Outreach Toolkit

Simons Searchlight is een internationaal online onderzoeksprogramma dat samenwerkt met families en onderzoekers over de hele wereld om het onderzoek naar zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen te versnellen. Simons Searchlight wordt gefinancierd door het Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI), dat tot doel heeft genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen beter te begrijpen, met name die welke geassocieerd worden met autismespectrumstoornissen (ASS).

Door het verzamelen van gedetailleerde familie-, medische, ontwikkelings- en gedragsinformatie via online enquêtes en telefonische interviews en bloedmonsters, neemt Simons Searchlight een diepe duik in deze stoornissen. Ze delen de informatie en bloedmonsters met vooraanstaande genetici en wetenschappers over de hele wereld om het leven van mensen met zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen te verbeteren. Deelname staat wereldwijd open voor mensen die Engels, Nederlands, Frans en Spaans spreken, en binnenkort volgen er meer talen.

Mensen van elke leeftijd met een diagnose [GENE/Copy Number Variant] en hun familieleden kunnen zich aanmelden. Deelnemers kunnen een diagnose hebben van autisme, epilepsie, taalproblemen of een verstandelijke beperking, maar dit is geen vereiste om mee te doen. Registreer je vandaag nog.

Als je vragen hebt, kun je contact opnemen met hun studiecoördinatoren op coordinator@simonssearchlight.org.

• Simons Zoeklicht logo
• Wat zijn de doelen van Simons Zoeklicht afbeelding
• Hoe deel te nemen aan Simons Zoeklicht – registratiestappen afbeelding

Met de hulp van onze Community Advisory Committee hebben we een reeks infografieken ontwikkeld die bedoeld zijn om onze patiëntenorganisaties te ondersteunen bij hun inspanningen om Simons Searchlight te gebruiken voor werving en betrokkenheid.

Bekijk deze dia’s en download ze voor je eigen outreach gebruik.

• Gezinnen in staat stellen actie te ondernemen(artikel)
• Hoe de Vineland Adaptieve Gedragsschaal Groeigrafiek te lezen(artikel)
• Een familiegids: Navigeren door het leven na een zeldzame genetische diagnose(link)
• Proces van onderzoeksparticipatie(deelname in het Engels)
• Proces van onderzoeksparticipatie(Deelname in andere talen)
• Overzicht van hoe Simons Zoeklicht wordt gefinancierd en verbinding met andere programma’s(link)
• Simons Zoeklicht‘s Top 10 Prestaties(artikel)
• Simons Zoeklicht brochure(link) – herzien 2022
• Hoe werkt bloeddonatie of -inzameling?(link)
• Hoe CRID toevoegen aan deelnemers dashboard(link)

• Wat is Simons Zoeklicht? Uitgelegd door Dr. Wendy Chung(video)
• Simons Zoeklicht Uitgelegd – Een geanimeerde onderzoeksreis(video)
• Registratie in Simons Zoeklicht – stap voor stap uitleg(video)
• Reis van hoop: Families delen hun verhaal met Simons Zoeklicht(FB video, YouTube video)
• De beschrijving van hoofdonderzoeker Wendy Chung van Simons Zoeklicht (
  FB video
  ,
  YouTube-video
  )
• Inzicht in het belang van het delen van je jaarlijkse medische geschiedenis(FB video, YouTube video)
• Simons Searchlight genetisch consulenten ondersteunen onze deelnemers(video)
• Hoe cadeaubonnen te claimen (we geven incentives voor het invullen van het telefoongesprek over de medische geschiedenis en enquêtes) (
  YouTube-video
  )
• Het belang van bloed geven(YouTube-video)
• Hoe een elektronische handtekening opgeven voor Simons Searchlight om je genetica labrapport op te vragen (
  FB video
  ,
  YouTube video
  )
• Hoe wordt informatie teruggekoppeld naar de gemeenschap (
  FB video
  ,
  YouTube-video
  )
• Hoe lang duurt het om te registreren in Simons Searchlight(
  FB video
  ,
  YouTube video
  )
• Hoe wordt mijn gegevensprivacy beschermd(FB video, YouTube video)
• Wat is Simons Zoeklicht (in het Spaans)?(YouTube-video)
• Simons Searchlight waardeert samenwerking om onderzoek te bevorderen(YouTube-video)
• Onderzoekers gebruiken de gegevens van Simons Searchlight(YouTube-video)

Deze dia’s laten zien hoe onderzoekers toegang kunnen krijgen tot Simons Searchlight-gegevens via SFARI Base. Het behandelt:

• Benodigde materialen om een account aan te maken
• Beschikbare onderzoeksbronnen
• Belangrijke informatie voor toegang tot gegevens

Deel deze dia’s met geïnteresseerde onderzoekers en moedig hen aan zich te registreren bij SFARI Base om toegang te krijgen tot onze onderzoeksbronnen.

