Gemeinsame Nutzung von Daten

Genetische Informationen sind am wirkungsvollsten, wenn sie weitergegeben werden

Die Weitergabe Ihrer Informationen an ein Datenregister kann dazu beitragen, die Diagnose und Behandlung von Menschen mit genetischen Erkrankungen zu verbessern. Wenn eine Krankheit selten ist, kann es schwierig sein, Menschen zu finden, die an Studien zu neuen Behandlungen teilnehmen.

Register wie Simons Searchlight erleichtern den Forschern den Zugang zu den Informationen, die sie benötigen, um die Erforschung einer Krankheit voranzutreiben. Ihre genetischen Informationen können auch zur Entwicklung neuer Therapien und zum besseren Verständnis der Krankheit beitragen.

Was ist ein Datenregister?

Ein Datenregister ist eine Sammlung medizinischer und demografischer Informationen von Personen, die eine bestimmte genetische Veränderung oder Erkrankung aufweisen.

Wie kann ich teilnehmen?

Der erste Schritt ist die Unterzeichnung einer Einverständniserklärung. Anschließend füllen Sie oder ein Familienmitglied Fragebögen über sich selbst und/oder Ihr Kind, Ihren Lebensstil und die Gesundheitsgeschichte Ihrer Familie aus.

Wie ist meine Privatsphäre geschützt?

Alle Informationen, die zu Ihrer Identifizierung verwendet werden können, wie z. B. Ihr Name, Ihre Adresse oder Ihr Geburtstag, werden aus allen von uns weitergegebenen Daten entfernt.

Die Einverständniserklärung enthält Informationen über die Regeln, die unser Register in Bezug auf Kontakt und Identifizierung befolgt. Bitte vergewissern Sie sich, dass Sie die Informationen auf dem Formular verstanden haben und damit einverstanden sind, bevor Sie Ihre Zustimmung geben.

Das Simons Searchlight-Register befolgt die Datenschutzrichtlinien des Bundes,
einschließlich des Health Insurance Portability and Accountability Act von 1996, auch HIPAA genannt, und dem Federal Information Security Management Act, auch FISMA genannt.

Wie werden meine Informationen verwendet?

Ihre Informationen werden an zugelassene Nutzer, darunter Ärzte und Forscher, weitergegeben, um ein besseres Verständnis der medizinischen, entwicklungs- und verhaltensbezogenen Merkmale zu erhalten, die bei bestimmten Genveränderungen auftreten.