Toolkit di sensibilizzazione

Simons Searchlight è un registro internazionale di programmi di ricerca online che collabora con famiglie e ricercatori di tutto il mondo per contribuire ad accelerare la ricerca sui disturbi genetici rari dello sviluppo neurologico. Simons Searchlight è finanziato dalla Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI) che mira a comprendere meglio le condizioni genetiche del neurosviluppo, in particolare quelle associate al disturbo dello spettro autistico (ASD).

Raccogliendo informazioni dettagliate sulla famiglia, sulla medicina, sullo sviluppo e sul comportamento attraverso sondaggi online, interviste telefoniche e campioni di sangue, Simons Searchlight fa un’immersione profonda in questi disturbi. Condividono le informazioni e i campioni di sangue con genetisti e scienziati di spicco in tutto il mondo per migliorare la vita delle persone affette da rari disturbi genetici dello sviluppo neurologico. La partecipazione è aperta in tutto il mondo a persone che parlano inglese, olandese, francese e spagnolo, e altre lingue sono in arrivo.

Possono iscriversi le persone di qualsiasi età con diagnosi di [GENE/Copy Number Variant] e i loro familiari. I partecipanti possono avere una diagnosi di autismo, epilessia, disturbi del linguaggio o disabilità intellettiva, ma nessuno di questi è un requisito per partecipare. Registratevi oggi stesso.

Per qualsiasi domanda, contattare i coordinatori degli studi all’indirizzo coordinator@simonssearchlight.org.

• Logo Simons Searchlight
• Quali sono gli obiettivi dell’immagine di Simons Searchlight?
• Come partecipare a Simons Searchlight – immagine delle fasi di registrazione

Con l’aiuto del nostro Comitato Consultivo della Comunità, abbiamo sviluppato una serie di infografiche destinate a sostenere le nostre comunità di sostenitori dei pazienti nelle attività di reclutamento e coinvolgimento in Simons Searchlight.

Guardate queste diapositive e scaricatele per il vostro uso personale.

• Dare alle famiglie la possibilità di agire (articolo)
• Come leggere il diagramma di crescita della Vineland Adaptive Behavior Scales (articolo)
• Una guida per le famiglie: Come affrontare la vita dopo una diagnosi genetica rara(link)
• Processo di partecipazione alla ricerca(Partecipazione in inglese)
• Processo di partecipazione alla ricerca(Partecipazione in altre lingue)
• Schema di come viene finanziato Simons Searchlight e collegamento con altri programmi(link)
• I 10 principali risultati di Simons Searchlight(articolo)
• Brochure Simons Searchlight(link) – revisione 2022
• Come funziona la donazione o la raccolta di sangue?(link)
• Come aggiungere il CRID al cruscotto dei partecipanti(link)

• Che cos’è il Simons Searchlight? Spiegato dalla dottoressa Wendy Chung(video)
• Simons Searchlight spiegato – Un viaggio di ricerca animato(video)
• Come registrarsi in Simons Searchlight – tutorial passo dopo passo(video)
• Viaggio della speranza: Le famiglie condividono le loro storie con Simons Searchlight(video FB, video YouTube)
• Descrizione del ricercatore principale Wendy Chung del Simons Searchlight (
  video FB
  ,
  video YouTube
  )
• Capire l’importanza di condividere l’anamnesi medica annuale(video FB, video YouTube)
• I consulenti genetici di Simons Searchlight sostengono i nostri partecipanti(video)
• Come richiedere le carte regalo (forniamo incentivi per il completamento della telefonata di anamnesi e dei sondaggi) (
  Video su YouTube
  )
• L’importanza di donare il sangue(video YouTube)
• Come fornire una firma elettronica a Simons Searchlight per richiedere il vostro referto di laboratorio di genetica (
  video FB
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  video YouTube
  )
• Come vengono condivise le informazioni con la comunità (
  video FB
  ,
  video YouTube
  )
• Quanto tempo ci vuole per registrarsi a Simons Searchlight(
  video FB
  ,
  video YouTube
  )
• Come viene protetta la privacy dei miei dati(video FB, video YouTube)
• Che cos’è il Simons Searchlight (in spagnolo)?(Video YouTube)
• Simons Searchlight valorizza le collaborazioni per far progredire la ricerca(video YouTube)
• Ricercatori che utilizzano i dati di Simons Searchlight(video YouTube)

Queste diapositive illustrano come i ricercatori possono accedere ai dati di Simons Searchlight attraverso SFARI Base. Copre:

• Materiale necessario per creare un account
• Risorse di ricerca disponibili
• Informazioni chiave per l’accesso ai dati

Vi preghiamo di condividere queste diapositive con i ricercatori interessati e di incoraggiarli a registrarsi presso SFARI Base per accedere alle nostre risorse di ricerca.

