Directrices comunitarias para las redes sociales

(Directrices comunitarias para las redes sociales revisadas el 7 de octubre de 2022)

Gracias por seguir a Simons Searchlight.

Las comunidades sociales de Simons Searchlight ofrecen una plataforma para compartir los progresos y mantenerse en contacto con usted, las organizaciones de defensa de los pacientes y otros grupos de enfermedades raras. Siempre estamos interesados en escuchar a personas con trastornos genéticos raros del neurodesarrollo, familiares, investigadores, socios de la comunidad, proveedores de servicios y cualquier otra persona que desee unirse a la conversación. Estas directrices comunitarias sirven de marco para mantener un compromiso positivo y productivo.

Página principal y grupos de Facebook de Simons Searchlight

La página de inicio de Facebook de Simons Searchlight y sus grupos de Facebook asociados están pensados para que familias, amigos, investigadores y médicos afectados o interesados en las enfermedades genéticas que estudiamos se conecten y compartan sus experiencias. Esperamos que este espacio le resulte útil para conocer a otros miembros de la comunidad y aprender más sobre estas afecciones genéticas. Visite
www.SimonsSearchlight.org
para participar en nuestra investigación y consultar nuestros recursos, incluidos seminarios web informativos, boletines comunitarios, historias de familias y otras actualizaciones de última hora.

Funciones administrativas y moderación de grupos de Facebook

Nuestros grupos de Facebook están pensados para ofrecer un espacio de conexión y fomentar una comunidad en línea positiva y reflexiva. Estos grupos están gestionados por el equipo de Simons Searchlight.

Pedimos a nuestra comunidad que mantenga el contenido relevante para la condición genética, Simons Searchlight, y las organizaciones de defensa del paciente relacionadas. Se ruega cortesía y respeto a los demás miembros de la comunidad en todo momento. Si cree que alguien ha infringido las normas de la comunidad (véase más abajo), infórmenos inmediatamente enviando un correo electrónico a
coordinator@SimonsSearchlight.org
.

El equipo de Simons Searchlight se reserva el derecho a eliminar cualquier publicación a su entera discreción. Los miembros individuales, incluidas las cuentas de organizaciones, pueden ser expulsados por infringir las directrices de la comunidad.

Directrices comunitarias

Sé amable y respetuoso. Todos tenemos diferentes orígenes y opiniones, así que por favor sea cortés con los demás en el grupo cuando publique y comente. Este es un espacio seguro para todos, por lo que te pedimos que seas consciente de los demás en el grupo y compartas tus pensamientos y opiniones de manera respetuosa.
Nada de acoso ni amenazas de ningún tipo. Si encuentras una publicación o comentario que intimide o amenace a otro miembro del grupo o a cualquier otra persona, por favor, denúncialo y envía un correo electrónico a
coordinator@simonssearchlight.org
inmediatamente.
Mantenga los mensajes relevantes para la comunidad. Los mensajes deben ser relevantes para la comunidad genética, Simons Searchlight y las organizaciones relacionadas. Para evitar confusiones sobre la autoría, exigimos que todas las publicaciones que hagan referencia a organizaciones o investigaciones no relacionadas con Simons Searchlight incluyan un descargo de responsabilidad estándar en el texto de la publicación (Por ejemplo: «Este estudio no está afiliado a Simons Searchlight» o «Simons Searchlight no se hace responsable de la exactitud del contenido compartido por los miembros del grupo de Facebook».
- Para más información sobre este requisito, consulte la sección titulada Política de promoción de la investigación en grupos de Facebook). También le pedimos que no publicar recaudaciones de fondos en nuestros grupos o en nuestras páginas. A continuación encontrará más información sobre nuestras directrices para otras organizaciones/investigaciones y puestos de recaudación de fondos.
Nada de spam. De vez en cuando, miembros del grupo o cuentas de spam publican contenidos completamente irrelevantes para la comunidad. Si ves mensajes de este tipo, por favor, denúncialo en el grupo de Facebook o envía un correo electrónico a
coordinator@simonssearchlight.org
.
Ten en cuenta la privacidad. Animamos a los miembros del grupo a que eviten compartir información sanitaria protegida (PHI) en nuestras comunidades online. Si alguna vez tiene preguntas específicas sobre su cuenta o participación en Simons Searchlight, envíe un correo electrónico a coordinator@simonssearchlight.org. Si otros miembros del grupo publican sus experiencias personales, respeta su intimidad y no las compartas fuera del grupo.

Prohibido solicitar o recaudar fondos en Facebook

Debido a las políticas en vigor, tanto en la Fundación Simons (agencia sin ánimo de lucro que financia Simons Searchlight) como en Geisinger (organización sin ánimo de lucro que colabora en Simons Searchlight), no podemos permitir que los miembros de la comunidad soliciten o promuevan ninguna empresa comercial, venta o recaudación de fondos personales dentro de los grupos privados de Facebook de Simons Searchlight.

