Lignes directrices pour la communauté des médias sociaux

(Lignes directrices pour la communauté des médias sociaux révisées le 7 octobre 2022)

Merci de suivre et d’aimer Simons Searchlight !

Les communautés sociales de Simons Searchlight offrent une plateforme pour partager les progrès et rester en contact avec vous, les organisations de défense des patients et d’autres groupes de maladies rares. Nous sommes toujours intéressés par les témoignages de personnes atteintes de troubles génétiques rares du développement neurologique, de membres de leur famille, de chercheurs, de partenaires communautaires, de prestataires de services et de toute autre personne souhaitant participer à la conversation. Ces lignes directrices communautaires servent de cadre pour maintenir un engagement positif et productif.

Page d’accueil et groupes Facebook de Simons Searchlight

La page d’accueil Facebook de Simons Searchlight et ses groupes Facebook associés sont destinés aux familles, aux amis, aux chercheurs et aux médecins touchés ou intéressés par les maladies génétiques que nous étudions, afin qu’ils puissent se connecter et partager leurs expériences. Nous espérons que cet espace vous permettra de rencontrer d’autres membres de la communauté et d’en savoir plus sur ces maladies génétiques. Visiter
www.SimonsSearchlight.org
pour participer à nos recherches et consulter nos ressources, notamment les webinaires d’information, les bulletins d’information communautaires, les récits de familles et d’autres mises à jour.

Rôles administratifs et modération des groupes Facebook

Nos groupes Facebook ont pour but de fournir un espace de connexion et de favoriser une communauté en ligne positive et réfléchie. Ces groupes sont gérés par l’équipe de Simons Searchlight.

Nous demandons à notre communauté de maintenir un contenu pertinent pour la maladie génétique, Simons Searchlight, et les organisations de défense des patients qui s’y rapportent. Veuillez faire preuve de courtoisie et de respect à l’égard des autres membres de la communauté à tout moment. Si vous pensez que quelqu’un a enfreint les lignes directrices de la communauté (voir ci-dessous), veuillez nous le signaler immédiatement en envoyant un courrier électronique à l’adresse suivante
coordinator@SimonsSearchlight.org
.

L’équipe de Simons Searchlight se réserve le droit de supprimer tout message à sa seule discrétion. Les membres individuels, y compris les comptes organisationnels, peuvent être supprimés s’ils enfreignent les lignes directrices de la communauté.

Lignes directrices communautaires

Soyez aimable et respectueux. Nous avons tous des expériences et des opinions différentes, alors soyez courtois envers les autres membres du groupe lorsque vous publiez des messages et des commentaires. Il s’agit d’un espace sûr pour tous, nous vous demandons donc d’être attentif aux autres membres du groupe et de partager vos pensées et vos opinions de manière respectueuse.
Absolument pas d’intimidation ou de menaces de quelque nature que ce soit. Si vous rencontrez un message ou un commentaire qui intimide ou menace un autre membre du groupe ou toute autre personne, veuillez le signaler et envoyer un courriel à
coordinator@simonssearchlight.org
immédiatement.
Veillez à ce que les messages soient pertinents pour la communauté. Les messages doivent être pertinents pour la communauté génétique, Simons Searchlight et les organisations connexes. Afin d’éviter toute confusion quant à la paternité du contenu, nous exigeons que tous les messages faisant référence à des organisations ou à des recherches non liées à Simons Searchlight soient accompagnés d’une clause de non-responsabilité standard dans le texte du message (par exemple : “Cette étude n’est pas affiliée à Simons Searchlight” ou “Simons Searchlight ne sera pas tenu responsable de l’exactitude du contenu partagé par les membres du groupe Facebook”.
- Pour plus d’informations sur cette exigence, veuillez consulter la section ci-dessous intitulée “Politique de promotion de la recherche dans les groupes Facebook”.) Nous vous demandons également pas publier des collectes de fonds dans nos groupes ou sur nos pages. Pour en savoir plus sur nos lignes directrices concernant les autres organisations/la recherche et la collecte de fonds, voir ci-dessous.
Pas de spamming. Il arrive que des membres d’un groupe ou des comptes de spam publient des contenus qui n’ont rien à voir avec la communauté. Si vous voyez des messages de ce type, signalez-les dans le groupe Facebook ou envoyez un courriel à l’adresse suivante
coordinator@simonssearchlight.org
.
Soyez attentif à la protection de la vie privée. Nous encourageons les membres du groupe à éviter de partager des informations de santé protégées (PHI) sur nos communautés en ligne. Si vous avez des questions spécifiques concernant votre compte Simons Searchlight ou votre participation, veuillez envoyer un courriel à l’adresse suivante coordinator@simonssearchlight.org. Si d’autres membres du groupe publient des articles sur leurs expériences personnelles, veuillez respecter leur vie privée en ne les communiquant pas à l’extérieur du groupe.

Pas de sollicitation ni de collecte de fonds sur Facebook

En raison des politiques en vigueur, tant à la Fondation Simons (organisme à but non lucratif finançant Simons Searchlight) qu’à Geisinger (organisme à but non lucratif collaborant à Simons Searchlight), nous ne sommes pas en mesure d’autoriser les membres de la communauté à solliciter ou à promouvoir des entreprises commerciales, des ventes ou des collectes de fonds personnelles au sein des groupes privés de Simons Searchlight sur Facebook.

