Condivisione dei dati

Le informazioni genetiche sono più potenti quando vengono condivise

La condivisione delle informazioni con un registro di dati può contribuire a migliorare la diagnosi e il trattamento delle persone affette da patologie genetiche. Quando una patologia è rara, può essere difficile trovare persone che partecipino alle sperimentazioni di nuovi trattamenti.

I registri come Simons Searchlight facilitano ai ricercatori l’ottenimento delle informazioni necessarie per far progredire la ricerca su una patologia. Le informazioni genetiche possono anche aiutare lo sviluppo di nuove terapie e contribuire alla comprensione della patologia.

Che cos’è un registro di dati?

Un registro di dati è una raccolta di informazioni mediche e demografiche di persone che presentano una specifica alterazione o condizione genetica.

Come Posso partecipare?

Il primo passo consiste nel firmare un modulo di consenso. Successivamente, voi o un membro della famiglia completerete dei questionari, o indagini, su di voi e/o sul vostro bambino, sullo stile di vita e sulla storia sanitaria della famiglia.

Come la mia privacy è protetta?

Tutte le informazioni che possono essere utilizzate per identificare l’utente, come il nome, l’indirizzo o la data di nascita, vengono eliminate dai dati condivisi.

Il modulo di consenso fornisce informazioni sulle regole che il nostro registro segue in materia di contatto e identificazione. Prima di fornire il proprio consenso, accertarsi di aver compreso e di essere a proprio agio con le informazioni contenute nel modulo.

Il registro Simons Searchlight segue le linee guida federali sulla privacy,
tra cui l’Health Insurance Portability and Accountability Act del 1996, chiamato anche HIPAA, e il Federal Information Security Management Act, chiamato anche FISMA.

Come verranno utilizzate le mie informazioni?

Le vostre informazioni saranno condivise con utenti autorizzati, tra cui medici e ricercatori, per comprendere meglio le caratteristiche mediche, di sviluppo e comportamentali che si riscontrano con specifiche alterazioni geniche.