Diretrizes da comunidade de mídia social

(Diretrizes da comunidade de mídia social revisadas em 7 de outubro de 2022)

Obrigado por seguir e curtir a Simons Searchlight!

As comunidades sociais do Simons Searchlight oferecem uma plataforma para compartilhar o progresso e manter-se conectado com você, com as organizações de defesa dos pacientes e com outros grupos de doenças raras. Estamos sempre interessados em ouvir pessoas com distúrbios genéticos raros do neurodesenvolvimento, familiares, pesquisadores, parceiros da comunidade, prestadores de serviços e qualquer outra pessoa que queira participar da conversa. Essas diretrizes da comunidade servem como uma estrutura para manter um envolvimento positivo e produtivo.

Página inicial e grupos do Facebook do Simons Searchlight

A página inicial do Simons Searchlight no Facebook e seus grupos associados no Facebook são para que famílias, amigos, pesquisadores e médicos afetados ou interessados nas condições genéticas que estudamos possam se conectar e compartilhar suas experiências. Esperamos que você ache este espaço útil para conhecer outros membros da comunidade e saber mais sobre essas condições genéticas. Visitar
www.SimonsSearchlight.org
para participar de nossa pesquisa e visualizar nossos recursos, incluindo webinars informativos, boletins informativos da comunidade, histórias de famílias e outras atualizações mais recentes.

Funções administrativas e moderação de grupos do Facebook

Nossos grupos do Facebook têm o objetivo de oferecer um espaço para conexão e promover uma comunidade on-line positiva e atenciosa. Esses grupos são gerenciados pela equipe da Simons Searchlight.

Pedimos à nossa comunidade que mantenha o conteúdo relevante para a condição genética, Simons Searchlight, e às organizações de defesa dos pacientes relacionadas. Seja sempre cortês e respeitoso com os outros membros da comunidade. Se você acredita que alguém violou as diretrizes da comunidade (veja abaixo), informe-nos imediatamente enviando um e-mail para
coordinator@SimonsSearchlight.org
.

A equipe da Simons Searchlight reserva-se o direito de excluir quaisquer publicações a seu exclusivo critério. Membros individuais, inclusive contas organizacionais, podem ser removidos por violarem as diretrizes da comunidade.

Diretrizes da comunidade

Seja gentil e respeitoso. Todos nós temos experiências e opiniões diferentes, portanto, seja cortês com os outros membros do grupo ao postar e comentar. Este é um espaço seguro para todos, portanto, pedimos que você tenha consciência dos outros no grupo e compartilhe seus pensamentos e opiniões de maneira respeitosa.
Absolutamente proibido qualquer tipo de bullying ou ameaça. Se você encontrar uma publicação ou comentário que intimide ou ameace outro membro do grupo ou qualquer outra pessoa, denuncie e envie um e-mail para
coordinator@simonssearchlight.org
imediatamente.
Mantenha as postagens relevantes para a comunidade. As postagens devem ser relevantes para a comunidade genética, para a Simons Searchlight e para as organizações relacionadas. Para evitar confusão de autoria, exigimos que todas as publicações que façam referência a organizações ou pesquisas não relacionadas à Simons Searchlight incluam uma isenção de responsabilidade padrão no texto da publicação (por exemplo: “Este estudo não é afiliado à Simons Searchlight” ou “A Simons Searchlight não será responsabilizada por qualquer precisão do conteúdo compartilhado pelos membros do grupo do Facebook”.
- Para obter mais informações sobre esse requisito, consulte a seção abaixo intitulada Política de promoção de pesquisa em grupos do Facebook). Também pedimos que você não publicar campanhas de arrecadação de fundos em nossos grupos ou em nossas páginas. Leia mais sobre nossas diretrizes para outras organizações/pesquisas e publicações sobre captação de recursos abaixo.
Não há spam. Ocasionalmente, membros do grupo ou contas de spam publicam conteúdo totalmente irrelevante para a comunidade. Se você vir publicações como essa, denuncie a publicação no grupo do Facebook ou envie um e-mail para
coordinator@simonssearchlight.org
.
Tenha cuidado com a privacidade. Incentivamos os membros do grupo a evitar o compartilhamento de informações de saúde protegidas (PHI) em nossas comunidades on-line. Se tiver alguma dúvida específica sobre sua conta ou participação no Simons Searchlight, envie um e-mail para coordinator@simonssearchlight.org. Se outras pessoas do grupo publicarem sobre suas experiências pessoais, respeite a privacidade delas e não as compartilhe fora do grupo.

Nenhuma solicitação ou arrecadação de fundos no Facebook

Devido às políticas em vigor, tanto na Simons Foundation (agência sem fins lucrativos que financia o Simons Searchlight) quanto na Geisinger (organização sem fins lucrativos que colabora com o Simons Searchlight), não podemos permitir que os membros da comunidade solicitem ou promovam quaisquer empreendimentos comerciais, vendas ou arrecadação de fundos pessoais nos grupos privados do Simons Searchlight no Facebook.

Engajamento de pesquisa na página do Facebook e nos grupos do Facebook do Simons Searchlight

Detalhes do histórico

Página do Facebook do Simons Searchlight
e a página
e os grupos privados do Facebook sobre condições genéticas são espaços que a equipe do Simons Searchlight criou para compartilhar informações e promover a conexão com a comunidade.

