Processo di ricerca

Rivedere l’opuscolo
brochure dello studio
per saperne di più sulla ricerca Simons Searchlight e seguite i passaggi seguenti per iscrivervi.

*Simons Searchlight è anche disponibile in altre lingue oltre all’inglese. Se siete un partecipante che non parla inglese, scoprite come partecipare al programma di ricerca.

Processo di partecipazione

Step 1

Registrati online

Create un account per voi stessi. I dati saranno archiviati in modo sicuro senza informazioni identificabili.

Step 2

Consenso alla partecipazione alla ricerca

Consenso a condividere le informazioni, a fornire un campione di sangue facoltativo e a essere contattati per futuri studi di ricerca.

Step 3

Aggiungere un bambino con un disturbo genetico

Se avete un figlio affetto da una malattia genetica, aggiungetelo e compilate il suo consenso.

Step 4

Invia un rapporto di laboratorio

Caricate il vostro rapporto di laboratorio di genetica o quello di vostro figlio. Il nostro team di genetica lo esaminerà per assicurarsi che siate nel posto giusto.

Step 5

Condividete la vostra storia medica

L’indagine anamnestica annuale porrà domande sulla gravidanza e sul parto e su tutti i problemi medici e di sviluppo della persona affetta da una condizione genetica.

Step 6

Partecipare a sondaggi online

Controllate il vostro cruscotto Simons Searchlight per i sondaggi. Rimanete aggiornati leggendo le email di Simons Searchlight e seguendoci su
social media
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Step 7

Fornire un campione per la conservazione della ricerca

Se interessati, i familiari possono partecipare a un prelievo di sangue. Gli scienziati possono utilizzare questi campioni per saperne di più sulla malattia genetica.

Step 8

Continuare a partecipare

Aggiungiamo regolarmente indagini allo studio e alcune di esse vengono ripetute ogni anno, insieme a un’indagine anamnestica di follow-up. Tutti noi impariamo di più seguendo i cambiamenti nel tempo.

Scaricate le fasi del processo di ricerca descritte sopra in formato PDF o PNG.