• 10-jarige jubileumvideo, die een digitale gezondheidsprijs won! (
  link
  )
• Het belang van het uploaden van een genetisch labrapport (
  link
  )
• Waarschijnlijkheid van een ASS-diagnose voor deelnemers (
  link
  )
• Hoe vaak komt epilepsie voor bij deelnemers (link)
• Simons Searchlight onderzoek publicatie bewustzijn (
  link
  )
• Simons Zoeklicht onderzoekers toegang tot gegevens (
  link
  )
• Wanneer deelnemers die ten laste komen 18 jaar worden (
  link
  )
• Voogdij(link)

Belangengroepen van patiënten hebben verschillende niveaus van betrokkenheid bij Simons Searchlight en we waarderen onze samenwerking met elk van hen.

• Sommige groepen werken online met ons samen via e-mail en sociale media.
• Anderen organiseren conferenties waar families en onderzoekers samenkomen en nodigen ons uit om het concept van het onderzoeksregister toe te lichten, bloed van deelnemers te verzamelen en bijgewerkte registerresultaten te presenteren.
• Simons Searchlight kan bijdragen aan de financiering van persoonlijke conferenties die onderzoek doen naar deelnemers aan het evenement.

Belangengroepen van patiënten kunnen onderzoek naar hun genetische aandoening bevorderen door in contact te komen met onderzoekers. Deze onderzoekers kunnen kosteloos toegang aanvragen tot niet-geïdentificeerde gegevens van Simons Searchlight via SFARI Base, onze beveiligde online opslagplaats.

We nodigen je uit om in aanmerking komende gezinnen aan te moedigen om meer te weten te komen over het onderzoek.

• Relevante informatie over de voortgang van het onderzoek doorgeven, zoals het aantal geregistreerde deelnemers voor uw aandoening.
• Promoot studie-initiatieven (bijvoorbeeld: “Stuur Simons Zoeklicht je labrapport!” of “Vergeet niet om opnieuw toestemming te geven als je kind 18 jaar is geworden om deel te blijven nemen”).

Omdat Simons Zoeklicht een onderzoek is dat valt onder een ethische commissie, moet al het wervingsmateriaal vooraf worden goedgekeurd. Als je vragen hebt, kun je contact met ons opnemen via Coordinator@SimonsSearchlight.org.

Als gezinnen vragen hebben over deelname, kunnen ze een e-mail sturen naar
coordinator@simonssearchlight.org
of bel ons op 1-855-329-5638. We helpen je graag als je vragen of opmerkingen hebt en de reactietijd is redelijk snel.

Deelname aan onderzoek is een individuele keuze en er zijn verschillende redenen waarom iemand ervoor kan kiezen om niet deel te nemen aan onderzoek. Ongepaste beïnvloeding of extra betalingen aan gezinnen voor registratie zijn niet toegestaan. Ook is de status van onderzoeksparticipatie vertrouwelijk. Simons Zoeklicht mag niemand informeren of je wel of niet meedoet. Deelnemers kunnen hun deelnamestatus echter naar eigen goeddunken bekendmaken.

Simons Searchlight heeft tips op een rijtje gezet om te helpen bij het plannen van een virtuele of persoonlijke conferentie. Je kunt ons team hier een e-mail sturen.

Het voorlichtingsmateriaal wordt voortdurend bijgewerkt. Als er een update is, brengen we je op de hoogte van de maandelijkse e-mailupdate van Simons Searchlight en de driemaandelijkse deelnemersnieuwsbrief van Simons Searchlight.

• De belangrijkste Facebookpagina van Simons Searchlightheeft berichten die zich richten op onderwerpen en taalgebruik dat in het algemeen gericht is op Simons Searchlight-deelnemers en mensen die in aanmerking komen voor werving. Dit omvat aankondigingen van komende conferenties, nationale en internationale advocacy dagen, webinars, educatief materiaal en register updates.
• Simons Searchlight heeft ook besloten Facebookgroepen voor elke genetische aandoening. Deze zijn bedoeld voor iedereen die geïnteresseerd is in het verbinden of bespreken van die genetische aandoening, het delen van persoonlijke ervaringen of het vinden van antwoorden op vragen over Simons Searchlight en goedgekeurde onderzoeken.
• Simons Searchlight gebruikt LinkedIn als een manier om contacten te leggen, relaties op te bouwen en de zichtbaarheid te vergroten onder leden van de patiëntenbelangengemeenschap, biofarma, industrieleiders en medische professionals door onze financieringsaankondigingen, verhalen van deelnemers, webinars, educatief materiaal en andere relevante onderzoeksupdates onder de aandacht te brengen.
• Simons Searchlight Twitter richt zich op onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de algemene onderzoeksgemeenschap, patiëntenbelangengroepen en Simons Searchlight onderzoekers, zoals het onder de aandacht brengen van onze financieringsaankondigingen, updates van onze gegevensverzameling en gegevensreleases, aankondigingen van onderzoekswedstrijden en ander educatief materiaal.