Ci auguriamo che tutti siano stati al sicuro in questi ultimi mesi, quando molte famiglie hanno trovato e abbracciato con cautela un senso di normalità. Desideriamo ringraziare tutte le famiglie che hanno condiviso con noi le loro esperienze COVID nel dicembre 2021 (sondaggio 6). Con il vaccino COVID-19 disponibile per un maggior numero di persone e con il ritorno di molti bambini in ambienti scolastici, volevamo sapere come è stato il ritorno a contesti più “tradizionali” per voi e la vostra famiglia. Senza di voi, queste informazioni non sarebbero disponibili per la comunità di Simons Searchlight!

I nostri risultati sono riassunti di seguito. Il documento può essere scaricato come
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Cosa abbiamo scoperto nel dicembre 2021 (sondaggio 6)?

Abbiamo riscontrato che la maggior parte delle persone a carico frequenta la scuola di persona per l’anno scolastico 2021-2022. La soddisfazione dei caregiver per l’esperienza scolastica dei loro familiari a carico è migliorata rispetto all’anno precedente (novembre 2020). Nel dicembre 2021, abbiamo anche riscontrato che l’89% dei caregiver ha dichiarato che il proprio figlio aveva un piano educativo individualizzato (IEP) e che il 45% dei caregiver ha affermato di aver subito ritardi nello sviluppo o nell’aggiornamento dell’IEP del proprio figlio a causa del COVID-19.

Per quanto riguarda il vaccino COVID-19, l’88% dei caregiver ha avuto qualcuno tra i propri familiari. Il 45% dei caregiver ha dichiarato che il vaccino COVID-19 è stato somministrato ai propri familiari a carico affetti da patologie genetiche (nota: questo dato include i bambini di Simons Searchlight che non rientrano ancora nella fascia di età idonea per il vaccino). Si è registrato anche un aumento del numero di casi positivi al COVID-19 segnalati dalle famiglie da novembre 2020 a dicembre 2021. A dicembre 2021, 21 partecipanti su 182 con una condizione genetica sono risultati positivi al test COVID-19. Solo 2 di queste 21 persone affette da COVID-19 sono state ricoverate a causa della malattia.

In particolare, i caregiver hanno riferito di essere molto più preoccupati per la salute e il benessere delle persone a loro carico affette da una condizione genetica che per la propria salute.

Sintesi dell’indagine COVID-19 archiviata:

• Il riepilogo dell’indagine 1 “Impatto della COVID-19 sulle terapie, i servizi e i supporti medici” può essere trovato
  qui
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• Il riepilogo dell’indagine 2 “Impatto del COVID-19 sui supporti medici e sulla salute mentale dei caregiver” può essere trovato
  qui
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• Il riepilogo del sondaggio 3 “Sviluppo e salute mentale durante la COVID-19” può essere consultato
  qui
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• Il riepilogo del sondaggio 4 “Accesso all’istruzione, alle terapie e ai servizi durante la COVID-19” è disponibile
  qui
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• La sintesi dell’indagine 5 “Aggiornamenti a un anno dall’inizio della pandemia COVID-19” è disponibile qui.