A página inicial do Simons Searchlight no Facebook é pública para todos e é a principal fonte de informações relacionadas a anúncios e atualizações de pesquisa.

Os grupos do Simons Searchlight no Facebook são espaços privados nos quais qualquer pessoa é bem-vinda, embora esses grupos sejam destinados principalmente às pessoas afetadas por essa condição genética. Os coordenadores de estudo da Simons Searchlight analisam as solicitações de participação nesses grupos e aceitam as solicitações de participação, a menos que as solicitações venham de bots suspeitos, entidades comerciais ou contas de usuário falsas e perfis de spam. Se você solicitou a participação em um de nossos grupos e acha que foi recusado por engano, envie um e-mail para
coordinator@simonssearchlight.org
.

A equipe do Simons Searchlight reserva-se o direito de sinalizar ou remover postagens de indivíduos que incluam informações clínicas ou outras que possam aumentar o risco ou prejudicar as famílias ou os participantes.
A equipe do Simons Searchlight reserva-se o direito de solicitar a aprovação ou isenção do Conselho de Revisão Institucional (IRB), do Conselho de Ética, de qualquer estudo que tenha sido publicado na página inicial do Simons Searchlight ou em grupos privados de condições genéticas, independentemente de a equipe do Simons Searchlight planejar ou não ajudar na divulgação do estudo.
Se um estudo se recusar a fornecer aprovação ou isenção do IRB ou do Conselho de Ética ou se recusar a incluir o texto de isenção de responsabilidade acima, a publicação será removida. Além disso, futuras publicações do mesmo pesquisador ou grupo de pesquisa serão bloqueadas até que os requisitos sejam atendidos.

Política de promoção de pesquisas em grupos do Facebook

Qualquer membro do grupo privado do Simons Searchlight no Facebook pode publicar sobre estudos de pesquisa em andamento ou futuros, ou sobre os resultados de trabalhos anteriores que sejam relevantes para a nossa comunidade genética. Pesquisadores e médicos também têm permissão para participar desses grupos, visualizar e postar em qualquer um deles. Todos os autores que enviarem uma solicitação de promoção de pesquisa devem fornecer confirmação da aprovação do IRB ou do Conselho de Ética. Ele deve ser enviado por e-mail aos coordenadores do Simons Searchlight antes da postagem e enviado para
coordinator@simonssearchlight.org
.

Todos os membros do grupo que postarem sobre estudos de pesquisa ou resultados de pesquisa devem adicionar a isenção de responsabilidade em negrito abaixo às suas postagens:

Para anúncio de estudo: “Este estudo não é afiliado à Simons Searchlight”.
Para a promoção de trabalhos anteriores: “O trabalho descrito na postagem não está relacionado ao projeto Simons Searchlight.”

Qualquer publicação considerada pela equipe da Simons Searchlight como propaganda de pesquisa ou resultado de pesquisa que não inclua essa isenção de responsabilidade não será aprovada. Os coordenadores do Simons Searchlight entrarão em contato com o autor da postagem e solicitarão que essa isenção de responsabilidade seja adicionada. Os pesquisadores que entrarem em contato com os coordenadores do Simons Searchlight antes da publicação serão solicitados a acrescentar essa declaração ao corpo do texto.

Um exemplo de uma postagem aprovada:

- Confira esta publicação de pesquisa em que nossa organização está trabalhando com a COMPANY! Estamos muito animados por estarmos progredindo tanto. Assista ao nosso próximo webinar, no qual explicaremos os resultados do estudo. Este trabalho não é afiliado à Simons Searchlight.

Para obter assistência na promoção de um estudo de pesquisa, entre em contato com a equipe da Simons Searchlight em coordinator@simonssearchlight.org. Entre em contato com a equipe do Simons Foundation Research Match em collections@sfari.org sobre o recrutamento direto de participantes do Simons Searchlight.

Página do Twitter da Simons Searchlight

A página do Simons Searchlight no Twitter é destinada principalmente a famílias afetadas por qualquer uma das condições genéticas que estudamos, grupos de defesa de pacientes e pesquisadores. Nosso objetivo é compartilhar recursos educacionais, atualizações sobre nosso estudo, novas pesquisas, conteúdo específico sobre genes, conteúdo relacionado a grupos de defesa de pacientes, anúncios de financiamento da SFARI e muito mais.

Nenhuma solicitação ou arrecadação de fundos no Twitter

Devido às políticas em vigor, tanto na Fundação Simons (agência sem fins lucrativos que financia o Simons Searchlight) quanto na Geisinger (organização sem fins lucrativos que colabora com o Simons Searchlight), não podemos permitir que os membros da comunidade solicitem ou promovam quaisquer empreendimentos comerciais, vendas ou arrecadação de fundos pessoais na página do Twitter do Simons Searchlight.

Funções administrativas e moderação no Twitter

Nossa página no Twitter é gerenciada pela equipe da Simons Searchlight. Seja sempre cortês e respeitoso com os outros membros da comunidade do Twitter. Se tiver alguma dúvida sobre publicações ou conduta em nossa página do Twitter, entre em contato conosco enviando um e-mail para
coordinator@SimonsSearchlight.org
.