Wir hoffen, dass es allen in den letzten Monaten gut ergangen ist, während viele Familien vorsichtig ein Gefühl der Normalität gefunden und angenommen haben. Wir möchten uns bei allen Familien bedanken, die uns im Dezember 2021 ihre Erfahrungen mit COVID mitgeteilt haben (Umfrage 6). Jetzt, da der Impfstoff COVID-19 für immer mehr Menschen verfügbar ist und viele Kinder wieder in die Schule zurückkehren, wollten wir wissen, wie Sie und Ihre Familie den Übergang zurück in die “traditionelle” Umgebung erlebt haben. Ohne Sie wären diese Informationen für die Simons Searchlight Community nicht verfügbar!

Unsere Ergebnisse sind im Folgenden zusammengefasst. Das Dokument kann als Datei heruntergeladen werden
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Was haben wir im Dezember 2021 festgestellt (Umfrage 6)?

Wir haben festgestellt, dass die meisten Familienangehörigen im Schuljahr 2021-2022 persönlich zur Schule gehen werden. Die Zufriedenheit der Betreuungspersonen mit den Schulerfahrungen ihrer Angehörigen hat sich im Vergleich zum Vorjahr (November 2020) verbessert. Im Dezember 2021 stellten wir außerdem fest, dass 89 Prozent der Betreuungspersonen angaben, dass ihr Kind einen individuellen Bildungsplan (IEP) hatte, und dass 45 Prozent der Betreuungspersonen angaben, dass es aufgrund von COVID-19 zu Verzögerungen bei der Erstellung oder Aktualisierung des IEP ihres Kindes kam.

Was den COVID-19-Impfstoff betrifft, so hatten 88 Prozent der Pflegekräfte jemanden in ihrem Haushalte, die den COVID-19-Impfstoff erhalten haben, und 45 Prozent der Betreuungspersonen gaben an, dass ihre Angehörigen mit genetischen Erkrankungen den COVID-19-Impfstoff erhalten haben (Anmerkung: Dies schließt auch Kinder in Simons Searchlight ein, die noch nicht in die für den Impfstoff in Frage kommende Altersgruppe fallen). Auch die Zahl der von den Familien gemeldeten positiven COVID-19-Fälle ist von November 2020 bis Dezember 2021 gestiegen. Im Dezember 2021 waren 21 von 182 Teilnehmern mit einer genetischen Erkrankung positiv auf COVID-19 getestet. Nur 2 dieser 21 Personen, die an COVID-19 erkrankt waren, mussten aufgrund der Krankheit ins Krankenhaus.

Insbesondere gaben die Pflegekräfte an, dass sie sich viel mehr Sorgen um die Gesundheit und das Wohlbefinden ihrer Angehörigen mit der genetischen Erkrankung machen als um ihre eigene Gesundheit.

Archivierte Zusammenfassungen der COVID-19-Umfrage:

• Die Zusammenfassung der Umfrage 1 “Auswirkungen von COVID-19 auf Therapien, Dienstleistungen und medizinische Unterstützung” finden Sie
  hier
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• Die Zusammenfassung der Umfrage 2 “Auswirkungen von COVID-19 auf die medizinische Unterstützung und die psychische Gesundheit der Pflegekräfte” finden Sie
  hier
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• Die Zusammenfassung der Umfrage 3 “Entwicklung und psychische Gesundheit während COVID-19” finden Sie
  hier
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• Die Zusammenfassung der Umfrage 4 “Zugang zu Bildung, Therapien und Dienstleistungen während COVID-19” finden Sie
  hier
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• Die Zusammenfassung der Umfrage 5 “Updates, ein Jahr nach Beginn der COVID-19-Pandemie” finden Sie hier.