Simons Searchlight: Overgang naar volwassenheid en deelname aan onderzoek

Afhankelijk van de situatie van uw gezin kan voortgezette deelname er op verschillende manieren uitzien:

• Zelfstandige volwassene: Als de deelnemer zelf beslissingen neemt over deelname aan het onderzoek, maakt hij of zij een eigen account aan, gebruikt hij of zij zijn of haar eigen e-mailadres en geeft hij of zij zelf toestemming.
• Wettelijke vertegenwoordiger: Als een andere volwassene wettelijk bevoegd is om namens de deelnemer beslissingen over het onderzoek te nemen, vult die persoon de juiste toestemmingsverklaring in. De vereisten en terminologie kunnen per staat of land verschillen.
• Nog aan het twijfelen? Als de plannen of wettelijke regelingen van uw gezin nog niet definitief zijn, kunt u later terugkomen om uw antwoorden op de vragenlijst bij te werken.

Belangrijk: Het account van de deelnemer wordt tijdelijk geblokkeerd voor nieuwe onderzoeksactiviteiten totdat de enquête en de vereiste toestemming zijn ingevuld. Eerder verstrekte informatie blijft deel uitmaken van het onderzoek.

Bekijk hieronder de onderwerpen over de overgang naar volwassenheid om de informatie te vinden die het meest relevant is voor jouw situatie.

Juridische planning en voogdij:

De juridische bevoegdheden en beslissingsbevoegdheden veranderen wanneer iemand meerderjarig wordt. Wetgeving, voogdijvereisten, voorzieningen voor mensen met een beperking en overheidssteunprogramma’s verschillen per land, staat en regio.

Bekijk de onderstaande bronnen voor informatie over juridische planning, voogdijmogelijkheden, diensten voor mensen met een ontwikkelingsstoornis, uitkeringen en andere ondersteuning bij het maken van plannen. We voegen voortdurend nieuwe bronnen toe zodra deze beschikbaar komen.

Informatie over besluitvorming en ondersteuningsmogelijkheden:

Gezinnen kunnen vragen hebben over besluitvorming en ondersteuning in verschillende fasen van de overgang naar volwassenheid. Deze bronnen kunnen u helpen meer te weten te komen over de beschikbare mogelijkheden, afgestemd op de behoeften en omstandigheden van uw gezin.

Gezondheidszorg en medische planning:

De overgang van kinder- naar volwassenenzorg kan gepaard gaan met veranderingen op het gebied van zorgverleners, verzekeringsdekking, medische besluitvorming en zorgcoördinatie.

Financiële planning en uitkeringen:

Gezinnen kunnen wellicht eens kijken naar hulpmiddelen voor financiële planning en uitkeringsprogramma’s die de zelfstandigheid op de lange termijn en de levenskwaliteit ondersteunen.

Onderwijs, werk en zelfstandig wonen:

Veel jongvolwassenen en gezinnen verkennen tijdens de overgang naar volwassenheid de mogelijkheden op het gebied van onderwijs, werk, huisvesting en zelfstandig wonen.

Belangenbehartiging en gezinsondersteuning:

Door contact te leggen met andere gezinnen kun je praktisch advies, geruststelling en ideeën krijgen om de weg te vinden in het volwassen leven. Deze organisaties bieden educatief materiaal, ondersteuning door lotgenoten, webinars en mogelijkheden om te leren van anderen met vergelijkbare ervaringen.

De overgang naar volwassenheid verloopt voor elk gezin anders.

Door uw ervaringen, uitdagingen, vragen en successen te delen, kunt u ons helpen beter te begrijpen wat gezinnen nodig hebben en aanvullende hulpbronnen te vinden om anderen te ondersteunen.

Vul de enquête ‘Understanding Pathways to Adulthood’ in

Als uw gezin nog geen deel uitmaakt van Simons Searchlight, nodigen wij u uit om meer te weten te komen over ons internationale onderzoeksproject en hoe uw deelname onderzoekers helpt om zeldzame genetische aandoeningen gedurende de gehele levensloop beter te begrijpen. Lees meer.