Kit de ferramentas de divulgação

O Simons Searchlight é um registro internacional de programas de pesquisa on-line que trabalha com famílias e pesquisadores de todo o mundo para ajudar a acelerar a pesquisa sobre distúrbios genéticos raros do desenvolvimento neurológico. O Simons Searchlight é financiado pela Iniciativa de Pesquisa em Autismo da Fundação Simons(SFARI), que tem como objetivo compreender melhor as condições genéticas de neurodesenvolvimento, especificamente aquelas associadas ao transtorno do espectro do autismo (TEA).

Ao coletar informações familiares, médicas, de desenvolvimento e comportamentais detalhadas por meio de pesquisas on-line e entrevistas telefônicas, além de amostras de sangue, a Simons Searchlight mergulha fundo nesses distúrbios. Eles compartilham as informações e as amostras de sangue com os principais geneticistas e cientistas de todo o mundo para que sejam usadas para melhorar a vida das pessoas que vivem com distúrbios genéticos raros do neurodesenvolvimento. A participação está aberta em todo o mundo para pessoas que falam inglês, holandês, francês e espanhol, e mais idiomas serão disponibilizados em breve.

Pessoas de qualquer idade com um diagnóstico de [GENE/Copy Number Variant] e seus familiares podem se inscrever. Os participantes podem ter um diagnóstico de autismo, epilepsia, problemas de linguagem ou deficiência intelectual, mas nenhum deles é um requisito para participar. Registre-se hoje.

Em caso de dúvidas, entre em contato com os coordenadores de estudo pelo e-mail coordinator@simonssearchlight.org.

• Logotipo da Simons Searchlight
• Quais são os objetivos da imagem do Simons Searchlight?
• Como participar do Simons Searchlight – imagem das etapas de registro

Com a ajuda do nosso Comitê Consultivo Comunitário, desenvolvemos uma série de infográficos que visam apoiar nossas comunidades de defesa dos pacientes com esforços de recrutamento e envolvimento no Simons Searchlight.

Veja esses slides e faça o download para seu próprio uso de divulgação.

• Capacitando as famílias a agir(artigo)
• Como ler o gráfico de crescimento da Vineland Adaptive Behavior Scales(artigo)
• Um guia para a família: Navigating Life After a Rare Genetic Diagnosis(Navegando pela vida após um diagnóstico genético raro)(link)
• Processo de participação na pesquisa(Participação em inglês)
• Processo de participação na pesquisa(Participação em outros idiomas)
• Esboço de como o Simons Searchlight é financiado e a conexão com outros programas(link)
• As 10 principais realizações da Simons Searchlight(artigo)
• Folheto do Simons Searchlight(link) – revisado em 2022
• Como funciona a doação ou coleta de sangue?(link)
• Como adicionar o CRID ao painel de controle do participante(link)

• O que é o Simons Searchlight? Explicado pela Dra. Wendy Chung(vídeo)
• Simons Searchlight Explained – Uma jornada de pesquisa animada(vídeo)
• Como se registrar no Simons Searchlight – tutorial passo a passo(vídeo)
• Jornada de esperança: Families Share Their Stories with Simons Searchlight(vídeo do FB, vídeo do YouTube)
• A descrição da pesquisadora principal Wendy Chung sobre o Simons Searchlight (
  Vídeo do FB
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  vídeo do YouTube
  )
• Entendendo a importância de compartilhar seu histórico médico anual(vídeo do FB, vídeo do YouTube)
• Conselheiros genéticos da Simons Searchlight apoiando nossos participantes(vídeo)
• Como solicitar cartões-presente (oferecemos incentivos para a conclusão da chamada telefônica e das pesquisas sobre o histórico médico) (
  Vídeo do YouTube
  )
• A importância de doar sangue(vídeo do YouTube)
• Como fornecer uma assinatura eletrônica para que a Simons Searchlight solicite seu relatório de laboratório de genética (
  Vídeo do FB
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  vídeo do YouTube
  )
• Como as informações são compartilhadas com a comunidade (
  Vídeo do FB
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  vídeo do YouTube
  )
• Quanto tempo leva para se registrar no Simons Searchlight?
  Vídeo do FB
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  vídeo do YouTube
  )
• Como minha privacidade de dados é protegida(vídeo do FB, vídeo do YouTube)
• O que é o Simons Searchlight (em espanhol)?(Vídeo do YouTube)
• O Simons Searchlight valoriza as colaborações para o avanço da pesquisa(vídeo do YouTube)
• Pesquisadores usando os dados do Simons Searchlight(vídeo do YouTube)

Estes slides descrevem como os pesquisadores podem acessar os dados do Simons Searchlight por meio da SFARI Base. Ele abrange:

• Materiais necessários para criar uma conta
• Recursos de pesquisa disponíveis
• Informações importantes para acessar os dados

Compartilhe esses slides com os pesquisadores interessados e incentive-os a se registrarem na SFARI Base para acessar nossos recursos de pesquisa.

