Linee guida della comunità dei social media

(Linee guida della comunità dei social media riviste il 7 ottobre 2022)

Grazie per aver seguito e apprezzato Simons Searchlight!

Le comunità sociali di Simons Searchlight offrono una piattaforma per condividere i progressi e rimanere in contatto con voi, con le organizzazioni di difesa dei pazienti e con altri gruppi di malattie rare. Siamo sempre interessati ad ascoltare persone affette da disturbi genetici rari del neurosviluppo, familiari, ricercatori, partner della comunità, fornitori di servizi e chiunque altro voglia unirsi alla conversazione. Queste linee guida della comunità servono come quadro di riferimento per mantenere un impegno positivo e produttivo.

Simons Searchlight Pagina Facebook e gruppi Facebook

La pagina Facebook di Simons Searchlight e i gruppi Facebook associati sono a disposizione di famiglie, amici, ricercatori e medici affetti o interessati alle condizioni genetiche che studiamo, per connettersi e condividere le loro esperienze. Ci auguriamo che troviate questo spazio utile per incontrare altri membri della comunità e per saperne di più su queste condizioni genetiche. Visita
www.SimonsSearchlight.org
per partecipare alla nostra ricerca e per visualizzare le nostre risorse, tra cui webinar informativi, newsletter comunitarie, storie di famiglie e altri aggiornamenti.

Ruoli amministrativi e moderazione dei gruppi Facebook

I nostri gruppi su Facebook hanno lo scopo di fornire uno spazio di connessione e di promuovere una comunità online positiva e riflessiva. Questi gruppi sono gestiti dal team di Simons Searchlight.

Chiediamo alla nostra comunità di mantenere i contenuti rilevanti per la condizione genetica, Simons Searchlight, e alle relative organizzazioni di difesa dei pazienti. Vi invitiamo a mostrare sempre cortesia e rispetto nei confronti degli altri membri della comunità. Se si ritiene che qualcuno abbia violato le linee guida della comunità (vedi sotto), si prega di segnalarlo immediatamente inviando un’e-mail a
coordinator@SimonsSearchlight.org
.

Il team Simons Searchlight si riserva il diritto di eliminare qualsiasi post a propria discrezione. I singoli membri, compresi gli account organizzativi, possono essere rimossi per aver violato le linee guida della comunità.

Linee guida della comunità

Siate gentili e rispettosi. Abbiamo tutti esperienze e opinioni diverse, quindi vi preghiamo di essere cortesi con gli altri membri del gruppo quando postate e commentate. Questo è uno spazio sicuro per tutti, quindi vi chiediamo di essere attenti agli altri nel gruppo e di condividere i vostri pensieri e le vostre opinioni in modo rispettoso.
Assolutamente no al bullismo o alle minacce di qualsiasi tipo. Se si riscontra un post o un commento che maltratta o minaccia un altro membro del gruppo o chiunque altro, si prega di segnalarlo e di inviare un’e-mail a
coordinator@simonssearchlight.org
immediatamente.
Mantenere i post rilevanti per la comunità. I post devono essere rilevanti per la comunità genetica, Simons Searchlight e le organizzazioni correlate. Per evitare confusione sulla paternità, chiediamo che tutti i post che fanno riferimento a organizzazioni o ricerche non collegate a Simons Searchlight includano un disclaimer standard nel testo del post (ad esempio: “Questo studio non è affiliato a Simons Searchlight” o “Simons Searchlight non sarà responsabile dell’accuratezza dei contenuti condivisi dai membri del gruppo Facebook”.
- Per ulteriori informazioni su questo requisito, consultare la sezione intitolata “Politica di promozione della ricerca nei gruppi Facebook”.) Vi chiediamo inoltre di non pubblicare raccolte di fondi nei nostri gruppi o sulle nostre pagine. Per saperne di più sulle nostre linee guida per le altre organizzazioni/ricerche e per i post di raccolta fondi, leggete qui sotto.
Niente spamming. Occasionalmente, i membri del gruppo o gli account di spam pubblicano contenuti completamente irrilevanti per la comunità. Se vedete post come questo, segnalatelo nel gruppo Facebook o inviate un’e-mail a
coordinator@simonssearchlight.org
.
Attenzione alla privacy. Incoraggiamo i membri del gruppo a non condividere informazioni sanitarie protette (PHI) sulle nostre comunità online. Se avete domande specifiche sul vostro account Simons Searchlight o sulla vostra partecipazione, inviate un’e-mail a coordinator@simonssearchlight.org. Se altri membri del gruppo scrivono delle loro esperienze personali, vi preghiamo di rispettare la loro privacy non condividendole al di fuori del gruppo.

Nessuna sollecitazione o raccolta di fondi su Facebook

A causa delle politiche in vigore sia presso la Fondazione Simons (agenzia no-profit che finanzia Simons Searchlight) sia presso Geisinger (agenzia no-profit che collabora a Simons Searchlight), non possiamo permettere ai membri della comunità di sollecitare o promuovere iniziative commerciali, vendite o raccolte di fondi personali all’interno dei gruppi Facebook privati di Simons Searchlight.

Impegno di ricerca sulla pagina Facebook di Simons Searchlight e sui gruppi Facebook

Dettagli sul contesto

La pagina Facebook Simons Searchlight
pagina
e i gruppi privati di Facebook sulle malattie genetiche sono spazi che il team di Simons Searchlight ha creato per condividere informazioni e promuovere la connessione con la comunità.

