Simons Searchlight : transition vers l’âge adulte et participation à la recherche

En fonction de la situation de votre famille, la poursuite de votre participation peut prendre différentes formes :

• Adulte autonome: si le participant prend lui-même ses décisions concernant sa participation à la recherche, il créera son propre compte, utilisera sa propre adresse e-mail et donnera son propre consentement.
• Représentant légal: si un autre adulte dispose de l’autorité légale pour prendre des décisions relatives à la recherche au nom du participant, cette personne devra remplir le formulaire de consentement approprié. Les exigences et la terminologie peuvent varier selon les États ou les pays.
• Vous hésitez encore ? Si les projets de votre famille ou les dispositions juridiques ne sont pas encore finalisés, vous pouvez revenir plus tard pour mettre à jour vos réponses au questionnaire.

Important: le compte du participant est suspendu pour toute nouvelle activité liée à l’étude jusqu’à ce que le questionnaire et le consentement requis aient été remplis. Les informations déjà fournies continuent de faire partie de l’étude.

Parcourez les rubriques ci-dessous consacrées à la transition vers l’âge adulte afin de trouver les informations les plus pertinentes pour votre situation.

Planification juridique et tutelle :

Les droits juridiques et les responsabilités en matière de prise de décision évoluent lorsqu’une personne atteint l’âge adulte. Les lois, les conditions relatives à la tutelle, les services destinés aux personnes en situation de handicap et les programmes d’aide publique varient selon les pays, les États et les régions.

Parcourez les ressources ci-dessous pour obtenir des informations sur la planification juridique, les options de tutelle, les services destinés aux personnes présentant un handicap du développement, les prestations et d’autres aides à la planification. Nous continuons d’ajouter de nouvelles ressources dès qu’elles sont disponibles.

Découvrir les options en matière de prise de décision et d’accompagnement :

Les familles peuvent se poser des questions sur la prise de décision et l’accompagnement aux différentes étapes de la transition vers l’âge adulte. Ces ressources peuvent vous aider à en savoir plus sur les options disponibles en fonction des besoins et de la situation de votre famille.

Soins de santé et planification médicale :

Le passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes peut entraîner des changements au niveau des prestataires, de la couverture d’assurance, de la prise de décision médicale et de la coordination des soins.

Planification financière et prestations :

Les familles peuvent souhaiter se renseigner sur les outils de planification financière et les programmes de prestations qui favorisent l’autonomie à long terme et la qualité de vie.

Éducation, emploi et vie autonome :

De nombreux jeunes adultes et leurs familles explorent les possibilités liées à l’éducation, à l’emploi, au logement et à la vie autonome lors de la transition vers l’âge adulte.

Défense des droits et soutien aux familles :

Entrer en contact avec d’autres familles peut vous apporter des conseils pratiques, un réconfort et des idées pour aborder la vie d’adulte. Ces organisations proposent des ressources pédagogiques, un soutien par les pairs, des webinaires et des occasions d’apprendre aux côtés d’autres personnes ayant vécu des expériences similaires.

Le passage à l’âge adulte est unique pour chaque famille.

En partageant vos expériences, vos difficultés, vos questions et vos réussites, vous pouvez nous aider à mieux comprendre les besoins des familles et à identifier des ressources supplémentaires pour soutenir d’autres personnes.

Répondez à l’enquête « Comprendre les parcours vers l’âge adulte »

Si votre famille n’a pas encore rejoint Simons Searchlight, nous vous invitons à en savoir plus sur notre étude internationale et sur la manière dont votre participation aide les chercheurs à mieux comprendre les maladies génétiques rares à toutes les étapes de la vie. En savoir plus.