Richtlijnen voor sociale media

(Richtlijnen voor sociale media herzien op 7 oktober 2022)

Bedankt voor het volgen en liken van Simons Searchlight!

De sociale gemeenschappen van Simons Searchlight bieden een platform om vooruitgang te delen en in contact te blijven met u, patiëntenorganisaties en andere groepen die zich inzetten voor zeldzame ziekten. We zijn altijd geïnteresseerd in het horen van mensen met zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen, familieleden, onderzoekers, partners uit de gemeenschap, dienstverleners en iedereen die wil deelnemen aan het gesprek. Deze communityrichtlijnen dienen als een kader voor het onderhouden van een positieve en productieve betrokkenheid.

Simons Zoeklicht Facebook homepage en Facebook groepen

De Simons Searchlight Facebook homepage en de bijbehorende Facebook groepen zijn voor families, vrienden, onderzoekers en artsen die getroffen zijn door of geïnteresseerd zijn in de genetische aandoeningen die wij bestuderen om met elkaar in contact te komen en hun ervaringen te delen. We hopen dat je deze ruimte nuttig vindt om andere leden van de gemeenschap te ontmoeten en meer te weten te komen over deze genetische aandoeningen. Bezoek
www.SimonsSearchlight.org
om deel te nemen aan ons onderzoek en om onze bronnen te bekijken, waaronder informatieve webinars, nieuwsbrieven voor de gemeenschap, familieverhalen en andere laatste updates.

Administratieve rollen en moderatie van Facebook-groepen

Onze Facebook-groepen zijn bedoeld om een ruimte te bieden voor verbinding en om een positieve en bedachtzame online gemeenschap te bevorderen. Deze groepen worden beheerd door het team van Simons Searchlight.

We vragen onze gemeenschap om de inhoud relevant te houden voor de genetische aandoening, Simons Searchlight, en gerelateerde belangenorganisaties voor patiënten. Wees te allen tijde beleefd en respectvol naar andere leden van de gemeenschap. Als je denkt dat iemand de gemeenschapsrichtlijnen (zie hieronder) heeft geschonden, meld dit dan onmiddellijk aan ons door een e-mail te sturen naar
coordinator@SimonsSearchlight.org
.

Het Simons Searchlight team behoudt zich het recht voor om berichten naar eigen goeddunken te verwijderen. Individuele leden, inclusief accounts van organisaties, kunnen worden verwijderd wegens het schenden van de communityrichtlijnen.

Richtlijnen voor de gemeenschap

Wees vriendelijk en respectvol. We hebben allemaal verschillende achtergronden en meningen, dus wees beleefd tegen anderen in de groep wanneer je berichten plaatst en commentaar geeft. Dit is een veilige ruimte voor iedereen, dus we vragen je om rekening te houden met anderen in de groep en je gedachten en meningen op een respectvolle manier te delen.
Absoluut geen pesterijen of bedreigingen van welke aard dan ook. Als je een bericht of opmerking tegenkomt waarin een ander lid van de groep of iemand anders wordt gepest of bedreigd, meld dit dan en stuur een e-mail naar
coordinator@simonssearchlight.org
onmiddellijk.
Houd berichten relevant voor de gemeenschap. Berichten moeten relevant zijn voor de genetische gemeenschap, Simons Searchlight en gerelateerde organisaties. Om verwarring over het auteurschap te voorkomen, eisen we dat alle posts die verwijzen naar organisaties of onderzoeken die niet gerelateerd zijn aan Simons Searchlight een standaard disclaimer in de posttekst opnemen (Bijvoorbeeld: “Dit onderzoek is niet gelieerd aan Simons Searchlight” of “Simons Searchlight is niet verantwoordelijk voor de nauwkeurigheid van de inhoud die wordt gedeeld door Facebook groepsleden.”
- Voor meer informatie over deze vereiste, zie het gedeelte hieronder getiteld: Beleid voor onderzoekspromotie in Facebook-groepen). We vragen je ook om niet inzamelingsacties posten in onze groepen of op onze pagina’s. Lees hieronder meer over onze richtlijnen voor andere organisaties/onderzoek en fondsenwerving.
Geen spam. Af en toe plaatsen groepsleden of spamaccounts inhoud die volledig irrelevant is voor de community. Als je dit soort berichten ziet, meld dit dan in de Facebook-groep of stuur een e-mail naar
coordinator@simonssearchlight.org
.
Denk aan privacy. We moedigen groepsleden aan om geen beschermde gezondheidsinformatie (PHI) te delen op onze online communities. Als je ooit specifieke vragen hebt over je Simons Searchlight account of deelname, stuur dan een e-mail naar coordinator@simonssearchlight.org. Als anderen in de groep posten over hun persoonlijke ervaringen, respecteer dan hun privacy door dit niet buiten de groep te delen.

Geen werving of fondsenwerving op Facebook

Vanwege het geldende beleid, zowel bij de Simons Foundation (non-profit organisatie die Simons Zoeklicht financiert) als bij Geisinger (non-profit organisatie die meewerkt aan Simons Zoeklicht), kunnen we niet toestaan dat leden van de gemeenschap commerciële activiteiten, verkoop of persoonlijke fondsenwerving vragen of promoten binnen de Simons Zoeklicht Facebook besloten Facebook groepen.

Onderzoek betrokkenheid op Simons Searchlight Facebook pagina & Facebook groepen

Achtergrondinformatie

De Simons Zoeklicht Facebook
pagina
en privé Facebookgroepen over genetische aandoeningen zijn ruimtes die het Simons Searchlight team heeft gecreëerd om informatie te delen en om het contact met de gemeenschap te bevorderen.

