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Nederlands Compartilhamento de dados
A informação genética é mais poderosa quando é compartilhada
O compartilhamento de suas informações com um registro de dados pode ajudar a melhorar o diagnóstico e o tratamento de pessoas que têm doenças genéticas. Quando uma doença é rara, pode ser difícil encontrar pessoas para participar de testes de novos tratamentos.
Registros como o Simons Searchlight facilitam para os pesquisadores a obtenção das informações necessárias para avançar na pesquisa sobre uma doença. Suas informações genéticas também podem ajudar no desenvolvimento de novas terapias e aumentar nossa compreensão da doença.
O que é um registro de dados?
Um registro de dados é uma coleção de informações médicas e demográficas de pessoas que têm uma alteração ou condição genética específica.
Como posso participar? Posso participar?
A primeira etapa é a assinatura de um formulário de consentimento. Em seguida, você ou um membro da família preencherá questionários ou pesquisas sobre você e/ou seu filho, estilo de vida e histórico de saúde da família.
Como minha privacidade está protegida?
Todas as informações que podem ser usadas para identificá-lo, como seu nome, endereço ou data de nascimento, são removidas de todos os dados que compartilhamos.
O formulário de consentimento fornece informações sobre as regras que nosso registro segue em relação a contato e identificação. Certifique-se de que você entendeu e está confortável com as informações do formulário antes de fornecer seu consentimento.
O registro do Simons Searchlight segue as diretrizes federais de privacidade,
incluindo o Health Insurance Portability and Accountability Act de 1996, também chamado de HIPAA, e o Federal Information Security Management Act, também chamado de FISMA.
Como minhas informações serão usadas?
Suas informações serão compartilhadas com usuários aprovados, incluindo médicos e pesquisadores, para obter uma melhor compreensão das características médicas, de desenvolvimento e comportamentais encontradas em alterações genéticas específicas.