Nachrichten und Updates

Erhalten Sie die neuesten Updates von Simons Searchlight, einschließlich Artikeln über unsere Teilnehmer, Wissenschaftler und andere für unsere Community.
Familiengeschichte
Tanner's Geschichte Leben mit KDM3B

Erfahren Sie mehr über Tanners KDM3B-Geschichte.
Daten
Neue vierteljährliche Datenberichte - April 2024

Die vierteljährlichen Berichte enthalten neue Informationen über 53 genetische Gemeinschaften, darunter 9 neue Gruppen.
Anwaltschaft für Patienten
Den Weg weisen: Ein Interview mit Rebeca Ridings Figueroa

Lernen Sie Rebeca Ridings Figueroa kennen, Cure CLCN4's Research Program & Charity Manager.
Ressource
Neue Optionen für die Inanspruchnahme von Simons Searchlight-Umfrageprämien verfügbar

Neue Anweisungen, wie Sie Ihre Online-Prämien für die Teilnahme an Umfragen einlösen können.
Familiengeschichte
Junipers Geschichte Leben mit ASXL3

Erfahren Sie mehr über die ASXL3-Geschichte von Juniper.
Anwaltschaft für Patienten
Eine Reise der Hoffnung: Familien erzählen ihre Geschichten mit Simons Searchlight

Hören Sie sich die aufrichtigen Erfahrungen von Familien wie der Ihren an.
Ressource
Mit CRIDs zur Forschung über seltene Krankheiten beitragen

Erfahren Sie, wie Sie Ihr CRID erstellen und zu Ihrem Dashboard hinzufügen können.
Familiengeschichte
Marianas Geschichte Leben mit HECW2

Erfahren Sie mehr über Marianas HECW2-Geschichte.
Familiengeschichte
Franklins Geschichte Leben mit NR4A2

Erfahren Sie mehr über Franklins NR4A2-Geschichte.
Webinar
On-Demand: Webinare zum Monat des Bewusstseins für seltene Krankheiten

Sehen Sie sich diese aufschlussreichen Webinare auf Abruf an, um informiert zu bleiben.