Nieuws en updates

Ontvang de laatste updates van Simons Searchlight, inclusief artikelen over onze deelnemers, wetenschappers en anderen voor onze community.
Gegevens
Nieuwe driemaandelijkse gegevensrapporten - april 2024

Kwartaalrapporten bevatten nieuwe informatie over 53 genetische gemeenschappen, waaronder 9 nieuwe groepen.
Bescherming van patiëntenbelangen
De weg wijzen: Een interview met Rebeca Ridings Figueroa

Maak kennis met Rebeca Ridings Figueroa, Cure CLCN4's Research Program & Charity Manager.
Bronnen
Nieuwe opties beschikbaar om beloningen voor Simons Searchlight Survey te claimen

Nieuwe instructies voor het inwisselen van online beloningen voor het invullen van onderzoeken.
Familiegeschiedenis
Juniper's verhaal Leven met ASXL3

Lees meer over het ASXL3-verhaal van Juniper.
Bescherming van patiëntenbelangen
Reis van hoop: Families delen hun verhalen met Simons Zoeklicht

Luister naar de oprechte ervaringen van gezinnen zoals dat van jou.
Bronnen
Onderzoek naar zeldzame ziekten helpen met CRID's

Leer hoe je een CRID aanmaakt en toevoegt aan je dashboard.
Familiegeschiedenis
Mariana's verhaal Leven met HECW2

Lees meer over Mariana's HECW2-verhaal.
Familiegeschiedenis
Franklins verhaal Leven met NR4A2

Lees meer over het NR4A2-verhaal van Franklin.
Webinaire
On-Demand: Zeldzame Ziekten Bewustzijn Maand Webinars

Bekijk deze inzichtelijke webinars on-demand om op de hoogte te blijven.
Podcast
Een revolutie in de gezondheidszorg met Dr. Wendy Chung

Luister naar het interview met Dr. Chung in de Autism Weekly podcast.