Participación en la página de Facebook y los grupos de Facebook de Simons Searchlight

Antecedentes

La página de Facebook de Simons Searchlight
página
y los grupos privados de Facebook sobre enfermedades genéticas son espacios que el equipo de Simons Searchlight ha creado para compartir información y promover la conexión con la comunidad.

La página de inicio de Facebook de Simons Searchlight es pública para todos y es la principal fuente de información relacionada con anuncios y actualizaciones de la investigación.

Los grupos de Facebook de Simons Searchlight son espacios privados en los que cualquiera puede participar, aunque estos grupos están destinados principalmente a los afectados por esa enfermedad genética. Los coordinadores del estudio Simons Searchlight revisan las solicitudes para unirse a estos grupos y las aceptan a menos que procedan de presuntos bots, entidades comerciales o cuentas de usuario falsas y perfiles de spam. Si ha solicitado unirse a uno de nuestros grupos y cree que ha sido rechazado por error, envíe un correo electrónico a
coordinator@simonssearchlight.org
.

El personal de Simons Searchlight se reserva el derecho a marcar o eliminar publicaciones de personas que incluyan información clínica o de otro tipo que pueda aumentar el riesgo o el daño para las familias o los participantes.
El personal de Simons Searchlight se reserva el derecho de solicitar a la Junta de Revisión Institucional (IRB), la Junta de Ética, la aprobación equivalente o la exención de cualquier estudio que se haya publicado en la página principal de Simons Searchlight o en grupos privados de afecciones genéticas, independientemente de si el equipo de Simons Searchlight tiene previsto ayudar o no con la publicidad del estudio.
Si un estudio se niega a proporcionar la aprobación o exención de la IRB o la Junta de Ética o se niega a incluir el texto de exención de responsabilidad anterior, el post será eliminado. Además, se bloquearán los futuros puestos del mismo investigador o grupo de investigación hasta que se cumplan los requisitos.

Política de promoción de la investigación en grupos de Facebook

Cualquier miembro del grupo privado de Facebook Simons Searchlight puede publicar información sobre estudios de investigación en curso o futuros, o sobre los resultados de trabajos anteriores que sean relevantes para nuestra comunidad genética. Los investigadores y los médicos también pueden unirse a estos grupos, verlos y publicar en cualquiera de ellos. Todos los autores que presenten una solicitud de promoción de la investigación deben proporcionar la confirmación de la aprobación del CEI o del Comité de Ética. Deberá enviarse por correo electrónico a los coordinadores de Simons Searchlight con antelación y remitirse a
coordinator@simonssearchlight.org
.

Se espera que todos los miembros del grupo que publiquen sobre estudios de investigación o resultados de investigación añadan la cláusula de exención de responsabilidad en negrita que figura a continuación a sus publicaciones:

Para la publicidad del estudio: «Este estudio no está afiliado a Simons Searchlight».
Para la promoción de trabajos anteriores: «El trabajo descrito en el post no está relacionado con el proyecto Simons Searchlight».

No se aprobará ninguna publicación que el personal de Simons Searchlight considere un anuncio de investigación o un resultado de investigación que no incluya esta cláusula de exención de responsabilidad. Los coordinadores de Simons Searchlight se pondrán en contacto con el autor del post y le pedirán que añada esta cláusula de exención de responsabilidad. Se pedirá a los investigadores que se pongan en contacto con los coordinadores de Simons Searchlight antes de publicar que añadan esta declaración al cuerpo del texto.

Un ejemplo de puesto aprobado:

- Eche un vistazo a esta publicación de investigación en la que nuestra organización ha estado trabajando con COMPANY. Estamos muy contentos de estar haciendo tantos progresos. Sintonice nuestro próximo seminario web en el que explicaremos los resultados del estudio. Esta obra no está afiliada a Simons Searchlight.

Para obtener ayuda en la promoción de un estudio de investigación, póngase en contacto con el equipo de Simons Searchlight en coordinator@simonssearchlight.org. Póngase en contacto con el equipo de Simons Foundation Research Match en collections@sfari.org sobre la contratación directa de participantes en Simons Searchlight.

Página de Twitter de Simons Searchlight

La página de Twitter de Simons Searchlight está dirigida principalmente a las familias afectadas por alguna de las enfermedades genéticas que estudiamos, a los grupos de defensa de los pacientes y a los investigadores. Nuestro objetivo es compartir recursos educativos, actualizaciones sobre nuestro estudio, nuevas encuestas, contenido específico sobre genes, contenido relacionado con grupos de defensa del paciente, anuncios de financiación de SFARI y mucho más.

Prohibido solicitar o recaudar fondos en Twitter

Funciones administrativas y moderación en Twitter

Nuestra página de Twitter está gestionada por el equipo de Simons Searchlight. Se ruega cortesía y respeto a los demás miembros de la comunidad de Twitter en todo momento. Si tiene alguna duda sobre las publicaciones o la conducta en nuestra página de Twitter, póngase en contacto con nosotros enviando un correo electrónico a
coordinator@SimonsSearchlight.org
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