Boîte à outils de sensibilisation

Simons Searchlight est un registre international de programmes de recherche en ligne qui collabore avec des familles et des chercheurs du monde entier afin d’accélérer la recherche sur les maladies génétiques rares du développement neurologique. Simons Searchlight est financé par la Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI), qui vise à mieux comprendre les conditions génétiques du développement neurologique, en particulier celles qui sont associées aux troubles du spectre autistique (TSA).

En recueillant des informations détaillées sur la famille, la médecine, le développement et le comportement par le biais d’enquêtes en ligne et d’entretiens téléphoniques, ainsi que des échantillons de sang, Simons Searchlight fait une plongée en profondeur dans ces troubles. Ils partagent les informations et les échantillons de sang avec d’éminents généticiens et scientifiques du monde entier afin d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies génétiques rares du développement neurologique. La participation est ouverte dans le monde entier aux personnes parlant l’anglais, le néerlandais, le français et l’espagnol, et d’autres langues seront bientôt disponibles.

Les personnes de tout âge ayant reçu un diagnostic [GENE/Copy Number Variant] et les membres de leur famille peuvent s’inscrire. Les participants peuvent avoir un diagnostic d’autisme, d’épilepsie, de troubles du langage ou de déficience intellectuelle, mais rien de tout cela n’est obligatoire pour s’inscrire. Inscrivez-vous dès aujourd’hui.

Si vous avez des questions, veuillez contacter leurs coordinateurs d’étude à l’adresse coordinator@simonssearchlight.org.

• Logo Simons Searchlight
• Quels sont les objectifs de Simons Searchlight image ?
• Comment participer à Simons Searchlight – étapes d’inscription image

Avec l’aide de notre comité consultatif communautaire, nous avons élaboré une série d’infographies destinées à soutenir nos communautés de défense des patients dans leurs efforts de recrutement et d’engagement dans Simons Searchlight.

Consultez ces diapositives et téléchargez-les pour les utiliser dans le cadre de vos activités de sensibilisation.

• Donner aux familles les moyens d’agir(article)
• Comment lire la courbe de croissance de l’échelle de comportement adaptatif de Vineland(article)
• Guide à l’usage des familles : Naviguer dans la vie après un diagnostic génétique rare(lien)
• Processus de participation à la recherche(Participation en anglais)
• Processus de participation à la recherche(Participation dans d’autres langues)
• Aperçu du mode de financement de Simons Searchlight et liens avec d’autres programmes(lien)
• Les 10 plus grandes réalisations de Simons Searchlight(article)
• Brochure Simons Searchlight(lien) – révisée en 2022
• Comment fonctionne le don ou la collecte de sang ?(lien)
• Comment ajouter le CRID au tableau de bord des participants(lien)

• Qu’est-ce que Simons Searchlight ? Expliqué par le Dr. Wendy Chung(vidéo)
• Le projecteur Simons expliqué – Un voyage de recherche animé(vidéo)
• Comment s’inscrire à Simons Searchlight – tutoriel étape par étape(vidéo)
• Voyage de l’espoir : Les familles racontent leur histoire avec Simons Searchlight(FB video, YouTube video)
• Description du projecteur de Simons par la chercheuse principale Wendy Chung (
  vidéo FB
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  vidéo YouTube
  )
• Comprendre l’importance du partage des antécédents médicaux annuels(vidéo FB, vidéo YouTube)
• Les conseillers en génétique de Simons Searchlight soutiennent nos participants(vidéo)
• Comment réclamer des cartes-cadeaux (nous offrons des primes pour avoir répondu à l’appel téléphonique sur les antécédents médicaux et aux enquêtes) (
  vidéo YouTube
  )
• L’importance du don de sang(vidéo YouTube)
• Comment fournir une signature électronique à Simons Searchlight pour demander votre rapport de laboratoire génétique (
  Vidéo FB
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  vidéo YouTube
  )
• Comment les informations sont-elles communiquées à la communauté ?
  vidéo FB
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  vidéo YouTube
  )
• Combien de temps faut-il pour s’inscrire à Simons Searchlight(
  vidéo FB
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  vidéo YouTube
  )
• Comment la confidentialité de mes données est-elle protégée(vidéo FB, vidéo YouTube)
• Qu’est-ce que le projecteur Simons (en espagnol) ?(vidéo YouTube)
• Simons Searchlight valorise les collaborations pour faire avancer la recherche(vidéo YouTube)
• Chercheurs utilisant les données de Simons Searchlight(vidéo YouTube)

Ces diapositives expliquent comment les chercheurs peuvent accéder aux données de Simons Searchlight par le biais de la base SFARI. Il couvre

• Matériel nécessaire à la création d’un compte
• Ressources de recherche disponibles
• Informations clés pour l’accès aux données

Veuillez partager ces diapositives avec les chercheurs intéressés et encouragez-les à s’inscrire à SFARI Base pour accéder à nos ressources de recherche.

