Partage des données

L’information génétique est plus puissante lorsqu’elle est partagée

Le partage de vos informations avec un registre de données peut contribuer à améliorer le diagnostic et le traitement des personnes atteintes de maladies génétiques. Lorsqu’une maladie est rare, il peut être difficile de trouver des personnes pour participer aux essais de nouveaux traitements.

Les registres tels que Simons Searchlight permettent aux chercheurs d’obtenir plus facilement les informations dont ils ont besoin pour faire avancer la recherche sur une maladie. Vos informations génétiques peuvent également contribuer au développement de nouvelles thérapies et améliorer notre compréhension de la maladie.

Qu’est-ce qu’un registre de données ?

Un registre de données est une collection d’informations médicales et démographiques provenant de personnes présentant une modification ou une condition génétique spécifique.

Comment puis-je participer ? Comment puis-je participer ?

La première étape consiste à signer un formulaire de consentement. Ensuite, vous ou un membre de votre famille répondrez à des questionnaires ou à des enquêtes sur vous-même et/ou votre enfant, sur votre mode de vie et sur les antécédents familiaux en matière de santé.

Comment ma vie privée est-elle protégée ? ma vie privée est-elle protégée ?

Toutes les informations qui peuvent être utilisées pour vous identifier, telles que votre nom, votre adresse ou votre date d’anniversaire, sont supprimées de toutes les données que nous partageons.

Le formulaire de consentement fournit des informations sur les règles que notre registre suit en matière de contact et d’identification. Veuillez vous assurer que vous comprenez et que vous êtes à l’aise avec les informations contenues dans le formulaire avant de donner votre consentement.

Le registre de Simons Searchlight respecte les directives fédérales en matière de protection de la vie privée,
notamment la loi de 1996 sur la portabilité et la responsabilité en matière d’assurance maladie (Health Insurance Portability and Accountability Act), également appelée HIPAA, et la loi fédérale sur la gestion de la sécurité de l’information (Federal Information Security Management Act), également appelée FISMA.

Comment mes informations seront-elles utilisées ?

Vos informations seront partagées avec des utilisateurs approuvés, notamment des médecins et des chercheurs, afin de mieux comprendre les caractéristiques médicales, développementales et comportementales associées à des modifications génétiques spécifiques.