directora del Programa de Investigación y Caridad de Cure...
Recursos
Nuevas opciones para reclamar las recompensas de la encuesta Simons Searchlight

Nuevas instrucciones sobre cómo canjear sus recompensas en línea por completar encuestas.
Historia de una familia
La historia de Juniper Vivir con ASXL3

Más información sobre la historia de ASXL3 de Juniper.
Defensa del paciente
Viaje a la esperanza: Las familias comparten sus historias con Simons Searchlight

Escuche las sinceras experiencias compartidas por familias como la suya.
Recursos
Ayuda a la investigación de enfermedades raras con los CRID

Aprenda a crear y añadir su CRID a su panel de control.
Historia de una familia
La historia de Mariana Vivir con HECW2

Más información sobre la historia de Mariana en HECW2.
Historia de una familia
La historia de Franklin Vivir con NR4A2

Más información sobre la historia de Franklin en NR4A2.
Webinar
A la carta: Seminarios del Mes de Concienciación sobre las Enfermedades Raras

Vea estos seminarios a la carta para mantenerse informado.
Podcast
Revolucionando la atención sanitaria con la Dra. Wendy Chung

Escuche la entrevista del Dr. Chung en el podcast Autism Weekly.