Perché unirsi a Simons Searchlight?

Per partecipare, dovrai soddisfare i seguenti criteri:

1. Hai una diagnosi genetica confermata dal nostro elenco delle condizioni genetiche ammissibili?
2. Hai una copia del referto di laboratorio genetico tuo o di tuo figlio o dipendente?
3. Puoi partecipare in una delle seguenti lingue: inglese, olandese, francese, tedesco, italiano, portoghese o spagnolo?

Se soddisfi questi tre criteri, unisciti a noi! Ci vorranno circa 20 minuti. Potrai poi partecipare a sondaggi online e donare un campione di sangue facoltativo per aiutare i ricercatori a saperne di più.

Perché partecipare?

• Contribuire alla ricerca che potrebbe portare a trattamenti e assistenza migliori.
• Ricevi i riepiloghi dei dati più recenti per la tua comunità genetica non appena sono disponibili nuove scoperte.
• Accedi a rapporti personalizzati per alcune indagini che hai completato.
• Accedi a un team di ricerca esperto, a risorse utili e mettiti in contatto con altre famiglie che condividono la tua stessa diagnosi.
• Entra a far parte di una comunità in crescita di famiglie e ricercatori che lavorano insieme per fare la differenza.

Come iniziare

• Per conoscere meglio Simons Searchlight, consulta il documento di consenso documento di consenso.
• Registrati a Simons Searchlight e firma il modulo di consenso per te e/o per il tuo figlio o dipendente con una diagnosi genetica idonea. Questo è un passo obbligatorio per partecipare a Simons Searchlight.

Cosa succederà ora?

Carica il referto del laboratorio genetico di tuo figlio/dipendente che attesti una diagnosi idonea.

• Il nostro team di consulenti genetici esaminerà il rapporto per confermare la tua idoneità e abbinarti alla comunità genetica appropriata. Sarai informato via e-mail dell’esito della revisione.

Aggiungi i membri della famiglia al tuo account Simons Searchlight

• Il genitore o tutore principale crea un account di ricerca, aggiunge i profili di ciascun membro della famiglia a carico affetto da una malattia genetica, fino a due fratelli non affetti e a carico, e completa tutti i moduli di consenso. Può anche invitare l’altro genitore biologico a partecipare. Ogni adulto indipendente deve avere un proprio account separato. Contattaci se hai domande su come aggiungere altri parenti nella tua famiglia.

Completa i sondaggi online e guadagna premi

• Condividi informazioni su sviluppo, comportamento e salute per sostenere la ricerca sulle malattie rare. Per saperne di più.
• Guadagnerai una carta regalo online come ringraziamento per il tuo tempo.

Fornisci un campione di sangue facoltativo

• Potresti essere invitato a fornire un campione di sangue per aiutare i ricercatori a conoscere meglio la tua condizione genetica. Per saperne di più.

Imparare e partecipare a nuovi studi di ricerca e a nuove opportunità personalizzate per la tua patologia.

• Prenditi un momento per rivedere la pagina “Il nostro impegno per avere una panoramica della missione di Simons Searchlight.
• Le tue informazioni sono sicure e riservate. Puoi saperne di più sul nostro impegno a lungo termine e continuo impegno per la privacy dei dati e sicurezza. Se vuoi sapere come Simons Searchlight supporta le famiglie e i ricercatori, visita la nostra pagina “Processo di ricerca” e consulta la nostra brochure sugli studi.
• Se hai domande, puoi sempre contattarci all’indirizzo [email protected].

Lavoriamo insieme per far progredire la nostra comprensione dei disturbi genetici rari dello sviluppo neurologico. Sei pronto per iniziare?

Se la partecipazione a Simons Searchlight non è adatta a te o alla tua famiglia, ma vuoi rimanere in contatto con noi, iscriviti alla nostra newsletter e seguici sui social media!