De Simons Searchlight Facebook homepage is voor iedereen toegankelijk en is de belangrijkste bron van informatie over aankondigingen en updates van onderzoek.

De Simons Searchlight Facebookgroepen zijn privéruimtes waar iedereen lid van kan worden, hoewel deze groepen in de eerste plaats bedoeld zijn voor mensen met deze genetische aandoening. Studiecoördinatoren van Simons Searchlight beoordelen verzoeken om lid te worden van deze groepen en accepteren verzoeken om lid te worden tenzij de verzoeken afkomstig zijn van vermoedelijke bots, commerciële entiteiten of valse gebruikersaccounts en spamprofielen. Als je een aanvraag hebt ingediend om lid te worden van een van onze groepen en denkt dat je per ongeluk bent geweigerd, stuur dan een e-mail naar
coordinator@simonssearchlight.org
.

Het personeel van Simons Searchlight behoudt zich het recht voor om berichten te markeren of te verwijderen die klinische of andere informatie bevatten die het risico of de schade voor gezinnen of deelnemers zou kunnen vergroten.
Simons Searchlight medewerkers behouden zich het recht voor om Institutional Review Board (IRB), Ethische Raad, gelijkwaardige goedkeuring of vrijstelling te vragen van elke studie die is geplaatst op de Simons Searchlight homepage of privé genetische aandoening groepen, ongeacht of het Simons Searchlight team wel of niet van plan is om te helpen met het adverteren van de studie.
Als een onderzoek weigert om goedkeuring of vrijstelling van de IRB of Ethische Raad te geven of weigert om de bovenstaande disclaimer-tekst op te nemen, zal het bericht worden verwijderd. Daarnaast worden toekomstige berichten van dezelfde onderzoeker of onderzoeksgroep geblokkeerd totdat aan de eisen is voldaan.

Onderzoek promotiebeleid in Facebook-groepen

Elk lid van de Simons Searchlight privé Facebook groep kan berichten plaatsen over lopende of aankomende onderzoeken, of de resultaten van eerder werk dat relevant is voor onze genetische gemeenschap. Onderzoekers en artsen mogen ook lid worden van deze groepen, ze bekijken en berichten plaatsen. Alle auteurs die een aanvraag voor promotie van onderzoek indienen, moeten een bevestiging geven van goedkeuring door de IRB of Ethische Raad. Dit moet voor de post naar de Simons Zoeklicht coördinatoren worden gemaild en gestuurd worden naar
coordinator@simonssearchlight.org
.

Van alle groepsleden die berichten plaatsen over onderzoeken of onderzoeksresultaten wordt verwacht dat ze de vetgedrukte disclaimer hieronder toevoegen aan hun berichten:

Voor studiereclame: “Deze studie is niet verbonden aan Simons Searchlight.”
Voor de promotie van eerder werk: “Het werk beschreven in de post is niet gerelateerd aan het Simons Zoeklicht project.”

Berichten die door medewerkers van Simons Searchlight worden beschouwd als een advertentie voor onderzoek of een onderzoeksresultaat dat deze disclaimer niet bevat, worden niet goedgekeurd. De coördinatoren van Simons Zoeklicht zullen contact opnemen met de auteur van het bericht en vragen om deze disclaimer toe te voegen. Onderzoekers die contact opnemen met de coördinatoren van Simons Searchlight voordat ze een publicatie plaatsen, zal worden gevraagd om deze verklaring aan de hoofdtekst toe te voegen.

Een voorbeeld van een goedgekeurde post:

- Bekijk deze onderzoekspublicatie waar onze organisatie samen met COMPANY aan heeft gewerkt! We zijn zo blij dat we zoveel vooruitgang boeken. Kom naar ons webinar waarin we de resultaten van het onderzoek uitleggen. Dit werk is niet verbonden aan Simons Searchlight.

Voor hulp bij het promoten van een onderzoek kunt u contact opnemen met het Simons Searchlight team via coordinator@simonssearchlight.org. Neem contact op met het Simons Foundation Research Match team via collections@sfari.org over het rechtstreeks werven van Simons Searchlight-deelnemers.

Simons Zoeklicht Twitter pagina

De Simons Searchlight Twitter pagina is voornamelijk bedoeld voor families die getroffen zijn door een van de genetische aandoeningen die we bestuderen, patiënten belangengroepen en onderzoekers. Ons doel is om educatieve bronnen, updates over ons onderzoek, nieuwe onderzoeken, gen-specifieke inhoud, patiënt advocacy groep gerelateerde inhoud, SFARI financieringsaankondigingen en meer te delen.

Geen werving of fondsenwerving op Twitter

Vanwege het beleid van zowel de Simons Foundation (non-profit organisatie die Simons Zoeklicht financiert) als Geisinger (non-profit organisatie die meewerkt aan Simons Zoeklicht), kunnen we niet toestaan dat leden van de gemeenschap commerciële activiteiten, verkoop of persoonlijke fondsenwerving op de Simons Zoeklicht Twitter-pagina aanbieden of promoten.

Twitter administratieve rollen en moderatie

Onze Twitter-pagina wordt beheerd door het team van Simons Searchlight. Wees te allen tijde beleefd en respectvol naar andere leden van de Twitter-community. Als je je zorgen maakt over berichten of gedrag op onze Twitter-pagina, kun je contact met ons opnemen door een e-mail te sturen naar
coordinator@SimonsSearchlight.org
.