Delen van gegevens

Genetische informatie is het krachtigst als deze wordt gedeeld

Het delen van uw informatie met een dataregister kan helpen om de diagnose en behandeling van mensen met genetische aandoeningen te verbeteren. Als een aandoening zeldzaam is, kan het moeilijk zijn om mensen te vinden die mee willen doen aan proeven met nieuwe behandelingen.

Registers zoals Simons Searchlight maken het makkelijker voor onderzoekers om de informatie te krijgen die ze nodig hebben om het onderzoek naar een aandoening te bevorderen. Uw genetische informatie kan ook helpen bij de ontwikkeling van nieuwe therapieën en bijdragen aan ons begrip van de aandoening.

Wat is een dataregister?

Een dataregister is een verzameling van medische en demografische informatie van mensen die een specifieke genetische verandering of aandoening hebben.

Hoe kan ik deelnemen?

De eerste stap is het ondertekenen van een toestemmingsformulier. Vervolgens vult u of een familielid vragenlijsten in over uzelf en/of uw kind, uw levensstijl en uw familiegeschiedenis.

Hoe wordt mijn privacy beschermd?

Alle informatie die kan worden gebruikt om u te identificeren, zoals uw naam, adres of verjaardag, wordt verwijderd uit alle gegevens die we delen.

Het toestemmingsformulier geeft informatie over de regels die ons register volgt met betrekking tot contact en identificatie. Zorg ervoor dat u de informatie op het formulier begrijpt en er vertrouwd mee bent voordat u toestemming geeft.

Het Simons Searchlight register volgt de federale privacyrichtlijnen,
waaronder de Health Insurance Portability and Accountability Act van 1996, ook wel HIPAA genoemd, en de Federal Information Security Management Act, ook wel FISMA genoemd.

Hoe wordt mijn informatie gebruikt?

Uw informatie wordt gedeeld met goedgekeurde gebruikers, waaronder artsen en onderzoekers, om een beter begrip te krijgen van de medische, ontwikkelings- en gedragskenmerken die gevonden worden bij specifieke genveranderingen.