Participer dans d’autres langues
Simons Searchlight est disponible dans d’autres langues que l’anglais. Notre objectif est de permettre aux personnes ne parlant pas l’anglais de participer au programme de recherche.
Actuellement, Simons Searchlight est disponible dans les langues suivantes (cliquez ci-dessous pour voir notre brochure dans chaque langue) :
- Anglais
- Néerlandais
- Français
- Espagnol
- Plus d’informations à venir
Si vous êtes n’est pas à l’aise pour participer en anglais et que vous parlez couramment l’une des langues figurant sur notre liste, nous vous demanderons de suivre les étapes suivantes. Toutes nos enquêtes ne sont pas traduites dans toutes les langues.Votre liste d’enquêtes peut donc être différente de celle d’une personne qui participe en anglais.
Nous espérons continuer à ouvrir notre communauté de recherche à davantage de familles parlant d’autres langues.
Processus d'inscription pour les autres langues
Step 1
S'inscrire en ligne
Commencez par cliquer sur “Rejoignez-nous aujourd’hui” pour vous inscrire dans la langue de votre choix.
Step 2
Consentement à la participation à la recherche
Le formulaire de consentement a été traduit officiellement par un traducteur médical.
Step 3
Ajouter un enfant atteint d'une maladie génétique
Si vous avez un enfant atteint d’une maladie génétique, ajoutez-le et remplissez son consentement.
Step 4
Soumettre un rapport de laboratoire
Téléchargez votre rapport de laboratoire génétique original ou celui de votre enfant, qui fournit des détails sur votre variation génétique. Il n’est pas nécessaire de traduire ce document pour nous.
Step 5
Appel téléphonique pour les antécédents médicaux
Planifiez un appel téléphonique avec notre conseiller en génétique pour connaître vos antécédents médicaux. Un traducteur médical sera au téléphone avec nous pour nous aider à traduire les informations avec précision.
Step 6
Répondre à des enquêtes en ligne
Consultez votre tableau de bord Simons Searchlight pour trouver des enquêtes dans votre langue. Séjour en lisant les courriels de Simons Searchlight et en nous suivant sur les médias sociaux. sur les médias sociaux !
Step 7
Continuer à participer
Nous ajoutons régulièrement des enquêtes à l’étude, et certaines enquêtes sont répétées chaque année, ainsi qu’un appel téléphonique de suivi des antécédents médicaux. Nous apprenons tous davantage en suivant les changements au fil du temps.
Comment choisir les langues à ajouter ?
Les langues ont été choisies en fonction des langues les plus demandées par les familles. Nous prévoyons d’ajouter d’autres langues et nous réévaluerons cette liste périodiquement.
Qu’advient-il des données que je fournis à Simons Searchlight ?
Une fois que vous avez fourni vos données, elles sont examinées par la Commission européenne. Simons Searchlight de Simons Searchlight. Vos données seront combinées avec d’autres données que nous fournissons gratuitement aux chercheurs qualifiés du monde entier qui demandent à y avoir accès. Avant de partager vos données, vos informations d’identification sont supprimées afin de protéger votre vie privée.