• Il video dell’anniversario dei 10 anni, che ha vinto un premio per la salute digitale! (
  link
  )
• Importanza del caricamento di una relazione di laboratorio di genetica (
  link
  )
• Probabilità di diagnosi di ASD per i partecipanti (
  link
  )
• Quanto è comune l’epilessia nei partecipanti (link)
• Sensibilizzazione alla pubblicazione della ricercaSimons Searchlight(
  link
  )
• I ricercatori diSimons Searchlight accedono ai dati (
  link
  )
• Quando i partecipanti a carico compiono 18 anni (
  link
  )
• Tutela(link)

I gruppi di difesa dei pazienti hanno diversi livelli di coinvolgimento con Simons Searchlight e noi apprezziamo la nostra collaborazione con ciascuno di essi.

• Alcuni gruppi si impegnano con noi online tramite e-mail e social media.
• Altri organizzano conferenze incentrate sull’incontro tra famiglie e ricercatori e ci invitano a presentare il concetto di registro di ricerca, a raccogliere il sangue dei partecipanti e a presentare i risultati aggiornati del registro.
• Simons Searchlight può contribuire a fornire alcuni finanziamenti alle conferenze in presenza che conducono ricerche sui partecipanti all’evento.

I gruppi di difesa dei pazienti sono in grado di far progredire la ricerca sulla loro condizione genetica mettendosi in contatto con i ricercatori. Questi ricercatori possono richiedere l’accesso ai dati de-identificati di Simons Searchlight senza alcun costo attraverso SFARI Base, il nostro archivio online sicuro.

Vi invitiamo a incoraggiare le famiglie idonee a saperne di più sullo studio.

• Trasmettere informazioni rilevanti sull’andamento dello studio, come il numero di partecipanti registrati per la propria patologia.
• Promuovere iniziative di studio (ad esempio: “Invia a Simons Searchlight il tuo rapporto di laboratorio!” o “Ricordati di dare nuovamente il consenso se tuo figlio ha compiuto 18 anni per continuare a partecipare”).

Poiché Simons Searchlight è uno studio di ricerca governato da un comitato etico, tutto il materiale di reclutamento deve essere approvato in anticipo. Per qualsiasi domanda, contattateci all ‘indirizzo Coordinator@SimonsSearchlight.org.

Se le famiglie hanno domande sulla partecipazione, possono inviarci un’email all’indirizzo
coordinator@simonssearchlight.org
o chiamateci al numero 1-855-329-5638. Saremo lieti di assistervi per qualsiasi domanda o dubbio e i tempi di risposta sono abbastanza rapidi.

La partecipazione alla ricerca è una scelta individuale e ci sono diverse ragioni per cui una persona può decidere di non partecipare alla ricerca. Non sono consentite influenze indebite o pagamenti aggiuntivi alle famiglie per l’iscrizione. Inoltre, lo stato di partecipazione alla ricerca è riservato. Simons Searchlight non è autorizzata a comunicare a nessuno se si partecipa o meno alla ricerca. Tuttavia, i partecipanti possono rivelare il loro stato di partecipazione a loro discrezione.

Simons Searchlight ha raccolto suggerimenti per aiutare nel processo di pianificazione di conferenze virtuali o di persona. Potete inviare un’e-mail al nostro team qui.

I materiali di sensibilizzazione saranno aggiornati costantemente. In caso di aggiornamento, vi comunicheremo l’aggiornamento mensile via e-mail di Simons Searchlight e la newsletter trimestrale di Simons Searchlight per i partecipanti.

• La pagina Facebook principale di Simons Searchlightcontiene post che si concentrano su argomenti e utilizzano un linguaggio rivolto in generale ai partecipanti a Simons Searchlight e alle persone che possono essere reclutate. Questo include annunci sulle prossime conferenze, giornate di advocacy nazionali e internazionali, webinar, materiale didattico e aggiornamenti del registro.
• Simons Searchlight dispone anche di gruppi Facebook privati per ogni condizione genetica. Questi sono destinati a chiunque sia interessato a collegarsi o a discutere di questa condizione genetica, a condividere esperienze personali o a trovare risposte a domande su Simons Searchlight e sugli studi di ricerca approvati.
• Simons Searchlight utilizza LinkedIn come mezzo per connettersi e costruire relazioni e aumentare la visibilità tra i membri della comunità di difesa dei pazienti, le biofarmacie, i leader del settore e i professionisti del settore medico, evidenziando i nostri annunci di finanziamento, le storie dei partecipanti, i webinar, il materiale didattico e altri aggiornamenti sulla ricerca.
• Il Twitter di Simons Searchlight si concentra su argomenti che possono essere di interesse per la comunità di ricerca in generale, per le comunità di difesa dei pazienti e per i ricercatori di Simons Searchlight, ad esempio evidenziando i nostri annunci di finanziamento, gli aggiornamenti sulla nostra raccolta di dati e i rilasci di dati, gli annunci di partite di ricerca e altri materiali educativi.