• Vidéo du 10e anniversaire, qui a remporté un prix de la santé numérique ! (
  lien
  )
• Importance du téléchargement d’un rapport de laboratoire de génétique (
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  )
• Probabilité d’un diagnostic de TSA pour les participants (
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• Quelle est la fréquence de l’épilepsie chez les participants (lien)
• Sensibilisation à la publication de la rechercheSimons Searchlight(
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  )
• Les chercheurs deSimons Searchlight accèdent aux données (
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  )
• Lorsque les participants qui sont à charge atteignent l’âge de 18 ans (
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  )
• Tutelle(lien)

Les groupes de défense des patients ont différents niveaux d’implication avec Simons Searchlight et nous apprécions notre partenariat avec chacun d’entre eux.

• Certains groupes s’engagent avec nous en ligne par le biais du courrier électronique et des médias sociaux.
• D’autres organisent des conférences visant à réunir les familles et les chercheurs et nous invitent à présenter le concept de registre de recherche, à collecter le sang des participants et à présenter les résultats actualisés du registre.
• Simons Searchlight peut contribuer au financement de conférences en personne qui mènent des recherches sur les participants à l’événement.

Les groupes de défense des patients sont en mesure de faire avancer la recherche sur leur maladie génétique en se mettant en relation avec les chercheurs. Ces chercheurs peuvent demander à accéder gratuitement aux données dépersonnalisées de Simons Searchlight par l’intermédiaire de la base SFARI, notre dépôt en ligne sécurisé.

Nous vous invitons à encourager les familles éligibles à se renseigner sur l’étude.

• Relayer des informations pertinentes sur l’avancement de l’étude, telles que le nombre de participants enregistrés pour votre maladie.
• Promouvoir les initiatives de l’étude (par exemple : “Envoyez votre rapport de laboratoire à Simons Searchlight!” ou “N’oubliez pas de renouveler votre consentement si votre enfant a atteint l’âge de 18 ans pour continuer à participer”).

Simons Searchlight étant une étude de recherche régie par un comité d’éthique, tous les documents de recrutement doivent être approuvés à l’avance. Si vous avez des questions, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : Coordinator@SimonsSearchlight.org.

Si les familles ont des questions sur la participation, elles peuvent nous envoyer un courriel à l’adresse suivante
coordinator@simonssearchlight.org
ou appelez-nous au 1-855-329-5638. Nous nous ferons un plaisir de répondre à toute question ou préoccupation, et le temps de réponse est assez rapide.

La participation à la recherche est un choix individuel et il existe diverses raisons pour lesquelles une personne peut choisir de ne pas participer à une recherche. Il n’est pas permis d’exercer une influence indue ou de verser des sommes supplémentaires aux familles pour l’inscription. En outre, le statut de participation à la recherche est confidentiel. Simons Searchlight n’est pas autorisé à informer qui que ce soit de votre participation ou de votre non-participation. Toutefois, les participants peuvent divulguer leur statut de participation à leur discrétion.

Simons Searchlight a rassemblé des conseils pour faciliter le processus d’organisation de conférences virtuelles ou en personne. Vous pouvez envoyer un courriel à notre équipe ici.

Le matériel de sensibilisation sera mis à jour en permanence. En cas de mise à jour, nous vous informerons de la mise à jour mensuelle par courriel de Simons Searchlight et de la lettre d’information trimestrielle de Simons Searchlight à l’intention des participants.

• La page principale de Simons Searchlightsur Facebook contient des messages qui portent sur des sujets et utilisent un langage destinés aux participants de Simons Searchlight et aux personnes qui peuvent être recrutées. Il s’agit notamment d’annonces concernant les conférences à venir, les journées nationales et internationales de sensibilisation, les webinaires, le matériel pédagogique et les mises à jour du registre.
• Simons Searchlight dispose également de groupes Facebook privés pour chaque condition génétique. Elles sont destinées à toute personne souhaitant se connecter ou discuter de cette maladie génétique, partager des expériences personnelles ou trouver des réponses à des questions sur Simons Searchlight et les études de recherche approuvées.
• Simons Searchlight utilise LinkedIn pour établir des relations et accroître sa visibilité auprès des membres de la communauté de défense des patients, des biopharmas, des leaders de l’industrie et des professionnels de la santé, en mettant en avant nos annonces de financement, les histoires des participants, les webinaires, le matériel éducatif et d’autres mises à jour pertinentes sur la recherche.
• Simons Searchlight Twitter se concentre sur des sujets susceptibles d’intéresser la communauté de la recherche en général, les communautés de défense des patients et les chercheurs de Simons Searchlight, tels que les annonces de financement, les mises à jour de notre collecte de données et les publications de données, les annonces de jumelage de recherche et d’autres documents éducatifs.