Engagement de la recherche sur la page et les groupes Facebook de Simons Searchlight

Informations générales

La page Facebook de Simons Searchlight
de Simons Searchlight
et les groupes Facebook privés sur les maladies génétiques sont des espaces que l’équipe de Simons Searchlight a créés pour partager des informations et promouvoir les liens avec la communauté.

La page d’accueil Facebook de Simons Searchlight est accessible à tous et constitue la principale source d’informations concernant les annonces et les mises à jour relatives à la recherche.

Les groupes Facebook Simons Searchlight sont des espaces privés auxquels tout le monde peut participer, bien que ces groupes soient principalement destinés aux personnes touchées par cette maladie génétique. Les coordinateurs de l’étude Simons Searchlight examinent les demandes d’adhésion à ces groupes et les acceptent à moins qu’elles ne proviennent de robots, d’entités commerciales, de faux comptes d’utilisateurs ou de profils de spam. Si vous avez demandé à rejoindre l’un de nos groupes et que vous pensez que votre demande a été refusée par erreur, veuillez envoyer un courriel à l’adresse suivante
coordinator@simonssearchlight.org
.

Le personnel de Simons Searchlight se réserve le droit de signaler ou de supprimer les messages des personnes qui contiennent des informations cliniques ou autres susceptibles d’accroître le risque ou le préjudice pour les familles ou les participants.
Le personnel de Simons Searchlight se réserve le droit de demander l’approbation d’un comité de révision institutionnel (IRB), d’un comité d’éthique, d’une approbation équivalente ou d’une exemption pour toute étude publiée sur la page d’accueil de Simons Searchlight ou sur des groupes privés de conditions génétiques, que l’équipe de Simons Searchlight ait ou non l’intention d’aider à la publicité de l’étude.
Si une étude refuse de fournir l’approbation ou l’exemption de l’IRB ou du comité d’éthique ou refuse d’inclure le texte d’exclusion de responsabilité ci-dessus, l’article sera supprimé. En outre, les futurs messages du même chercheur ou groupe de recherche seront bloqués jusqu’à ce que les exigences soient satisfaites.

Politique de promotion de la recherche dans les groupes Facebook

Tout membre du groupe privé Simons Searchlight sur Facebook peut publier des informations sur les recherches en cours ou à venir, ou sur les résultats de travaux antérieurs pertinents pour notre communauté génétique. Les chercheurs et les médecins sont également autorisés à rejoindre ces groupes, à les consulter et à y publier des messages. Tous les auteurs qui soumettent une demande de promotion de la recherche doivent fournir une confirmation de l’approbation de l’IRB ou du comité d’éthique. Ce document doit être envoyé par courrier électronique aux coordinateurs de Simons Searchlight avant l’envoi du courrier, à l’adresse suivante
coordinator@simonssearchlight.org
.

Tous les membres du groupe qui publient des articles sur des études ou des résultats de recherche sont tenus d’ajouter la clause de non-responsabilité en gras ci-dessous à leurs articles :

Pour la publicité de l’étude : “Cette étude n’est pas affiliée à Simons Searchlight”.
Pour la promotion de travaux antérieurs : “Le travail décrit dans l’article n’est pas lié au projet Simons Searchlight.

Tout message considéré par l’équipe de Simons Searchlight comme une publicité de recherche ou un résultat de recherche qui n’inclut pas cette clause de non-responsabilité ne sera pas approuvé. Les coordinateurs de Simons Searchlight contacteront l’auteur du message et lui demanderont d’ajouter cette clause de non-responsabilité. Les chercheurs qui contactent les coordinateurs de Simons Searchlight avant de publier leur article seront invités à ajouter cette déclaration dans le corps du texte.

Un exemple de message approuvé :

- Découvrez cette publication de recherche sur laquelle notre organisation a travaillé avec COMPANY ! Nous sommes très heureux de faire autant de progrès. Ne manquez pas notre prochain webinaire au cours duquel nous expliquerons les résultats de l’étude. Cette œuvre n’est pas affiliée à Simons Searchlight.

Pour obtenir de l’aide dans la promotion d’une étude de recherche, veuillez contacter l’équipe de Simons Searchlight à l’adresse suivante coordinator@simonssearchlight.org. Veuillez contacter l’équipe du programme Simons Foundation Research Match à l’adresse suivante collections@sfari.org sur le recrutement direct des participants à Simons Searchlight.

Page Twitter de Simons Searchlight

La page Twitter de Simons Searchlight est principalement destinée aux familles touchées par l’une des maladies génétiques que nous étudions, aux groupes de défense des patients et aux chercheurs. Notre objectif est de partager des ressources éducatives, des mises à jour sur notre étude, de nouvelles enquêtes, des contenus spécifiques aux gènes, des contenus liés aux groupes de défense des patients, des annonces de financement du SFARI, et bien plus encore.

Pas de sollicitation ni de collecte de fonds sur Twitter

Rôles administratifs et modération sur Twitter

Notre page Twitter est gérée par l’équipe de Simons Searchlight. Veuillez faire preuve de courtoisie et de respect à l’égard des autres membres de la communauté Twitter à tout moment. Si vous avez des inquiétudes concernant des messages ou des comportements sur notre page Twitter, veuillez nous contacter par courrier électronique à l’adresse suivante
coordinator@SimonsSearchlight.org
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