Richtlinien der Social Media Community

(Social Media Community Guidelines überarbeitet am 7. Oktober 2022)

Danke, dass Sie Simons Searchlight folgen und mögen!

Die Simons Searchlight Social Communities bieten eine Plattform, um Fortschritte zu teilen und mit Ihnen, Patientenorganisationen und anderen Gruppen für seltene Krankheiten in Verbindung zu bleiben. Wir sind immer daran interessiert, von Menschen mit seltenen genetisch bedingten neurologischen Entwicklungsstörungen, Familienmitgliedern, Forschern, Partnern aus der Gemeinschaft, Dienstleistern und allen anderen, die sich an dem Gespräch beteiligen möchten, zu hören. Diese Gemeinschaftsrichtlinien dienen als Rahmen für die Aufrechterhaltung eines positiven und produktiven Engagements.

Simons Searchlight Facebook Homepage und Facebook Gruppen

Die Facebook-Homepage von Simons Searchlight und die dazugehörigen Facebook-Gruppen sind für Familien, Freunde, Forscher und Ärzte gedacht, die von den von uns untersuchten genetischen Erkrankungen betroffen sind oder sich dafür interessieren, um miteinander in Kontakt zu treten und ihre Erfahrungen auszutauschen. Wir hoffen, dass Sie diesen Raum nützlich finden, um andere Mitglieder der Gemeinschaft kennenzulernen und mehr über diese genetischen Bedingungen zu erfahren. Besuchen Sie
www.SimonsSearchlight.org
um an unserer Forschung teilzunehmen und unsere Ressourcen einzusehen, darunter Informations-Webinare, Community-Newsletter, Familiengeschichten und andere aktuelle Informationen.

Administrative Aufgaben und Moderation von Facebook-Gruppen

Unsere Facebook-Gruppen sollen einen Raum für Kontakte bieten und eine positive und nachdenkliche Online-Gemeinschaft fördern. Diese Gruppen werden von dem Team von Simons Searchlight verwaltet.

Wir bitten unsere Gemeinschaft, den Inhalt für die genetische Erkrankung, Simons Searchlight, relevant zu halten, und verwandte Patientenorganisationen. Wir bitten Sie, den anderen Mitgliedern der Gemeinschaft jederzeit Höflichkeit und Respekt entgegenzubringen. Wenn Sie glauben, dass jemand gegen die Gemeinschaftsrichtlinien (siehe unten) verstoßen hat, melden Sie uns dies bitte umgehend per E-Mail an
coordinator@SimonsSearchlight.org
.

Das Simons Searchlight Team behält sich das Recht vor, Beiträge nach eigenem Ermessen zu löschen. Einzelne Mitglieder, einschließlich Organisationskonten, können wegen Verletzung der Gemeinschaftsrichtlinien entfernt werden.

Leitlinien der Gemeinschaft

Seien Sie freundlich und respektvoll. Wir alle haben unterschiedliche Hintergründe und Meinungen, also seien Sie bitte höflich zu den anderen in der Gruppe, wenn Sie Beiträge und Kommentare schreiben. Dies ist ein geschützter Raum für alle, daher bitten wir Sie, auf die anderen in der Gruppe Rücksicht zu nehmen und Ihre Gedanken und Meinungen auf respektvolle Weise mitzuteilen.
Mobbing oder Drohungen jeglicher Art sind absolut verboten. Wenn Sie auf einen Beitrag oder einen Kommentar stoßen, der ein anderes Mitglied der Gruppe oder eine andere Person schikaniert oder bedroht, melden Sie ihn bitte und senden Sie eine E-Mail an
coordinator@simonssearchlight.org
sofort.
Halten Sie die Beiträge für die Gemeinschaft relevant. Die Beiträge sollten für die genetische Gemeinschaft, Simons Searchlight und verwandte Organisationen relevant sein. Um eine Verwechslung der Autorenschaft zu vermeiden, verlangen wir, dass alle Beiträge, die sich auf Organisationen oder Forschungsarbeiten beziehen, die nicht mit Simons Searchlight in Verbindung stehen, einen Standard-Haftungsausschluss im Beitragstext enthalten (zum Beispiel: “Diese Studie steht in keiner Verbindung zu Simons Searchlight” oder “Simons Searchlight übernimmt keine Verantwortung für die Richtigkeit der von den Mitgliedern der Facebook-Gruppe geteilten Inhalte.”
- Weitere Informationen zu dieser Anforderung finden Sie im Abschnitt Forschungsförderungspolitik in Facebook-Gruppen). Wir bitten Sie außerdem, dass Sie nicht Spendensammlungen in unseren Gruppen oder auf unseren Seiten veröffentlichen. Lesen Sie weiter unten mehr über unsere Richtlinien für andere Organisationen/Forschungs- und Fundraising-Posten.
Kein Spamming. Gelegentlich posten Gruppenmitglieder oder Spam-Konten Inhalte, die für die Gemeinschaft völlig irrelevant sind. Wenn Sie solche Beiträge sehen, melden Sie sie bitte in der Facebook-Gruppe oder per E-Mail
coordinator@simonssearchlight.org
.
Achten Sie auf die Privatsphäre. Wir fordern die Gruppenmitglieder auf, keine geschützten Gesundheitsinformationen (PHI) in unseren Online-Communities auszutauschen. Wenn Sie spezielle Fragen zu Ihrem Simons Searchlight-Konto oder Ihrer Teilnahme haben, senden Sie bitte eine E-Mail an coordinator@simonssearchlight.org. Wenn andere in der Gruppe über ihre persönlichen Erfahrungen berichten, respektieren Sie bitte ihre Privatsphäre, indem Sie diese nicht außerhalb der Gruppe teilen.

