Koppel je onderzoeksgegevens aan een CRID
"Het CRID heeft aanzienlijk bijgedragen aan het stroomlijnen van CTNNB1-patiëntgegevens, waardoor het mogelijk is patronen te ontdekken, bevindingen te valideren en de ontwikkeling van behandelingen te versnellen die anders tientallen jaren in beslag zouden nemen. Vorige maand bijvoorbeeld konden onderzoekers van 4 verschillende instellingen de verzamelde gegevens persoonlijk delen tijdens onze conferentie. Dat is enorm! Het belangrijkste is dat de privacy van onze patiënten wordt beschermd en dat het delen van gegevens wordt gecontroleerd door de families."
Emily Amerson, voorzitter, CTNNB1 Verbinden en genezenBij onderzoek naar zeldzame ziekten is elk stukje informatie van belang. Er worden vaak belangrijke doorbraken bereikt wanneer onderzoekers gegevens en kennis uit verschillende studies kunnen samenbrengen. Daar kan een Clinical Research ID (CRID) bij helpen.
De CRID is ontwikkeld door onderzoekers op het gebied van zeldzame ziekten als een gemeenschappelijk hulpmiddel waarmee onderzoeksprogramma’s geanonimiseerde deelnemersgegevens uit verschillende onderzoeken aan elkaar kunnen koppelen. Simons Searchlight heeft de CRID niet zelf ontwikkeld; we hebben deze overgenomen om de bijdragen van gezinnen binnen het bredere onderzoeksecosysteem beter te benutten, terwijl we tegelijkertijd de privacy van deelnemers beschermen en de onderzoekslast verminderen.
Een CRID is een unieke code van acht tekens die in alle deelnemende onderzoeken, waaronder Simons Searchlight, kan worden gebruikt zonder dat uw naam of andere identificerende gegevens worden vermeld. Als u aan meer dan één onderzoek deelneemt, kunnen onderzoeksteams aan de hand van dezelfde CRID herkennen dat geanonimiseerde informatie van dezelfde deelnemer afkomstig is. Dit kan onderzoekers helpen om gegevens uit verschillende onderzoeken aan elkaar te koppelen, dubbel werk te voorkomen en ervoor te zorgen dat gezinnen niet meerdere keren dezelfde informatie hoeven te verstrekken.
In dit onderzoeksartikel van de onderzoekers die het CRID hebben ontwikkeld, kun je meer te weten komen over de ontwikkeling van het CRID.
Het aanmaken van je CRID neemt slechts enkele minuten in beslag. Volg de stappen of bekijk de video hieronder.
Hoe maak je een CRID aan?
- Ga naar TheCRID.org
- Maak een ID aan van 8 tekens (letters of cijfers)
- Deel het met je onderzoeksteams en Simons Searchlight (zie onderstaande stappen)
Om je CRID toe te voegen aan Simons Zoeklicht:
- Ga naar uw Simons Zoeklicht account
- Klik op Accountinstellingen
- Voer uw CRID in
Hartelijk dank voor het delen van uw CRID met Simons Searchlight. Door gebruik te maken van een gemeenschappelijke identificatiecode voor alle onderzoeksprogramma’s kunnen families onderzoekers helpen om beter gebruik te maken van de informatie die in verschillende onderzoeken is verzameld en de samenwerking binnen het onderzoeksnetwerk voor zeldzame ziekten te versterken – zodat elke bijdrage meer effect sorteert.
Stuur voor vragen een e-mail naar onze studiecoördinatoren op
Coordinator@SimonsSearchlight.org
.
Download de afbeelding en PDF om het bewustzijn te helpen verspreiden.
Volg onze vooruitgang
Schrijf je in voor de Simons Zoeklicht nieuwsbrief.