La pagina Facebook di Simons Searchlight è pubblica e accessibile a tutti ed è la principale fonte di informazioni relative agli annunci e agli aggiornamenti sulla ricerca.

I gruppi Facebook Simons Searchlight sono spazi privati a cui chiunque può partecipare, anche se questi gruppi sono destinati principalmente alle persone affette da questa condizione genetica. I coordinatori dello studio Simons Searchlight esaminano le richieste di adesione a questi gruppi e le accettano, a meno che non provengano da bot sospetti, entità commerciali o account utente falsi e profili spam. Se avete richiesto di unirvi a uno dei nostri gruppi e pensate che vi sia stato rifiutato per errore, inviate un’e-mail a
coordinator@simonssearchlight.org
.

Il personale di Simons Searchlight si riserva il diritto di segnalare o rimuovere i post di persone che includono informazioni cliniche o di altro tipo che potrebbero aumentare il rischio o il danno per le famiglie o i partecipanti.
Il personale di Simons Searchlight si riserva il diritto di richiedere l’approvazione o l’esenzione dell’Institutional Review Board (IRB), dell’Ethics Board o di altri organismi equivalenti per qualsiasi studio pubblicato sulla homepage di Simons Searchlight o su gruppi privati sulle condizioni genetiche, indipendentemente dal fatto che il team di Simons Searchlight intenda o meno contribuire alla pubblicizzazione dello studio.
Se uno studio rifiuta di fornire l’approvazione o l’esenzione dell’IRB o del comitato etico o rifiuta di includere il testo di esclusione della responsabilità di cui sopra, il post verrà rimosso. Inoltre, i futuri post dello stesso ricercatore o gruppo di ricerca saranno bloccati finché non saranno soddisfatti i requisiti.

Politica di promozione della ricerca nei gruppi Facebook

Tutti i membri del gruppo privato Facebook Simons Searchlight possono pubblicare informazioni su studi di ricerca in corso o imminenti, o sui risultati di lavori precedenti rilevanti per la nostra comunità genetica. Anche i ricercatori e i medici possono unirsi a questi gruppi, visualizzare e postare in qualsiasi gruppo. Tutti gli autori che presentano una richiesta di promozione della ricerca devono fornire la conferma dell’approvazione dell’IRB o del comitato etico. Il testo deve essere inviato via e-mail ai coordinatori di Simons Searchlight prima dell’invio e inviato a
coordinator@simonssearchlight.org
.

Tutti i membri del gruppo che postano su studi o risultati di ricerca sono tenuti ad aggiungere ai loro post la clausola di esclusione della responsabilità in grassetto riportata di seguito:

Per la pubblicità dello studio: “Questo studio non è affiliato a Simons Searchlight”.
Per la promozione di lavori precedenti: “Il lavoro descritto nel post non è legato al progetto Simons Searchlight”.

Tutti i post ritenuti dallo staff di Simons Searchlight un annuncio di ricerca o un risultato di ricerca che non includa questo disclaimer non saranno approvati. I coordinatori di Simons Searchlight contatteranno l’autore del post per richiedere l’aggiunta di questa clausola di esclusione della responsabilità. Ai ricercatori che contattano i coordinatori di Simons Searchlight prima della pubblicazione verrà chiesto di aggiungere questa dichiarazione al corpo del testo.

Un esempio di post approvato:

- Date un’occhiata a questa pubblicazione di ricerca a cui la nostra organizzazione ha lavorato con la SOCIETÀ! Siamo entusiasti di aver fatto così tanti progressi. Sintonizzatevi sul nostro prossimo webinar in cui spiegheremo i risultati dello studio. Questo lavoro non è affiliato a Simons Searchlight.

Per assistenza nella promozione di uno studio di ricerca, contattare il team di Simons Searchlight all’indirizzo coordinator@simonssearchlight.org. Contattate il team dell’abbinamento di ricerca della Fondazione Simons all’indirizzo collections@sfari.org di reclutare direttamente i partecipanti al Simons Searchlight.

Pagina Twitter di Simons Searchlight

La pagina Twitter di Simons Searchlight è destinata principalmente alle famiglie affette da una delle patologie genetiche che studiamo, ai gruppi di difesa dei pazienti e ai ricercatori. Il nostro obiettivo è quello di condividere risorse educative, aggiornamenti sul nostro studio, nuove indagini, contenuti specifici sui geni, contenuti relativi ai gruppi di difesa dei pazienti, annunci di finanziamenti SFARI e altro ancora.

Nessuna sollecitazione o raccolta di fondi su Twitter

A causa delle politiche in vigore, sia presso la Fondazione Simons (agenzia no-profit che finanzia Simons Searchlight) sia presso Geisinger (agenzia no-profit che collabora a Simons Searchlight), non possiamo permettere ai membri della comunità di sollecitare o promuovere iniziative commerciali, vendite o raccolte di fondi personali all’interno della pagina Twitter di Simons Searchlight.

Ruoli amministrativi e moderazione di Twitter

La nostra pagina Twitter è gestita dal team di Simons Searchlight. Si prega di estendere sempre la cortesia e il rispetto agli altri membri della comunità di Twitter. Se avete dubbi sui post o sulla condotta della nostra pagina Twitter, contattateci inviando un’e-mail a
coordinator@SimonsSearchlight.org
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