Proceso de investigación

 

Consulte el
folleto del estudio
para obtener más información sobre la investigación Simons Searchlight y siga los pasos que se indican a continuación para inscribirse.

*Simons Searchlight también está disponible en otros idiomas. Si no habla inglés, infórmese sobre cómo participar en el programa de investigación.

divider Simons Searchlight

Proceso de participación

Step 1

Registrarse en línea

Crea una cuenta para ti. Los datos se almacenarán de forma segura, sin información identificable.

Step 2

Consentimiento para participar en la investigación

Consentimiento para compartir su información, proporcionar una muestra de sangre opcional y ser contactado para futuros estudios de investigación.

Step 3

Añadir un niño con un trastorno genético

Si tiene un hijo con un trastorno genético, añádalo y complete su consentimiento.

Step 4

Presentar un informe de laboratorio

Sube tu informe de laboratorio genético o el de tu hijo. Nuestro equipo de genética lo revisará para asegurarse de que está en el lugar correcto.

Step 5

Comparta su historial médico

En la encuesta anual de antecedentes médicos se harán preguntas sobre el embarazo y el parto y sobre todos los aspectos médicos y de desarrollo de la persona con la enfermedad genética.

Step 6

Encuestas en línea

Compruebe si hay encuestas en su panel de Simons Searchlight. Manténgase al día leyendo los correos electrónicos de Simons Searchlight y siguiéndonos en
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¡!

Step 7

Proporcionar una muestra para el almacenamiento de la investigación

Si está interesada, su familia puede participar en una extracción de sangre. Los científicos pueden utilizar estas muestras para obtener más información sobre el trastorno genético.

Step 8

Seguir participando

Añadimos encuestas al estudio con regularidad, y algunas encuestas se repiten cada año, junto con una encuesta de seguimiento del historial médico. Todos aprendemos más siguiendo los cambios a lo largo del tiempo.