DONNéES

Reliez vos données de recherche à un CRID

"Le CRID a considérablement aidé à rationaliser les données des patients atteints de CTNNB1, permettant ainsi de détecter des modèles, de valider des résultats et d'accélérer le développement de traitements qui, autrement, prendraient des dizaines d'années. Par exemple, le mois dernier, des chercheurs de quatre institutions différentes ont pu partager des données recueillies en personne lors de notre conférence. C'est énorme ! Plus important encore, la vie privée de nos patients est protégée et le partage des données est contrôlé par les familles".

Emily Amerson, Présidente, CTNNB1 Connect and Cure

Dans le domaine de la recherche sur les maladies rares, chaque information compte. Des avancées significatives sont souvent réalisées lorsque les chercheurs parviennent à rassembler les données et les connaissances issues de différentes études. C’est là qu’un identifiant de recherche clinique (CRID) peut s’avérer utile.

Le CRID a été développé par des chercheurs spécialisés dans les maladies rares afin de constituer un outil commun permettant aux programmes de recherche de recouper les informations anonymisées des participants d’une étude à l’autre. Simons Searchlight n’est pas à l’origine du CRID : nous l’avons adopté afin de permettre aux contributions des familles d’être mieux mises à profit au sein de l’écosystème de recherche dans son ensemble, tout en protégeant la vie privée des participants et en allégeant la charge que représente la recherche.

Un CRID est un code unique de huit caractères qui peut être utilisé dans toutes les études participantes, y compris Simons Searchlight, sans avoir à mentionner votre nom ni aucune autre information permettant de vous identifier. Si vous participez à plusieurs études, l’utilisation d’un même CRID permet aux équipes de recherche de reconnaître que ces informations anonymisées appartiennent au même participant. Cela peut aider les chercheurs à relier les données d’une étude à l’autre, à éviter les doublons et à réduire la nécessité pour les familles de fournir plusieurs fois les mêmes informations.

Vous pouvez en savoir plus sur le développement du CRID dans cet article de recherche rédigé par les chercheurs à l’origine du CRID.

La création de votre CRID ne prend que quelques minutes. Suivez les étapes ou regardez la vidéo ci-dessous.

Comment créer votre CRID :

  1. Aller à TheCRID.org
  2. Créez un identifiant de 8 caractères (lettres ou chiffres)
  3. Partagez-le avec vos équipes de recherche et Simons Searchlight (voir les étapes ci-dessous).

Pour ajouter votre CRID à Simons Searchlight :

  1. Accédez à votre compte Simons Searchlight
  2. Cliquez sur Paramètres du compte
  3. Saisissez votre CRID

Nous vous remercions d’avoir communiqué votre CRID à Simons Searchlight. En utilisant un identifiant commun à l’ensemble des programmes de recherche, les familles permettent aux chercheurs de mieux exploiter les informations recueillies dans le cadre des différentes études et de renforcer la collaboration au sein de l’écosystème de la recherche sur les maladies rares, ce qui permet à chaque contribution d’avoir un impact plus important.

Pour toute question, veuillez envoyer un courriel à nos coordinateurs d’étude à l’adresse suivante
Coordinator@SimonsSearchlight.org
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