Herramientas de divulgación

 

Únase a nosotros para aumentar la concienciación y el compromiso con el programa de investigación Simons Searchlight. Comparta nuestras imágenes, vídeos y textos listos para usar en redes sociales, boletines y sitios web.

Para conocer las directrices de uso, consulte el material que le facilitamos.* Estamos aquí para ayudarle, así que no dude en ponerse en contacto con nosotros si tiene alguna pregunta o necesita otros recursos.

*Directrices: Como estudio de investigación, los materiales de Simons Searchlight requieren la revisión de nuestra Junta de Revisión Institucional (IRB) y del personal. Combine el texto aprobado con nuestras imágenes y vídeos. Tenga en cuenta que no se permiten incentivos monetarios adicionales para la participación, excepto tarjetas regalo preaprobadas y aprobadas por nuestro CEI. Si tiene nuevas ideas de captación o preguntas sobre el uso de nuestros materiales, póngase en contacto con nosotros.

Manténgase informado con las actualizaciones mensuales: Reciba nuestras actualizaciones mensuales sobre datos, nuevos recursos de medios sociales y avances. Rellene este breve formulario de Google para suscribirse y compartir valiosas actualizaciones con sus comunidades.

Herramientas de divulgación comunitaria

Recursos

Directrices para el uso de estos artículos: Utilice el texto de «Ejemplo de explicación» que se proporciona a continuación en combinación con las imágenes y los vídeos.

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Descripción de Simons Searchlight

Simons Searchlight es un registro internacional de programas de investigación en línea que colabora con familias e investigadores de todo el mundo para ayudar a acelerar la investigación sobre trastornos genéticos raros del neurodesarrollo. Proyector Simons está financiado por la Iniciativa de Investigación sobre el Autismo de la Fundación Simons (SFARI), cuyo objetivo es comprender mejor las afecciones genéticas del neurodesarrollo, concretamente las asociadas al trastorno del espectro autista (TEA).

Mediante la recopilación de información detallada sobre la familia, la medicina, el desarrollo y el comportamiento a través de encuestas en línea y entrevistas telefónicas, así como muestras de sangre, Simons Searchlight profundiza en estos trastornos. Comparten la información y las muestras de sangre con destacados genetistas y científicos de todo el mundo para que las utilicen con el fin de mejorar la vida de las personas que padecen trastornos genéticos raros del neurodesarrollo. La participación está abierta en todo el mundo a personas que hablen inglés, neerlandés, francés y español, y pronto habrá más idiomas.

Pueden inscribirse personas de cualquier edad con un diagnóstico de [GENE/Copy Number Variant] y sus familiares. Los participantes pueden tener un diagnóstico de autismo, epilepsia, trastornos del lenguaje o discapacidad intelectual, pero ninguno de ellos es un requisito para apuntarse. Inscríbase hoy mismo.

Si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con sus coordinadores de estudios en [email protected].

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Shine Your Searchlight ✨ Materiales de divulgación

Con la ayuda de nuestro Comité Consultivo Comunitario, hemos desarrollado una serie de infografías destinadas a apoyar a nuestras comunidades de defensa del paciente en sus esfuerzos de captación y participación en Simons Searchlight.

Vea estas diapositivas y descárguelas para su propio uso divulgativo.

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Explicación Gráficos/Artículos/Folletos

  • Capacitar a las familias para actuar(artículo)
  • Cómo leer la tabla de crecimiento de las escalas de conducta adaptativa de Vineland(artículo)
  • Guía para la familia: Navegar por la vida tras un diagnóstico genético poco frecuente(enlace)
  • Proceso de participación en la investigación (
    Participación en inglés
    )
  • Proceso de participación en la investigación (
    Participación en otras lenguas
    )
  • Resumen de cómo se financia Simons Searchlight, a través de la Fundación Simons sin ánimo de lucro y conexión con otros
    programas
  • Los 10 mayores logros de Simons Searchlight (artículo)
  • Folleto de Simons Searchlight(enlace) – revisado en 2022
  • ¿Cómo funciona la donación o extracción de sangre?(enlace)
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Vídeos explicativos

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Recursos para los investigadores

Cómo utilizar SFARI Base para acceder a los datos de Simons Searchlight – diapositivas para descargar

Estas diapositivas describen cómo los investigadores pueden acceder a los datos de Simons Searchlight a través de SFARI Base. Abarca:

  • Material necesario para crear una cuenta
  • Recursos de investigación disponibles
  • Información clave para acceder a los datos

Por favor, compártalo con los investigadores interesados y anímeles a registrarse en SFARI Base para acceder a nuestros recursos de investigación.

