Intercambio de datos

La información genética es más poderosa cuando se comparte

Compartir su información con un registro de datos puede ayudar a mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las personas con enfermedades genéticas. Cuando una enfermedad es rara, puede ser difícil encontrar personas que participen en ensayos de nuevos tratamientos.

Los registros como Simons Searchlight facilitan a los investigadores la obtención de la información que necesitan para avanzar en la investigación de una enfermedad. Su información genética también puede contribuir al desarrollo de nuevas terapias y a comprender mejor la enfermedad.

¿Qué es un registro de datos?

Un registro de datos es una recopilación de información médica y demográfica de personas que presentan una alteración o afección genética específica.

Cómo ¿Puedo participar?

El primer paso es firmar un formulario de consentimiento. A continuación, usted o un miembro de su familia rellenarán cuestionarios o encuestas sobre usted y/o su hijo, su estilo de vida y los antecedentes sanitarios de su familia.

Cómo se protege mi intimidad?

Toda la información que pueda utilizarse para identificarle, como su nombre, dirección o fecha de nacimiento, se elimina de los datos que compartimos.

El formulario de consentimiento proporciona información sobre las normas que sigue nuestro registro en materia de contacto e identificación. Asegúrese de que entiende y se siente cómodo con la información del formulario antes de dar su consentimiento.

El registro de Simons Searchlight sigue las directrices federales sobre privacidad,
incluida la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico de 1996, también llamada HIPAA, y la Ley Federal de Gestión de la Seguridad de la Información, también llamada FISMA.

¿Cómo se utilizará mi información?

Su información se compartirá con usuarios autorizados, incluidos médicos e investigadores, para comprender mejor las características médicas, de desarrollo y de comportamiento que se encuentran con cambios genéticos específicos.