Simons Searchlight: Transição para a vida adulta e participação em pesquisas

Dependendo da situação da sua família, a continuidade da participação pode assumir formas diferentes:

• Adulto independente: Se o participante tomar suas próprias decisões sobre a participação na pesquisa, ele vai criar sua própria conta, usar seu próprio endereço de e-mail e dar seu próprio consentimento.
• Representante legal: se outro adulto tiver autoridade legal para tomar decisões sobre a pesquisa em nome do participante, essa pessoa preencherá o termo de consentimento apropriado. Os requisitos e a terminologia podem variar de acordo com o estado ou país.
• Ainda tá em dúvida? Se os planos da sua família ou os acordos legais ainda não estiverem definidos, você pode voltar e atualizar suas respostas ao questionário mais tarde.

Importante: A conta do participante fica suspensa para novas atividades do estudo até que a pesquisa e o consentimento necessário sejam concluídos. As informações fornecidas anteriormente continuam fazendo parte do estudo.

Dá uma olhada nos tópicos do recurso “Transição para a vida adulta” abaixo para encontrar as informações mais relevantes para a sua situação.

Planejamento jurídico e tutela:

A capacidade jurídica e as responsabilidades na tomada de decisões mudam quando uma pessoa chega à maioridade. As leis, os requisitos de tutela, os serviços para pessoas com deficiência e os programas de apoio do governo variam de acordo com o país, o estado e a região.

Dá uma olhada nos recursos abaixo para encontrar informações sobre planejamento jurídico, opções de tutela, serviços para pessoas com deficiência de desenvolvimento, benefícios e outros apoios ao planejamento. Continuamos adicionando novos recursos assim que eles ficam disponíveis.

Explorando opções de tomada de decisão e apoio:

As famílias podem ter dúvidas sobre a tomada de decisão e o apoio nas diferentes etapas da transição para a vida adulta. Esses recursos podem te ajudar a saber mais sobre as opções disponíveis, de acordo com as necessidades e circunstâncias da sua família.

Planejamento médico e de saúde:

A transição dos cuidados de saúde pediátricos para os de adultos pode envolver mudanças nos profissionais de saúde, na cobertura do plano de saúde, na tomada de decisões médicas e na coordenação do tratamento.

Planejamento financeiro e benefícios:

As famílias podem querer conhecer ferramentas de planejamento financeiro e programas de benefícios que ajudem a garantir a independência a longo prazo e a qualidade de vida.

Educação, emprego e vida independente:

Muitos jovens adultos e famílias buscam oportunidades relacionadas à educação, emprego, moradia e vida independente durante a transição para a vida adulta.

Defesa de direitos e apoio à família:

Entrar em contato com outras famílias pode trazer conselhos práticos, tranquilidade e ideias para lidar com a vida adulta. Essas organizações oferecem recursos educacionais, apoio entre pares, webinars e oportunidades de aprender com outras pessoas que passaram por experiências semelhantes.

A transição para a idade adulta é única para cada família.

Ao compartilhar suas experiências, desafios, dúvidas e conquistas, você pode nos ajudar a entender melhor as necessidades das famílias e a identificar recursos adicionais para apoiá-las.

Complete o questionário “Entendendo os Caminhos para a Vida Adulta”

Se sua família ainda não se inscreveu no Simons Searchlight, a gente te convida a saber mais sobre nosso estudo internacional e como a participação ajuda os pesquisadores a entender melhor as doenças genéticas raras ao longo da vida. Saiba mais.