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Otros Redes sociales

  • Vídeo del 10º aniversario, ¡ganador de un premio de salud digital! (
    enlace
    )
  • Importancia de subir un informe de laboratorio de genética (
    enlace
    )
  • Probabilidad de diagnóstico de TEA para los participantes (
    enlace
    )
  • ¿Qué tan común es la epilepsia en los participantes (enlace)
  • Conocimiento de la publicación de la investigación deSimons Searchlight (
    enlace
    )
  • Los investigadores deSimons Searchlight acceden a los datos (
    enlace
    )
  • Cuando los afiliados que están a su cargo cumplen 18 años (
    enlace
    )
  • Tutela(enlace)

Preguntas frecuentes

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¿Cómo apoya Simons Searchlight a los grupos de defensa del paciente?

Los grupos de defensa del paciente tienen distintos niveles de implicación con Simons Searchlight.

  • Algunos grupos se ponen en contacto con nosotros a través del correo electrónico y las redes sociales.
  • Otros organizan conferencias centradas en reunir a familias e investigadores, y nos invitan a presentar el concepto de registro de investigación, recoger sangre de los participantes y presentar los resultados actualizados del registro.
  • Simons Searchlight puede ayudar a financiar conferencias presenciales en las que se lleve a cabo una investigación sobre los participantes en el acto.

Los grupos de defensa de los pacientes pueden hacer avanzar la investigación sobre su enfermedad genética poniéndose en contacto con los investigadores. Estos investigadores pueden solicitar acceso gratuito a los datos desidentificados de Simons Searchlight a través de
Base SFARI
nuestro repositorio seguro en línea.

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¿Cómo pueden los grupos de defensa del paciente promocionar Simons Searchlight?

Le invitamos a que anime a las familias que cumplan los requisitos a informarse sobre el estudio.

  • Transmitir información relevante sobre el progreso del estudio, como el número de participantes registrados para su enfermedad.
  • Promueva iniciativas de estudio (por ejemplo: «¡Envíe a Simons Searchlight su informe de laboratorio!» o «Recuerde volver a dar su consentimiento si su hijo ha cumplido 18 años para seguir participando»).

Dado que Simons Searchlight es un estudio de investigación regido por un comité de ética, todos los materiales de reclutamiento deben ser aprobados previamente. Si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con nosotros en [email protected].

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¿Adónde dirigir a las familias si tienen preguntas sobre la participación?

Si las familias tienen alguna pregunta sobre la participación, pueden enviarnos un correo electrónico a
[email protected]
o llámenos al 1-855-329-5638. Estaremos encantados de ayudarle con cualquier pregunta o duda, y el tiempo de respuesta es bastante rápido.

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¿Qué tipo de comunicación no debe provenir de los grupos de defensa del paciente?

La participación en la investigación es una elección individual, y existen diversas razones por las que una persona puede decidir no participar en una investigación. No se permiten influencias indebidas ni pagos adicionales a las familias por la inscripción. Además, el estado de participación en la investigación es confidencial. Simons Searchlight no está autorizado a informar a nadie si usted participa o no. Sin embargo, los participantes pueden revelar su estado de participación a su discreción.

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¿Con quién habla sobre la planificación de conferencias?

Simons Searchlight ha reunido consejos para ayudar en el proceso de planificación de conferencias virtuales o presenciales. Más información
aquí
o puede enviarnos un correo electrónico a
[email protected]
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¿Con qué frecuencia se añadirán nuevos materiales de divulgación a la caja de herramientas?

El material de divulgación se actualizará continuamente. Cuando haya una actualización, se lo notificaremos en la actualización mensual por correo electrónico de Simons Search light y en el boletín trimestral para participantes de Simons Searchlight.

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¿Cómo utiliza Simons Searchlight Facebook y Twitter?

  • Página principal de página de Facebook tiene entradas que se centran en temas y utiliza un lenguaje dirigido en general a los participantes en Simons Searchlight y a las personas susceptibles de ser contratadas. Esto incluye anuncios sobre próximas conferencias, jornadas nacionales e internacionales de promoción, seminarios web, material educativo y actualizaciones del registro.
  • Simons Searchlight también tiene grupos privados grupos de Facebook para cada condición genética. Están destinados a cualquier persona interesada en conectar o debatir sobre esa afección genética, compartir experiencias personales o encontrar respuestas a preguntas sobre Simons Searchlight y los estudios de investigación aprobados.
  • El Twitter de Simons Searchlight se centra en temas que pueden ser de interés para la comunidad investigadora en general, las comunidades de defensa del paciente y los investigadores de Simons Searchlight, como destacar nuestros anuncios de financiación, actualizaciones de nuestra recopilación de datos y publicaciones de datos, anuncios de coincidencias de investigación y otros materiales educativos.