Processus de recherche

 

Consultez la
brochure de l’étude
pour en savoir plus sur la recherche Simons Searchlight et suivez les étapes ci-dessous pour vous inscrire.

*Simons Searchlight est également disponible dans d’autres langues que l’anglais. Si vous n’êtes pas anglophone, renseignez-vous sur les modalités de participation au programme de recherche.

divider Simons Searchlight

Processus de participation

Step 1

S'inscrire en ligne

Créez un compte pour vous-même. Les données seront stockées en toute sécurité sans informations identifiables.

Step 2

Consentement à la participation à la recherche

Consentement à partager vos informations, à fournir un échantillon de sang facultatif et à être contacté pour de futures études de recherche.

Step 3

Ajouter un enfant atteint d'une maladie génétique

Si vous avez un enfant atteint d’une maladie génétique, ajoutez-le et remplissez son consentement.

Step 4

Soumettre un rapport de laboratoire

Téléchargez votre rapport de laboratoire génétique ou celui de votre enfant. Notre équipe génétique l’examinera pour s’assurer que vous êtes au bon endroit.

Step 5

Partagez vos antécédents médicaux

L’enquête annuelle sur les antécédents médicaux posera des questions sur la grossesse et l’accouchement, ainsi que sur tous les problèmes médicaux et de développement de la personne atteinte de la maladie génétique.

Step 6

Répondre à des enquêtes en ligne

Consultez votre tableau de bord Simons Searchlight pour les enquêtes. Restez informé en lisant les courriels de Simons Searchlight et en nous suivant sur
médias sociaux
!

Step 7

Fournir un échantillon pour le stockage de la recherche

Si vous le souhaitez, votre famille peut participer à une prise de sang. Les scientifiques peuvent utiliser ces échantillons pour en savoir plus sur la maladie génétique.

Step 8

Continuer à participer

Nous ajoutons régulièrement des enquêtes à l’étude, et certaines enquêtes sont répétées chaque année, ainsi qu’une enquête de suivi des antécédents médicaux. Nous apprenons tous davantage en suivant les changements au fil du temps.