Il passaggio all’età adulta: risorse e partecipazione alla ricerca

A seconda della situazione della tua famiglia, la partecipazione continuativa potrebbe assumere forme diverse:

• Adulto autonomo: se il partecipante prende autonomamente le decisioni relative alla partecipazione alla ricerca, creerà il proprio account, userà il proprio indirizzo e-mail e fornirà il proprio consenso.
• Rappresentante legale: se un altro adulto ha l’autorità legale di prendere decisioni relative alla ricerca per conto del partecipante, sarà quella persona a compilare il consenso appropriato. I requisiti e la terminologia possono variare a seconda dello stato o del paese.
• Sei ancora indeciso? Se i piani della tua famiglia o gli accordi legali non sono ancora definitivi, compila comunque il questionario per farci sapere la tua situazione. Potrai tornare indietro e aggiornare le tue risposte in un secondo momento.

Importante: l’account del partecipante rimane inattivo per qualsiasi nuova attività dello studio finché non vengono completati il questionario e il consenso richiesto. Le informazioni fornite in precedenza rimangono comunque parte dello studio.

Dai un’occhiata agli argomenti della sezione “Transizione verso l’età adulta” qui sotto per trovare le informazioni più adatte alla tua situazione.

Pianificazione legale e tutela:

L’autorità legale e le responsabilità decisionali cambiano quando una persona raggiunge la maggiore età. Le leggi, i requisiti per la tutela, i servizi per le persone con disabilità e i programmi di sostegno governativi variano a seconda del Paese, dello Stato e della regione.

Dai un’occhiata alle risorse qui sotto per trovare informazioni sulla pianificazione legale, sulle opzioni di tutela, sui servizi per le disabilità dello sviluppo, sulle prestazioni sociali e su altri strumenti di supporto alla pianificazione. Continuiamo ad aggiungere nuove risorse man mano che diventano disponibili.

Esplorare le opzioni di supporto e di processo decisionale:

Le famiglie possono avere domande sul processo decisionale e sul supporto da fornire nelle diverse fasi della transizione all’età adulta. Queste risorse possono aiutarvi a saperne di più sulle opzioni disponibili in base alle esigenze e alle circostanze della vostra famiglia.

Assistenza sanitaria e pianificazione medica:

Il passaggio dall’assistenza pediatrica a quella per adulti può comportare cambiamenti a livello di operatori sanitari, copertura assicurativa, processo decisionale medico e coordinamento delle cure.

Pianificazione finanziaria e prestazioni:

Le famiglie potrebbero voler scoprire gli strumenti di pianificazione finanziaria e i programmi di prestazioni che favoriscono l’indipendenza a lungo termine e la qualità della vita.

Istruzione, lavoro e vita autonoma:

Molti giovani adulti e le loro famiglie cercano opportunità legate all’istruzione, al lavoro, all’alloggio e alla vita autonoma durante il passaggio all’età adulta.

Sostegno e assistenza alle famiglie:

Entrare in contatto con altre famiglie può offrirti consigli pratici, rassicurazione e spunti per affrontare la vita da adulto. Queste organizzazioni offrono risorse educative, sostegno tra pari, webinar e occasioni per imparare da chi ha vissuto esperienze simili alle tue.

Il percorso verso l’età adulta è unico per ogni famiglia.

Condividendo le tue esperienze, le tue difficoltà, le tue domande e i tuoi successi, puoi aiutarci a capire meglio di cosa hanno bisogno le famiglie e a individuare ulteriori risorse per sostenere gli altri.

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Ascolta la storia di una famiglia che affronta la vita da adulti con una malattia genetica rara e scopri come i legami, il sostegno e la ricerca li abbiano aiutati lungo questo percorso.

Se la tua famiglia non ha ancora aderito a Simons Searchlight, ti invitiamo a scoprire di più sul nostro studio di ricerca internazionale e su come la partecipazione aiuti i ricercatori a comprendere meglio le malattie genetiche rare in tutte le fasi della vita. Scopri di più.