DATOS

Conecta tus datos de investigación con un CRID

"El CRID ha ayudado significativamente a racionalizar los datos de los pacientes de CTNNB1, haciendo posible detectar patrones, validar hallazgos y acelerar el desarrollo de tratamientos que, de otro modo, tardarían décadas en conseguirse. Por ejemplo, justo el mes pasado, investigadores de 4 instituciones diferentes pudieron compartir datos recopilados en persona en nuestra conferencia. ¡Eso es enorme! Y lo que es más importante, la privacidad de nuestros pacientes está protegida y el intercambio de datos está controlado por las familias."

Emily Amerson, Presidenta, CTNNB1 Conectar y Curar

En la investigación sobre enfermedades raras, cada dato cuenta. A menudo se logran avances significativos cuando los investigadores pueden combinar datos y conocimientos de diferentes estudios. Ahí es donde un identificador de investigación clínica (CRID) puede ser de ayuda.

El CRID lo desarrollaron investigadores especializados en enfermedades raras como una herramienta compartida que los programas de investigación pueden usar para vincular la información anonimizada de los participantes entre distintos estudios. Simons Searchlight no creó el CRID; lo adoptamos para ayudar a que las aportaciones de las familias sean más útiles en todo el ecosistema de investigación, al tiempo que protegemos la privacidad de los participantes y reducimos la carga que supone la investigación.

Un CRID es un código único de ocho caracteres que se puede usar en todos los estudios participantes, incluido Simons Searchlight, sin necesidad de usar tu nombre ni otra información que te identifique. Si participas en más de un estudio, usar el mismo CRID permite a los equipos de investigación reconocer que esa información anónima pertenece al mismo participante. Esto puede ayudar a los investigadores a vincular datos entre estudios, evitar duplicidades y reducir la necesidad de que las familias tengan que facilitar la misma información varias veces.

Puedes saber más sobre el desarrollo del CRID en este artículo de investigación escrito por los investigadores que lo crearon.

Crear tu CRID sólo te llevará unos minutos. Sigue los pasos o mira el vídeo a continuación.

Cómo crear tu CRID:

  1. Ir a TheCRID.org
  2. Crea un ID de 8 caracteres (letras o números)
  3. Compártela con tus equipos de investigación y con Simons Searchlight (ver pasos a continuación)

Para añadir tu CRID a Simons Searchlight:

  1. Ve a tu cuenta de Simons Searchlight
  2. Haz clic en Configuración de la cuenta
  3. Introduce tu CRID

Gracias por compartir tu CRID con Simons Searchlight. Al utilizar un identificador común en todos los programas de investigación, las familias pueden ayudar a los investigadores a aprovechar mejor la información recopilada en los distintos estudios y a reforzar la colaboración en todo el ecosistema de investigación sobre enfermedades raras, lo que permite que cada aportación tenga un mayor impacto.

Si tiene alguna pregunta, envíe un correo electrónico a nuestros coordinadores de estudios a
Coordinator@SimonsSearchlight.org
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Para contribuir a la sensibilización, descárguese el gráfico y el PDF.

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