Simons Searchlight: La transición a la edad adulta y la participación en investigaciones

Dependiendo de la situación de tu familia, la forma de seguir participando puede variar:

• Adulto independiente: Si el participante toma sus propias decisiones sobre la participación en la investigación, creará su propia cuenta, utilizará su propia dirección de correo electrónico y dará su propio consentimiento.
• Representante legal: Si otro adulto tiene la autoridad legal para tomar decisiones sobre la investigación en nombre del participante, esa persona deberá completar el consentimiento correspondiente. Los requisitos y la terminología pueden variar según el estado o el país.
• ¿Aún no lo tienes claro? Si los planes de tu familia o los trámites legales aún no están cerrados, puedes volver más tarde y actualizar tus respuestas a la encuesta.

Importante: La cuenta del participante queda en pausa para nuevas actividades del estudio hasta que se haya completado la encuesta y se haya dado el consentimiento necesario. La información aportada anteriormente sigue formando parte del estudio.

Echa un vistazo a los temas de los recursos sobre la transición a la edad adulta que aparecen a continuación para encontrar la información más relevante para tu situación.

Planificación jurídica y tutela:

La capacidad jurídica y las responsabilidades en la toma de decisiones cambian cuando una persona alcanza la mayoría de edad. Las leyes, los requisitos de tutela, los servicios para personas con discapacidad y los programas de ayuda del Gobierno varían según el país, la comunidad autónoma y la región.

Echa un vistazo a los recursos que te mostramos a continuación para encontrar información sobre planificación jurídica, opciones de tutela, servicios para personas con discapacidad intelectual, prestaciones y otros apoyos para la planificación. Seguimos añadiendo nuevos recursos a medida que están disponibles.

Explora las opciones de toma de decisiones y apoyo:

Es posible que las familias tengan dudas sobre la toma de decisiones y el apoyo en las distintas etapas de la transición a la edad adulta. Estos recursos pueden ayudarte a conocer mejor las opciones disponibles en función de las necesidades y circunstancias de tu familia.

Planificación sanitaria y médica:

El paso de la atención pediátrica a la de adultos puede implicar cambios en los profesionales sanitarios, la cobertura del seguro, la toma de decisiones médicas y la coordinación de la atención.

Planificación financiera y prestaciones:

. Quizá te interese echar un vistazo a las herramientas de planificación financiera y los programas de prestaciones que te ayudan a mantener tu independencia a largo plazo y tu calidad de vida.

Educación, empleo y vida independiente:

Muchos jóvenes adultos y familias buscan oportunidades relacionadas con la educación, el empleo, la vivienda y la vida independiente durante la transición a la edad adulta.

Defensa de los derechos y apoyo a las familias:

Relacionarte con otras familias puede ofrecerte consejos prácticos, tranquilidad e ideas para afrontar la vida adulta. Estas organizaciones ofrecen recursos educativos, apoyo entre iguales, seminarios web y oportunidades para aprender de otras personas con experiencias similares.

La transición a la edad adulta es única para cada familia.

Al compartir tus experiencias, retos, dudas y logros, nos ayudas a entender mejor qué necesitan las familias y a encontrar más recursos para apoyar a los demás.

Rellena la encuesta «Understanding Pathways to Adulthood»

Si tu familia aún no se ha apuntado a Simons Searchlight, te invitamos a que conozcas mejor nuestro estudio de investigación internacional y cómo tu participación ayuda a los investigadores a comprender mejor las enfermedades genéticas raras a lo largo de toda la vida. Más información.