Processo de pesquisa

Analise o
folheto do estudo
para saber mais sobre a pesquisa Simons Searchlight e siga as etapas abaixo para se inscrever.

*O Simons Searchlight também está disponível em outros idiomas além do inglês. Se você não fala inglês, saiba mais sobre como participar do programa de pesquisa.

Processo de participação

Step 1

Registre-se on-line

Crie uma conta para você. Os dados serão armazenados de forma segura, sem informações identificáveis.

Step 2

Consentimento para participação em pesquisas

Consentimento para compartilhar suas informações, fornecer uma amostra de sangue opcional e ser contatado para futuros estudos de pesquisa.

Step 3

Adicionar uma criança com um distúrbio genético

Se você tiver um filho com uma doença genética, adicione-o e preencha seu consentimento.

Step 4

Enviar um relatório de laboratório

Faça upload do seu relatório de laboratório de genética ou do de seu filho. Nossa equipe de genética irá analisá-lo para garantir que você está no lugar certo.

Step 5

Compartilhe seu histórico médico

A Pesquisa Anual de Histórico Médico fará perguntas sobre gravidez e parto e sobre todos os problemas médicos e de desenvolvimento da pessoa com a condição genética.

Step 6

Responder a pesquisas on-line

Verifique se há pesquisas em seu painel do Simons Searchlight. Mantenha-se atualizado lendo os e-mails da Simons Searchlight e seguindo-nos em
mídia social
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Step 7

Fornecer uma amostra para armazenamento de pesquisa

Se estiver interessada, sua família poderá participar de uma coleta de sangue. Os cientistas podem usar essas amostras para saber mais sobre o distúrbio genético.

Step 8

Continuar participando

Adicionamos pesquisas ao estudo regularmente, e algumas pesquisas são repetidas todos os anos, juntamente com uma pesquisa de histórico médico de acompanhamento. Todos nós aprendemos mais acompanhando as mudanças ao longo do tempo.

Faça o download das etapas do processo de pesquisa descritas acima como PDF ou PNG.