Esperamos que todos tenham se mantido seguros nos últimos meses, pois muitas famílias estão encontrando e adotando cautelosamente um senso de normalidade. Gostaríamos de agradecer a todas as famílias que compartilharam suas experiências com a COVID conosco em dezembro de 2021 (pesquisa 6). Com a vacina contra a COVID-19 disponível para mais pessoas e com muitas crianças retornando aos ambientes escolares presenciais, gostaríamos de saber como tem sido a transição de volta aos ambientes mais “tradicionais” para você e sua família. Sem você, essas informações não estariam disponíveis para a comunidade do Simons Searchlight!

Nossas descobertas estão resumidas abaixo. O documento pode ser baixado como um arquivo
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O que descobrimos em dezembro de 2021 (pesquisa 6)?

Descobrimos que a maioria dos dependentes estava frequentando a escola pessoalmente no ano letivo de 2021-2022. A satisfação dos cuidadores com a experiência escolar de seus dependentes melhorou em relação ao ano anterior (novembro de 2020). Em dezembro de 2021, também descobrimos que 89% dos responsáveis disseram que seus filhos tinham um plano educacional individualizado (IEP) e que 45% dos responsáveis disseram que tiveram atrasos no desenvolvimento ou atualização do IEP de seus filhos devido à COVID-19.

Em relação à vacina contra a COVID-19, 88% dos cuidadores tinham alguém em sua família. que receberam a vacina contra a COVID-19 e 45% dos cuidadores disseram que seus dependentes com condições genéticas receberam a vacina contra a COVID-19 (observação: isso inclui crianças em Simons Searchlight que ainda não estão em uma faixa etária elegível para a vacina). Também houve um aumento no número de casos positivos de COVID-19 relatados pelas famílias de novembro de 2020 a dezembro de 2021. Em dezembro de 2021, 21 dos 182 participantes com uma condição genética testaram positivo para a COVID-19. Apenas 2 dessas 21 pessoas que tiveram COVID-19 foram hospitalizadas devido à doença.

Notavelmente, os cuidadores relataram que estão muito mais preocupados com a saúde e o bem-estar de seus dependentes com a condição genética do que com sua própria saúde.

Resumos arquivados da pesquisa sobre a COVID-19:

• O resumo da pesquisa 1 “Impacto da COVID-19 em terapias, serviços e suportes médicos” pode ser encontrado
  aqui
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• O resumo da pesquisa 2 “Impact of COVID-19 on Medical Supports and Caregiver Mental Health” pode ser encontrado
  aqui
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• O resumo da pesquisa 3 “Desenvolvimento e saúde mental durante a COVID-19” pode ser encontrado
  aqui
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• O resumo da pesquisa 4 “Acesso à educação, terapias e serviços durante a COVID-19” pode ser encontrado
  aqui
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• O resumo da pesquisa 5 “Updates, One Year After the Start of the COVID-19 Pandemic” (Atualizações, um ano após o início da pandemia de COVID-19) pode ser encontrado aqui.