Keine Spendenaufrufe oder Spendenaktionen auf Facebook

Aufgrund der geltenden Richtlinien sowohl der Simons Foundation (gemeinnützige Einrichtung, die Simons Searchlight finanziert) als auch von Geisinger (gemeinnützige Einrichtung, die mit Simons Searchlight zusammenarbeitet) können wir es Mitgliedern der Gemeinschaft nicht erlauben, in den privaten Facebook-Gruppen von Simons Searchlight für kommerzielle Unternehmungen, Verkäufe oder persönliche Spendenaktionen zu werben.

Forschungsengagement auf der Simons Searchlight Facebook-Seite und in Facebook-Gruppen

Hintergrundinformationen

Die Simons Searchlight Facebook
Seite
und die privaten Facebook-Gruppen für genetische Erkrankungen sind Bereiche, die das Simons Searchlight-Team eingerichtet hat, um Informationen auszutauschen und die Verbindung zur Gemeinschaft zu fördern.

Die Facebook-Homepage von Simons Searchlight ist für alle öffentlich zugänglich und dient als Hauptinformationsquelle für Ankündigungen und Aktualisierungen im Zusammenhang mit der Forschung.

Die Simons-Searchlight-Facebook-Gruppen sind private Bereiche, in denen jeder willkommen ist, obwohl diese Gruppen in erster Linie für die von dieser genetischen Erkrankung Betroffenen gedacht sind. Die Studienkoordinatoren von Simons Searchlight prüfen die Beitrittsanfragen zu diesen Gruppen und akzeptieren sie, es sei denn, die Anfragen stammen von mutmaßlichen Bots, kommerziellen Unternehmen oder gefälschten Benutzerkonten und Spam-Profilen. Wenn Sie sich für eine unserer Gruppen angemeldet haben und glauben, dass Sie fälschlicherweise abgelehnt wurden, senden Sie bitte eine E-Mail an
coordinator@simonssearchlight.org
.

Die Mitarbeiter von Simons Searchlight behalten sich das Recht vor, Beiträge von Einzelpersonen zu kennzeichnen oder zu entfernen, die klinische oder andere Informationen enthalten, die das Risiko oder den Schaden für Familien oder Teilnehmer erhöhen könnten.
Die Mitarbeiter von Simons Searchlight behalten sich das Recht vor, eine Genehmigung des Institutional Review Board (IRB), des Ethics Board, eine gleichwertige Genehmigung oder eine Ausnahmegenehmigung für jede Studie zu beantragen, die auf der Simons Searchlight-Homepage oder in privaten Gruppen für genetische Erkrankungen veröffentlicht wurde, unabhängig davon, ob das Simons Searchlight-Team plant, bei der Werbung für die Studie zu helfen oder nicht.
Wenn eine Studie sich weigert, eine Genehmigung oder Ausnahmegenehmigung des IRB oder des Ethikrates vorzulegen oder den oben genannten Haftungsausschluss zu verweigern, wird der Beitrag entfernt. Außerdem werden künftige Stellen desselben Forschers oder derselben Forschungsgruppe gesperrt, bis die Anforderungen erfüllt sind.

