Onderzoeksproces

 

Doe mee aan het Simons Zoeklicht Onderzoeksprogramma

Om deel te nemen aan Simons Zoeklicht moet je:

  • Een bevestigde genetische diagnose hebben van onze lijst van in aanmerking komende genetische aandoeningen.
  • Zorg dat je een kopie hebt van het genetische labrapport van jou of je kind.
  • In staat zijn om deel te nemen in een van de volgende talen – Engels, Nederlands, Frans, Duits, Italiaans, Portugees of Spaans.

Als je aan deze drie criteria voldoet, kom je in aanmerking om als deelnemer deel te nemen aan ons onderzoek en kun je informatie delen via online onderzoeksenquêtes en een optioneel bloedmonster afstaan. Lees verder voor meer informatie over de deelnamestappen en hoe uw betrokkenheid kan bijdragen aan een beter wetenschappelijk inzicht.

Lees ook de studiebrochure voor een gedetailleerd overzicht van Simons Searchlight en hoe we gezinnen en onderzoekers ondersteunen.

*Simons Searchlight is beschikbaar in meerdere talen: Als u een andere taal dan Engels spreekt, klik dan hier voor meer informatie over hoe u kunt deelnemen in de taal van uw voorkeur.

divider Simons Searchlight

Participatieproces

Step 1

Online registreren

Maak een account voor jezelf aan. Gegevens worden veilig opgeslagen zonder identificeerbare informatie. Lees meer over onze toewijding aan gegevensbeveiliging.

Step 2

Toestemming voor deelname aan onderzoek

Toestemming om je informatie te delen, een optioneel bloedmonster af te staan en gecontacteerd te worden voor toekomstige onderzoeken.

Step 3

Kind met genetische aandoening en andere biologische ouder toevoegen

Als je een kind hebt met een genetische aandoening, voeg hen dan toe en vul hun toestemming in. Je kunt ook de andere biologische ouder uitnodigen om mee te doen.

Step 4

Een laboratoriumrapport indienen

Upload het genetisch labrapport van jezelf of je kind. Ons genetisch team zal het bekijken om er zeker van te zijn dat je op de juiste plaats bent.

Step 5

Deel uw medische geschiedenis

Het jaarlijkse medische geschiedenisonderzoek stelt vragen over alle medische en ontwikkelingskwesties voor de persoon met de genetische aandoening.

Step 6

Online enquêtes invullen

Controleer het dashboard van Simons Searchlight voor enquêtes. Blijf op de hoogte door Simons Searchlight e-mails te lezen en ons te volgen op
sociale media
!

Step 7

Zorg voor een steekproef voor toekomstig onderzoek

Als je geïnteresseerd bent, kan je familie deelnemen aan een bloedafname. Wetenschappers kunnen deze monsters gebruiken om meer te weten te komen over de genetische aandoening.

Step 8

Blijven deelnemen

We voegen regelmatig onderzoeken toe aan het onderzoek en sommige onderzoeken worden elk jaar herhaald, samen met een follow-up onderzoek naar de medische geschiedenis. We leren allemaal meer door veranderingen in de loop van de tijd bij te houden.

Download de hierboven beschreven stappen van het onderzoeksproces als PDF of PNG.