• Vídeo do aniversário de 10 anos, que ganhou um prêmio de saúde digital! (
  link
  )
• Importância de fazer o upload de um relatório de laboratório de genética (
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  )
• Probabilidade de um diagnóstico de TEA para os participantes (
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  )
• Quão comum é a epilepsia nos participantes (link)
• Conscientização sobre a publicação da pesquisaSimons Searchlight(
  link
  )
• Pesquisadores doSimons Searchlight acessando dados (
  link
  )
• Quando os participantes que são dependentes completam 18 anos de idade (
  link
  )
• Tutela(link)

Os grupos de defesa dos pacientes têm diferentes níveis de envolvimento com a Simons Searchlight e valorizamos nossa parceria com cada um deles.

• Alguns grupos interagem conosco on-line por meio de e-mail e mídias sociais.
• Outros organizam conferências com o objetivo de reunir famílias e pesquisadores e nos convidam para apresentar o conceito de registro de pesquisa, coletar sangue dos participantes e apresentar os resultados atualizados do registro.
• O Simons Searchlight pode ajudar a fornecer algum financiamento para conferências presenciais que realizam pesquisas sobre os participantes do evento.

Os grupos de defesa dos pacientes podem levar adiante a pesquisa sobre sua condição genética conectando-se com os pesquisadores. Esses pesquisadores podem solicitar acesso aos dados não identificados do Simons Searchlight sem custo algum por meio da SFARI Base, nosso repositório on-line seguro.

Convidamos você a incentivar as famílias qualificadas a saber mais sobre o estudo.

• Transmitir informações relevantes sobre o progresso do estudo, como o número de participantes registrados para a sua condição.
• Promover iniciativas de estudo (por exemplo: “Envie seu relatório de laboratório para o Simons Searchlight!” ou “Lembre-se de dar novo consentimento se seu filho tiver completado 18 anos de idade para continuar participando”).

Como o Simons Searchlight é um estudo de pesquisa regido por um conselho de ética, todos os materiais de recrutamento devem ser aprovados com antecedência. Se tiver alguma dúvida, entre em contato conosco pelo e-mail Coordinator@SimonsSearchlight.org.

Se as famílias tiverem alguma dúvida sobre a participação, podem nos enviar um e-mail para
coordinator@simonssearchlight.org
ou entre em contato conosco pelo telefone 1-855-329-5638. Teremos prazer em ajudar com quaisquer dúvidas ou preocupações, e o tempo de resposta é bastante rápido.

A participação em pesquisas é uma escolha individual, e há uma variedade de motivos pelos quais uma pessoa pode optar por não participar de uma pesquisa. Não são permitidas influências indevidas ou pagamentos adicionais às famílias para registro. Além disso, o status de participação na pesquisa é confidencial. A Simons Searchlight não tem permissão para informar a ninguém se você está ou não participando. No entanto, os participantes podem divulgar seu status de participação a seu critério.

A Simons Searchlight reuniu dicas para ajudar no processo de planejamento de conferências virtuais ou presenciais. Você pode enviar um e-mail para nossa equipe aqui.

Os materiais de divulgação serão atualizados continuamente. Quando houver uma atualização, nós o notificaremos sobre a atualização mensal por e-mail do Simons Searchlight e sobre o boletim informativo trimestral dos participantes do Simons Searchlight.

• A página principal do Simons Searchlightno Facebook tem postagens que se concentram em tópicos e usa uma linguagem amplamente direcionada aos participantes do Simons Searchlight e às pessoas qualificadas para o recrutamento. Isso inclui anúncios sobre as próximas conferências, dias nacionais e internacionais de defesa de direitos, webinars, materiais educacionais e atualizações de registros.
• A Simons Searchlight também tem grupos privados no Facebook para cada condição genética. Eles são destinados a qualquer pessoa interessada em se conectar ou discutir essa condição genética, compartilhar experiências pessoais ou encontrar respostas para perguntas sobre o Simons Searchlight e estudos de pesquisa aprovados.
• A Simons Searchlight usa o LinkedIn como uma forma de se conectar e construir relacionamentos e aumentar a visibilidade entre os membros da comunidade de defesa dos pacientes, biofarmacêuticos, líderes do setor e profissionais da área médica, destacando nossos anúncios de financiamento, histórias de participantes, webinars, materiais educacionais e outras atualizações de pesquisa relevantes.
• O Twitter do Simons Searchlight se concentra em tópicos que podem ser de interesse da comunidade de pesquisa em geral, das comunidades de defesa dos pacientes e dos pesquisadores do Simons Searchlight, como o destaque de nossos anúncios de financiamento, atualizações de nossa coleta de dados e lançamentos de dados, anúncios de pesquisas e outros materiais educacionais.