Politik der Forschungsförderung in Facebook-Gruppen

Jedes Mitglied der privaten Facebook-Gruppe von Simons Searchlight kann über laufende oder bevorstehende Forschungsstudien oder die Ergebnisse früherer Arbeiten, die für unsere genetische Gemeinschaft relevant sind, berichten. Auch Forscher und Ärzte können diesen Gruppen beitreten, sie ansehen und Beiträge in den Gruppen veröffentlichen. Alle Autoren, die einen Antrag auf Forschungsförderung einreichen, müssen eine Bestätigung der Genehmigung durch das IRB oder den Ethikrat vorlegen. Dieser sollte den Simons Searchlight-Koordinatoren vor der Sendung per E-Mail zugesandt werden und zwar an
coordinator@simonssearchlight.org
.

Von allen Gruppenmitgliedern, die über Forschungsstudien oder -ergebnisse berichten, wird erwartet, dass sie den unten fett gedruckten Haftungsausschluss in ihre Beiträge aufnehmen:

Für Studienwerbung: “Diese Studie steht in keiner Verbindung zu Simons Searchlight”.
Für die Werbung für frühere Arbeiten: “Die in dem Beitrag beschriebene Arbeit steht in keinem Zusammenhang mit dem Simons Searchlight Projekt.”

Beiträge, die von den Mitarbeitern von Simons Searchlight als Forschungswerbung oder als Forschungsergebnis angesehen werden und diesen Haftungsausschluss nicht enthalten, werden nicht genehmigt. Die Simons Searchlight-Koordinatoren werden sich mit dem Verfasser des Beitrags in Verbindung setzen und ihn bitten, diesen Haftungsausschluss hinzuzufügen. Forscher, die sich vor der Veröffentlichung an die Simons Searchlight-Koordinatoren wenden, werden gebeten, diese Erklärung in den Text einzufügen.

Ein Beispiel für einen genehmigten Beitrag:

- Sehen Sie sich diese Forschungspublikation an, an der unsere Organisation zusammen mit COMPANY gearbeitet hat! Wir sind begeistert, dass wir so große Fortschritte machen. Schalten Sie ein zu unserem kommenden Webinar, in dem wir die Ergebnisse der Studie erläutern. Diese Arbeit steht in keiner Verbindung zu Simons Searchlight.

Wenn Sie Unterstützung bei der Förderung einer Forschungsstudie benötigen, wenden Sie sich bitte an das Simons Searchlight-Team unter coordinator@simonssearchlight.org.. Bitte wenden Sie sich an das Team der Simons Foundation Research Match unter collections@sfari.org über die direkte Anwerbung von Simons Searchlight-Teilnehmern.

Simons Searchlight Twitter-Seite

Die Simons Searchlight Twitter-Seite ist in erster Linie für Familien gedacht, die von einer der von uns untersuchten genetischen Erkrankungen betroffen sind, sowie für Patientenvertretungen und Forscher. Unser Ziel ist es, Bildungsressourcen, aktuelle Informationen über unsere Studie, neue Umfragen, genspezifische Inhalte, Inhalte von Patientenvertretungsgruppen, Ankündigungen von SFARI-Finanzierungen und vieles mehr zu veröffentlichen.

Keine Spendenaufrufe oder Spendenaktionen auf Twitter

Aufgrund der geltenden Richtlinien sowohl der Simons Foundation (gemeinnützige Organisation, die Simons Searchlight finanziert) als auch von Geisinger (gemeinnützige Organisation, die mit Simons Searchlight zusammenarbeitet) können wir es Community-Mitgliedern nicht erlauben, auf der Simons Searchlight Twitter-Seite für kommerzielle Unternehmungen, Verkäufe oder persönliche Spendenaktionen zu werben.

Administrative Rollen und Moderation bei Twitter

Unsere Twitter-Seite wird von dem Team von Simons Searchlight verwaltet. Bitte behandle die anderen Mitglieder der Twitter-Community stets mit Höflichkeit und Respekt. Wenn Sie Bedenken bezüglich der Beiträge oder des Verhaltens auf unserer Twitter-Seite haben, kontaktieren Sie uns bitte per E-Mail an
coordinator@SimonsSearchlight.org
.