Processo de pesquisa

 

Analise o
folheto do estudo
para saber mais sobre a pesquisa Simons Searchlight e siga as etapas abaixo para se inscrever.

*O Simons Searchlight também está disponível em outros idiomas além do inglês. Se você não fala inglês, saiba mais sobre como participar do programa de pesquisa.

divider Simons Searchlight

Processo de participação

Step 1

Registre-se on-line

Crie uma conta para você. Os dados serão armazenados de forma segura, sem informações identificáveis.

Step 2

Consentimento para participação em pesquisas

Consentimento para compartilhar suas informações, fornecer uma amostra de sangue opcional e ser contatado para futuros estudos de pesquisa.

Step 3

Adicionar uma criança com um distúrbio genético

Se você tiver um filho com uma doença genética, adicione-o e preencha seu consentimento.

Step 4

Enviar um relatório de laboratório

Faça upload do seu relatório de laboratório de genética ou do de seu filho. Nossa equipe de genética irá analisá-lo para garantir que você está no lugar certo.

Step 5

Compartilhe seu histórico médico

A Pesquisa Anual de Histórico Médico fará perguntas sobre gravidez e parto e sobre todos os problemas médicos e de desenvolvimento da pessoa com a condição genética.

Step 6

Responder a pesquisas on-line

Verifique se há pesquisas em seu painel do Simons Searchlight. Mantenha-se atualizado lendo os e-mails da Simons Searchlight e seguindo-nos em
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Step 7

Fornecer uma amostra para pesquisas futuras

Se estiver interessada, sua família poderá participar de uma coleta de sangue. Os cientistas podem usar essas amostras para saber mais sobre o distúrbio genético.

Step 8

Continuar participando

Adicionamos pesquisas ao estudo regularmente, e algumas pesquisas são repetidas todos os anos, juntamente com uma pesquisa de histórico médico de acompanhamento. Todos nós aprendemos mais acompanhando as mudanças ao longo do tempo.

Faça o download das etapas do processo de pesquisa descritas acima como PDF ou PNG.