DATI

Collega i tuoi dati di ricerca a un CRID

"Il CRID ha contribuito in modo significativo a ottimizzare i dati dei pazienti affetti da CTNNB1, rendendo possibile l'individuazione di modelli, la convalida dei risultati e l'accelerazione dello sviluppo di trattamenti che altrimenti richiederebbero decenni. Ad esempio, proprio il mese scorso, i ricercatori di 4 diverse istituzioni hanno potuto condividere i dati raccolti di persona durante la nostra conferenza. È una cosa enorme! La cosa più importante è che la privacy dei nostri pazienti è protetta e la condivisione dei dati è controllata dalle famiglie".

Emily Amerson, Presidente, CTNNB1 Connect and Cure

Nella ricerca sulle malattie rare, ogni informazione è importante. Spesso si ottengono progressi significativi quando i ricercatori riescono a mettere insieme dati e conoscenze provenienti da diversi studi. È proprio qui che un ID di ricerca clinica (CRID) può essere d’aiuto.

Il CRID è stato sviluppato da ricercatori nel campo delle malattie rare come strumento condiviso che i programmi di ricerca possono utilizzare per collegare tra loro le informazioni anonimizzate dei partecipanti provenienti da diversi studi. Simons Searchlight non ha creato il CRID: l’abbiamo adottato per aiutare a rendere i contributi delle famiglie più utili all’interno dell’ecosistema di ricerca più ampio, proteggendo al contempo la privacy dei partecipanti e riducendo l’onere della ricerca.

Un CRID è un codice univoco di otto caratteri che puoi usare in tutti gli studi partecipanti, compreso Simons Searchlight, senza dover fornire il tuo nome o altre informazioni identificative. Se partecipi a più di uno studio, l’uso dello stesso CRID permette ai team di ricerca di riconoscere che le informazioni anonimizzate appartengono allo stesso partecipante. Questo può aiutare i ricercatori a collegare i dati tra i vari studi, evitare duplicazioni e ridurre la necessità per le famiglie di fornire più volte le stesse informazioni.

Puoi scoprire di più sullo sviluppo del CRID in questo articolo di ricerca scritto proprio dai ricercatori che hanno ideato il CRID.

Creare il tuo CRID richiede solo pochi minuti. Segui i passaggi o guarda il video qui sotto.

Come creare il tuo CRID:

  1. Vai a TheCRID.org
  2. Crea un ID di 8 caratteri (lettere o numeri)
  3. Condividilo con i tuoi team di ricerca e con Simons Searchlight (vedi i passi successivi).

Per aggiungere il tuo CRID a Simons Searchlight:

  1. Vai al tuo account Simons Searchlight
  2. Clicca su Impostazioni account
  3. Inserisci il tuo CRID

Grazie per aver condiviso il tuo CRID con Simons Searchlight. Utilizzando un identificativo comune a tutti i programmi di ricerca, le famiglie possono aiutare i ricercatori a sfruttare al meglio le informazioni raccolte nei vari studi e a rafforzare la collaborazione all’interno dell’ecosistema della ricerca sulle malattie rare, facendo sì che ogni contributo abbia un impatto ancora maggiore.

Per qualsiasi domanda, inviate un’e-mail ai nostri coordinatori di studio all’indirizzo
Coordinator@SimonsSearchlight.org
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Per contribuire a diffondere la consapevolezza, scaricate il grafico e il PDF.

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