Toolkit für die Öffentlichkeitsarbeit

Simons Searchlight ist ein internationales Online-Forschungsprogramm, das mit Familien und Forschern auf der ganzen Welt zusammenarbeitet, um die Forschung über seltene genetische neurologische Entwicklungsstörungen zu beschleunigen. Simons Searchlight wird von der Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI) finanziert, die darauf abzielt, genetisch bedingte neurologische Entwicklungsstörungen besser zu verstehen, insbesondere solche, die mit Autismus-Spektrum-Störungen (ASD) zusammenhängen.

Durch die Erhebung detaillierter familiärer, medizinischer, entwicklungs- und verhaltensbezogener Informationen in Online-Umfragen und Telefoninterviews sowie durch Blutproben geht Simons Searchlight diesen Störungen auf den Grund. Sie teilen die Informationen und Blutproben mit führenden Genetikern und Wissenschaftlern auf der ganzen Welt, um damit das Leben von Menschen mit seltenen genetischen neurologischen Entwicklungsstörungen zu verbessern. Die Teilnahme steht weltweit allen offen, die Englisch, Niederländisch, Französisch und Spanisch sprechen, und weitere Sprachen werden bald folgen.

Menschen jeden Alters mit einer [GENE/Copy Number Variant] Diagnose und ihre Familienmitglieder können sich anmelden. Die Teilnehmer können eine Diagnose von Autismus, Epilepsie, Sprachstörungen oder geistiger Behinderung haben, aber dies ist keine Voraussetzung für die Teilnahme. Heute anmelden.

Wenn Sie Fragen haben, wenden Sie sich bitte an die Studienkoordinatoren unter coordinator@simonssearchlight.org.

• Simons Searchlight-Logo
• Was sind die Ziele von Simons Searchlight image
• Wie man an Simons Searchlight teilnimmt – Registrierungsschritte Bild

Mit Hilfe unseres Community Advisory Committee haben wir eine Reihe von Infografiken entwickelt, die unsere Patientenvertretungen bei der Rekrutierung und Einbindung in Simons Searchlight unterstützen sollen.

Sehen Sie sich diese Folien an und laden Sie sie für Ihre eigene Öffentlichkeitsarbeit herunter.

• Familien befähigen, aktiv zu werden(Artikel)
• Wie man die Vineland Adaptive Behavior Scales Growth Chart liest(Artikel)
• Ein Leitfaden für Familien: Das Leben nach einer seltenen genetischen Diagnose meistern(Link)
• Forschungsbeteiligungsprozess(Teilnahme auf Englisch)
• Forschungsbeteiligungsprozess(Beteiligung in anderen Sprachen)
• Überblick über die Finanzierung von Simons Searchlight und die Verbindung zu anderen Programmen(Link)
• Simons Searchlight‘s Top 10 Errungenschaften(Artikel)
• Simons Searchlight Broschüre(Link) – überarbeitet 2022
• Wie funktioniert die Blutspende oder -entnahme?(Link)
• CRID zum Teilnehmer-Dashboard hinzufügen(Link)

• Was ist Simons Searchlight? Erläutert von Dr. Wendy Chung(Video)
• Simons Searchlight Explained – Eine animierte Forschungsreise(Video)
• Wie man sich in Simons Searchlight registriert – Schritt für Schritt Anleitung(Video)
• Die Reise der Hoffnung: Familien erzählen ihre Geschichten mit Simons Searchlight(FB-Video, YouTube-Video)
• Beschreibung des Simons-Suchscheinwerfers durch die leitende Forscherin Wendy Chung (
  FB-Video
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  YouTube-Video
  )
• Die Bedeutung der Weitergabe Ihrer jährlichen Krankengeschichte verstehen(FB-Video, YouTube-Video)
• Genetische Berater von Simons Searchlight unterstützen unsere Teilnehmer(Video)
• Beantragung von Geschenkgutscheinen (wir bieten Anreize für das Ausfüllen des Telefongesprächs zur Krankengeschichte und der Umfragen) (
  YouTube-Video
  )
• Die Bedeutung des Blutspendens(YouTube-Video)
• Wie Sie eine elektronische Unterschrift für Simons Searchlight leisten, um Ihren genetischen Laborbericht anzufordern (
  FB-Video
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  YouTube-Video
  )
• Wie werden die Informationen an die Gemeinschaft weitergegeben (
  FB-Video
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  YouTube-Video
  )
• Wie lange dauert es, sich in Simons Searchlight(
  FB-Video
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  YouTube-Video
  )
• Wie wird meine Privatsphäre geschützt(FB-Video, YouTube-Video)
• Was ist Simons Searchlight (auf Spanisch)?(YouTube-Video)
• Simons Searchlight schätzt Kooperationen, um die Forschung voranzutreiben(YouTube-Video)
• Forscher nutzen Simons Searchlight-Daten(YouTube-Video)

Diese Folien zeigen, wie Forscher über SFARI Base auf Simons Searchlight-Daten zugreifen können. Sie umfasst:

• Erforderliche Materialien zur Erstellung eines Kontos
• Verfügbare Forschungsressourcen
• Wichtige Informationen für den Zugriff auf Daten

Bitte geben Sie diese Folien an interessierte Forscher weiter und ermutigen Sie sie, sich bei SFARI Base zu registrieren, um Zugang zu unseren Forschungsressourcen zu erhalten.

