DATEN

Verknüpfen Sie Ihre Forschungsdaten mit einem CRID

"Das CRID hat erheblich dazu beigetragen, die Daten von CTNNB1-Patienten zu rationalisieren. Dadurch ist es möglich, Muster zu erkennen, Befunde zu validieren und die Entwicklung von Behandlungen zu beschleunigen, die andernfalls Jahrzehnte in Anspruch nehmen könnten. Erst letzten Monat konnten sich beispielsweise Forscher aus 4 verschiedenen Institutionen auf unserer Konferenz persönlich über die gesammelten Daten austauschen. Das ist großartig! Am wichtigsten ist jedoch, dass die Privatsphäre unserer Patienten geschützt ist und die Weitergabe der Daten von den Familien kontrolliert wird."

Emily Amerson, Präsidentin, CTNNB1 Connect and Cure

In der Forschung zu seltenen Krankheiten zählt jede Information. Bedeutende Fortschritte werden oft dann erzielt, wenn Forscher Daten und Erkenntnisse aus verschiedenen Studien zusammenführen können. Hier kann eine Clinical Research ID (CRID) hilfreich sein.

Der CRID wurde von Forschern im Bereich seltener Krankheiten als gemeinsames Instrument entwickelt, mit dem Forschungsprogramme anonymisierte Teilnehmerdaten studienübergreifend verknüpfen können. Simons Searchlight hat den CRID nicht entwickelt – wir haben ihn übernommen, um die Beiträge der Familien im gesamten Forschungsökosystem besser nutzbar zu machen und gleichzeitig die Privatsphäre der Teilnehmer zu schützen sowie den Forschungsaufwand zu verringern.

Ein CRID ist ein eindeutiger, achtstelliger Code, der in allen teilnehmenden Studien, einschließlich Simons Searchlight, verwendet werden kann, ohne dass Ihr Name oder andere identifizierende Angaben erforderlich sind. Wenn Sie an mehr als einer Studie teilnehmen, können die Forschungsteams anhand desselben CRID erkennen, dass die anonymisierten Informationen zu ein und demselben Teilnehmer gehören. Dies kann Forschern dabei helfen, Daten studienübergreifend zu verknüpfen, Doppelarbeit zu vermeiden und den Aufwand für Familien zu verringern, dieselben Informationen mehrfach angeben zu müssen.

In diesem Forschungsartikel der Forscher, die das CRID ins Leben gerufen haben, können Sie mehr über die Entwicklung des CRID erfahren.

Die Erstellung Ihres CRID dauert nur ein paar Minuten. Folgen Sie den Schritten oder sehen Sie sich das Video unten an.

Wie Sie Ihr CRID erstellen:

  1. Besuchen Sie TheCRID.org
  2. Erstellen Sie eine 8-stellige ID (Buchstaben oder Zahlen)
  3. Teilen Sie es mit Ihren Forschungsteams und Simons Searchlight (siehe Schritte unten)

Um Ihr CRID zu Simons Searchlight hinzuzufügen:

  1. Gehen Sie zu Ihrem Simons Searchlight-Konto
  2. Klicken Sie auf Kontoeinstellungen
  3. Geben Sie Ihr CRID ein

Vielen Dank, dass Sie Ihre CRID-Kennung mit Simons Searchlight geteilt haben. Durch die Verwendung einer einheitlichen Kennung für alle Forschungsprogramme können Familien den Forschern dabei helfen, die in verschiedenen Studien gesammelten Informationen besser zu nutzen und die Zusammenarbeit innerhalb des Forschungsökosystems für seltene Krankheiten zu stärken – damit jeder Beitrag eine größere Wirkung entfalten kann.

Bei Fragen wenden Sie sich bitte per E-Mail an unsere Studienkoordinatoren unter
Coordinator@SimonsSearchlight.org
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