Simons Searchlight: Übergang ins Erwachsenenalter und Teilnahme an Forschungsstudien

Je nach der Situation Ihrer Familie kann die weitere Teilnahme unterschiedlich aussehen:

• Selbstständiger Erwachsener: Wenn der Teilnehmer seine Entscheidungen zur Teilnahme an der Studie selbst trifft, richtet er ein eigenes Konto ein, verwendet seine eigene E-Mail-Adresse und erteilt seine eigene Einwilligung.
• Gesetzlicher Vertreter: Wenn ein anderer Erwachsener gesetzlich befugt ist, im Namen des Teilnehmers Entscheidungen bezüglich der Teilnahme an der Studie zu treffen, füllt diese Person die entsprechende Einwilligungserklärung aus. Die Anforderungen und die Terminologie können je nach Bundesland oder Land variieren.
• Sind Sie noch unentschlossen? Falls die Pläne oder rechtlichen Vereinbarungen Ihrer Familie noch nicht endgültig feststehen, können Sie später zurückkehren und Ihre Antworten in der Umfrage aktualisieren.

Wichtig: Das Konto des Teilnehmers wird für neue Studienaktivitäten gesperrt, bis die Umfrage und die erforderliche Einwilligung abgeschlossen sind. Zuvor übermittelte Informationen bleiben weiterhin Teil der Studie.

Sehen Sie sich die unten aufgeführten Themen zum Thema „Übergang ins Erwachsenenalter“ an, um Informationen zu finden, die für Ihre Situation am relevantesten sind.

Rechtliche Vorsorge und Vormundschaft:

Die rechtlichen Befugnisse und Entscheidungszuständigkeiten ändern sich, wenn eine Person das Erwachsenenalter erreicht. Gesetze, vormundschaftliche Vorschriften, Angebote für Menschen mit Behinderung sowie staatliche Förderprogramme variieren je nach Land, Bundesland und Region.

Sehen Sie sich die unten aufgeführten Ressourcen an, um Informationen zur rechtlichen Vorsorge, zu Vormundschaftsmöglichkeiten, zu Angeboten für Menschen mit Entwicklungsstörungen, zu Sozialleistungen und zu weiteren Unterstützungsangeboten bei der Vorsorge zu erhalten. Wir fügen laufend neue Ressourcen hinzu, sobald diese verfügbar sind.

Erkundung von Entscheidungsfindungs- und Unterstützungsoptionen:

Familien haben möglicherweise Fragen zur Entscheidungsfindung und Unterstützung in verschiedenen Phasen des Übergangs ins Erwachsenenalter. Diese Ressourcen können Ihnen helfen, mehr über die verfügbaren Optionen zu erfahren, die auf die Bedürfnisse und Umstände Ihrer Familie zugeschnitten sind.

Gesundheitsversorgung und medizinische Planung:

Der Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung kann mit Veränderungen hinsichtlich der behandelnden Ärzte, des Versicherungsschutzes, der medizinischen Entscheidungsfindung und der Koordinierung der Versorgung einhergehen.

Finanzplanung und Sozialleistungen:

Familien möchten sich möglicherweise über Instrumente zur Finanzplanung und Sozialleistungsprogramme informieren, die die langfristige Selbstständigkeit und Lebensqualität fördern.

Bildung, Beschäftigung und selbstbestimmtes Leben:

Viele junge Erwachsene und Familien informieren sich während des Übergangs ins Erwachsenenalter über Möglichkeiten in den Bereichen Bildung, Beschäftigung, Wohnen und selbstbestimmtes Leben.

Interessenvertretung und Familienunterstützung:

Der Austausch mit anderen Familien kann praktische Ratschläge, Bestätigung und Anregungen für den Weg ins Erwachsenenleben bieten. Diese Organisationen bieten Bildungsmaterialien, gegenseitige Unterstützung, Webinare und Möglichkeiten, von anderen mit ähnlichen Erfahrungen zu lernen.

Der Übergang ins Erwachsenenalter verläuft in jeder Familie auf einzigartige Weise.

Indem Sie Ihre Erfahrungen, Herausforderungen, Fragen und Erfolge mit uns teilen, können Sie uns dabei helfen, die Bedürfnisse von Familien besser zu verstehen und weitere Ressourcen zur Unterstützung anderer zu ermitteln.

Füllen Sie die Umfrage „Understanding Pathways to Adulthood“ aus

Falls Ihre Familie noch nicht bei „Simons Searchlight“ mitmacht, laden wir Sie herzlich ein, mehr über unsere internationale Forschungsstudie zu erfahren und darüber, wie Ihre Teilnahme den Forschern dabei hilft, seltene genetische Erkrankungen über den gesamten Lebensverlauf hinweg besser zu verstehen. Erfahren Sie mehr.