DADOS

Conecte seus dados de pesquisa a um CRID

"O CRID ajudou significativamente a otimizar os dados de pacientes com CTNNB1, possibilitando a detecção de padrões, a validação de descobertas e a aceleração do desenvolvimento de tratamentos que, de outra forma, poderiam levar décadas para serem realizados. Por exemplo, no mês passado, pesquisadores de quatro instituições diferentes puderam compartilhar dados coletados pessoalmente em nossa conferência. Isso é fantástico! O mais importante é que a privacidade dos nossos pacientes é protegida e o compartilhamento de dados é controlado pelas famílias."

Emily Amerson, presidente da CTNNB1 Connect and Cure

Na pesquisa sobre doenças raras, cada informação é importante. Muitas vezes, avanços significativos acontecem quando os pesquisadores conseguem reunir dados e conhecimentos de diferentes estudos. É aí que um Identificador de Pesquisa Clínica (CRID) pode ajudar.

O CRID foi desenvolvido por pesquisadores da área de doenças raras como uma ferramenta compartilhada que os programas de pesquisa podem usar para vincular informações anônimas dos participantes entre diferentes estudos. A Simons Searchlight não criou o CRID — a gente o adotou para ajudar a tornar as contribuições das famílias mais úteis em todo o ecossistema de pesquisa, ao mesmo tempo em que protege a privacidade dos participantes e reduz a carga de trabalho da pesquisa.

Um CRID é um código único de oito caracteres que pode ser usado em todos os estudos participantes, incluindo o Simons Searchlight, sem precisar usar seu nome ou outras informações de identificação. Se você participar de mais de um estudo, usar o mesmo CRID permite que as equipes de pesquisa reconheçam que essas informações anônimas pertencem ao mesmo participante. Isso pode ajudar os pesquisadores a conectar dados entre estudos, evitar repetições e reduzir a necessidade de as famílias fornecerem as mesmas informações várias vezes.

Você pode saber mais sobre o desenvolvimento do CRID neste artigo científico escrito pelos pesquisadores que criaram o CRID.

A criação de seu CRID leva apenas alguns minutos. Siga as etapas ou assista ao vídeo abaixo.

Como criar seu CRID:

  1. Acesse TheCRID.org
  2. Crie um ID de 8 caracteres (letras ou números)
  3. Compartilhe-o com suas equipes de pesquisa e com o Simons Searchlight (veja as etapas abaixo)

Para adicionar seu CRID ao Simons Searchlight:

  1. Acesse sua conta Simons Searchlight
  2. Clique em Account Settings (Configurações da conta)
  3. Digite seu CRID

Obrigado por compartilhar seu CRID com o Simons Searchlight. Ao usar um identificador comum em todos os programas de pesquisa, as famílias podem ajudar os pesquisadores a aproveitar melhor as informações coletadas em diferentes estudos e fortalecer a colaboração em todo o ecossistema de pesquisa sobre doenças raras — fazendo com que cada contribuição tenha um impacto ainda maior.

Em caso de dúvidas, envie um e-mail para nossos coordenadores de estudo
Coordinator@SimonsSearchlight.org
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