• Video zum 10-jährigen Jubiläum, das mit einem Preis für digitale Gesundheit ausgezeichnet wurde! (
  Link
  )
• Bedeutung des Hochladens eines genetischen Laborberichts (
  Link
  )
• Wahrscheinlichkeit einer ASD-Diagnose bei den Teilnehmern (
  Link
  )
• Wie häufig ist Epilepsie bei Teilnehmern (Link)
• Bekanntheitsgrad derSimons Searchlight-Forschungsveröffentlichung(
  Link
  )
• Simons Searchlight-Forscher beim Zugriff auf Daten (
  Link
  )
• Wenn Teilnehmer, die unterhaltsberechtigt sind, 18 Jahre alt werden (
  Link
  )
• Vormundschaft(Link)

Patientenvertretungen sind in unterschiedlichem Maße an Simons Searchlight beteiligt , und wir schätzen unsere Partnerschaft mit jeder von ihnen.

• Einige Gruppen treten online über E-Mail und soziale Medien mit uns in Kontakt.
• Andere veranstalten Konferenzen, auf denen sie Familien und Forscher zusammenbringen, und laden uns ein, das Konzept des Forschungsregisters vorzustellen, Blut der Teilnehmer zu sammeln und die aktuellen Ergebnisse des Registers zu präsentieren.
• Simons Searchlight kann einen Teil der Finanzierung von Konferenzen übernehmen, bei denen die Teilnehmer der Veranstaltung untersucht werden.

Patientenvertretungen können die Forschung zu ihrer genetischen Erkrankung vorantreiben, indem sie mit Forschern in Kontakt treten. Diese Forscher können über SFARI Base, unser sicheres Online-Repository, kostenlos Zugang zu de-identifizierten Simons Searchlight-Daten beantragen.

Wir laden Sie ein, die in Frage kommenden Familien zu ermutigen, mehr über die Studie zu erfahren.

• Übermitteln Sie relevante Informationen über den Verlauf der Studie, z. B. die Anzahl der für Ihre Erkrankung registrierten Teilnehmer.
• Förderung von Studieninitiativen (zum Beispiel: “Schicken Sie Simons Searchlight Ihren Laborbericht!” oder “Denken Sie daran, erneut zuzustimmen, wenn Ihr Kind 18 Jahre alt geworden ist, damit es weiter teilnehmen kann”).

Da es sich bei Simons Searchlight um eine Forschungsstudie handelt, die von einer Ethikkommission überwacht wird, müssen alle Rekrutierungsmaterialien im Voraus genehmigt werden. Wenn Sie Fragen haben, kontaktieren Sie uns bitte Coordinator@SimonsSearchlight.org.

Wenn Familien Fragen zur Teilnahme haben, können sie uns eine E-Mail schicken an
coordinator@simonssearchlight.org
oder rufen Sie uns an unter 1-855-329-5638. Wir helfen Ihnen gerne bei allen Fragen und Anliegen und haben eine schnelle Reaktionszeit.

Die Teilnahme an der Forschung ist eine individuelle Entscheidung, und es gibt eine Vielzahl von Gründen, warum sich eine Person gegen die Teilnahme an der Forschung entscheiden kann. Eine unzulässige Beeinflussung oder zusätzliche Zahlungen an Familien für die Anmeldung sind nicht zulässig. Auch der Status der Forschungsteilnahme ist vertraulich. Simons Searchlight darf niemanden darüber informieren, ob Sie teilnehmen oder nicht. Die Teilnehmer können jedoch nach eigenem Ermessen ihren Teilnahmestatus offenlegen.

Simons Searchlight hat Tipps zusammengestellt, die bei der Planung von virtuellen oder persönlichen Konferenzen helfen. Sie können unserem Team hier eine E-Mail schicken.

Das Informationsmaterial wird laufend aktualisiert. Wenn es ein Update gibt, werden wir Sie über das monatliche Simons Searchlight E-Mail-Update und den vierteljährlichen Simons Searchlight Teilnehmer-Newsletter informieren.

• Die Facebook-Hauptseite von Simons Searchlightenthält Beiträge, die sich auf Themen konzentrieren und eine Sprache verwenden, die sich allgemein an Simons Searchlight-Teilnehmer und Personen richtet, die für eine Einstellung in Frage kommen. Dazu gehören Ankündigungen von bevorstehenden Konferenzen, nationalen und internationalen Aktionstagen, Webinaren, Lehrmaterial und Aktualisierungen von Registern.
• Simons Searchlight hat auch private Facebook-Gruppen für jede genetische Erkrankung. Diese sind für alle gedacht, die daran interessiert sind, Kontakte zu knüpfen oder über diese genetische Erkrankung zu diskutieren, persönliche Erfahrungen auszutauschen oder Antworten auf Fragen zu Simons Searchlight und anerkannten Forschungsstudien zu finden.
• Simons Searchlight nutzt LinkedIn, um Kontakte zu knüpfen, Beziehungen aufzubauen und die Sichtbarkeit unter den Mitgliedern der Patientenvertretung, Biopharmaunternehmen, Branchenführern und medizinischen Fachleuten zu erhöhen, indem wir unsere Finanzierungsankündigungen, Teilnehmerberichte, Webinare, Lehrmaterialien und andere relevante Forschungsupdates hervorheben.
• Simons Searchlight Twitter konzentriert sich auf Themen, die für die allgemeine Forschungsgemeinschaft, Patientenvertretungen und Simons Searchlight-Forscher von Interesse sein könnten, wie z. B. die Bekanntgabe unserer Fördermittel, Aktualisierungen unserer Datensammlung und Datenfreigaben, Ankündigungen von Forschungszusammenschlüssen und andere Bildungsmaterialien.