Esperamos que todo el mundo se haya mantenido a salvo durante estos últimos meses, en los que muchas familias han encontrado y adoptado con cautela una sensación de normalidad. Queremos dar las gracias a todas las familias que compartieron con nosotros sus experiencias con COVID en diciembre de 2021 (encuesta 6). Con la vacuna COVID-19 disponible para más personas y con muchos niños que vuelven a entornos escolares presenciales, queríamos averiguar cómo ha sido para usted y su familia la transición de vuelta a entornos más «tradicionales». Esta información no estaría disponible para la comunidad de Simons Searchlight sin ti.

Nuestras conclusiones se resumen a continuación. El documento puede descargarse en formato
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¿Qué descubrimos en diciembre de 2021 (encuesta 6)?

Hemos comprobado que la mayoría de las personas a cargo asistían a la escuela en persona para el curso escolar 2021-2022. La satisfacción de los cuidadores con la experiencia escolar de sus dependientes mejoró respecto al año anterior (noviembre de 2020) . En diciembre de 2021, también encontramos que el 89% de los cuidadores dijeron que su hijo tenía un plan de educación individualizado (IEP) y que el 45% de los cuidadores dijeron que experimentaron retrasos en el desarrollo o actualización del IEP de su hijo debido a COVID-19.

En lo que respecta a la vacuna COVID-19, el 88% de los cuidadores tenían a alguien en su hogares que recibieron la vacuna COVID-19 y el 45% de los cuidadores afirmaron que las personas a su cargo con afecciones genéticas recibieron la vacuna COVID-19 (nota: esto incluye a los niños de Simons Searchlight que aún no están en un grupo de edad elegible para la vacuna). También aumentó el número de casos positivos de COVID-19 notificados por las familias entre noviembre de 2020 y diciembre de 2021. En diciembre de 2021, 21 de 182 participantes con una afección genética dieron positivo en la prueba COVID-19. Sólo 2 de estas 21 personas que tenían COVID-19 fueron hospitalizadas debido a la enfermedad.

En particular, los cuidadores declararon estar mucho más preocupados por la salud y el bienestar de las personas a su cargo con la enfermedad genética que por su propia salud.

Resúmenes archivados de la encuesta COVID-19:

• El resumen de la encuesta 1 «Impacto de COVID-19 en terapias, servicios y apoyos médicos» puede consultarse
  aquí
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• El resumen de la encuesta 2 «Impacto de COVID-19 en los apoyos médicos y la salud mental del cuidador» se puede encontrar
  aquí
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• El resumen de la encuesta 3 «Desarrollo y salud mental durante COVID-19» puede consultarse
  aquí
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• El resumen de la encuesta 4 «Acceso a la educación, las terapias y los servicios durante COVID-19» puede consultarse
  aquí
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• El resumen de la encuesta 5 «Actualizaciones, un año después del inicio de la pandemia de COVID-19» puede consultarse aquí.