Processo di ricerca

 

Partecipa al programma di ricerca Simons Searchlight

Per partecipare a Simons Searchlight, devi:

  • Avere una diagnosi genetica confermata dal nostro elenco delle condizioni genetiche ammissibili.
  • Avere una copia del referto di laboratorio genetico tuo, di tuo figlio o del tuo dipendente.
  • Essere in grado di partecipare in una delle seguenti lingue: inglese, olandese, francese, tedesco, italiano, portoghese o spagnolo.

Se soddisfi questi tre criteri, sei idoneo a iscriverti al nostro studio di ricerca come partecipante e puoi condividere le informazioni attraverso i sondaggi di ricerca online e donare un campione di sangue opzionale. Continua a leggere per scoprire le fasi di partecipazione e come il tuo coinvolgimento può aiutare a far progredire la comprensione scientifica.

Inoltre, consulta la brochure dello studio per avere una panoramica dettagliata di Simons Searchlight e di come supportiamo le famiglie e i ricercatori.

*Simons Searchlight è disponibile in più lingue: Se parli una lingua diversa dall’inglese, clicca qui per saperne di più su come partecipare nella tua lingua preferita.

divider Simons Searchlight

Processo di partecipazione

Step 1

Registrati online

Create un account per voi stessi. I dati saranno archiviati in modo sicuro senza informazioni identificabili. Per saperne di più sul nostro impegno per la sicurezza dei dati.

Step 2

Consenso alla partecipazione alla ricerca

Consenso a condividere le informazioni, a fornire un campione di sangue facoltativo e a essere contattati per futuri studi di ricerca.

Step 3

Aggiungi il bambino con disturbo genetico e l'altro genitore biologico

Se avete un figlio affetto da una malattia genetica, aggiungetelo e compilate il suo consenso. Puoi anche invitare l’altro genitore biologico a partecipare.

Step 4

Invia un rapporto di laboratorio

Caricate il vostro rapporto di laboratorio di genetica o quello di vostro figlio. Il nostro team di genetica lo esaminerà per assicurarsi che siate nel posto giusto.

Step 5

Condividete la vostra storia medica

L’indagine annuale sull’anamnesi medica porrà domande su tutti i problemi medici e di sviluppo della persona affetta da una condizione genetica.

Step 6

Partecipare a sondaggi online

Controllate il vostro cruscotto Simons Searchlight per i sondaggi. Rimanete aggiornati leggendo le email di Simons Searchlight e seguendoci su
social media
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Step 7

Fornisci un campione per la ricerca futura

Se interessati, i familiari possono partecipare a un prelievo di sangue. Gli scienziati possono utilizzare questi campioni per saperne di più sulla malattia genetica.

Step 8

Continuare a partecipare

Aggiungiamo regolarmente indagini allo studio e alcune di esse vengono ripetute ogni anno, insieme a un’indagine anamnestica di follow-up. Tutti noi impariamo di più seguendo i cambiamenti nel tempo.

Scarica le fasi del Processo di Ricerca descritte sopra in formato PDF o PNG.