Preguntas sobre la transición de Simons VIP a Simons Searchlight

  1. ¿Qué ocurre?

El Proyecto Simons sobre Variaciones Individuales (Simons VIP) recibe un nuevo nombre y actualiza su sitio web para mejorar la experiencia de los participantes, crear mejores datos para los investigadores y ayudar a avanzar en nuestra comprensión de las enfermedades raras que estudiamos.

  1. ¿Por qué ocurre esto?

Siempre hay cosas que queremos mejorar para los participantes. Además de actualizar nuestro nombre y nuestro sitio web, vamos a añadir varios idiomas más, lo que nos permitirá incluir aún a más participantes.

  1. ¿Cuáles son los próximos pasos?

Si ya está inscrito en Simons VIP, recibirá un correo electrónico con un enlace para restablecer la contraseña. Esto le llevará a la página para inscribirse en el nuevo sitio web. Una vez que lo hagas, podremos conectarnos a todos los datos que nos hayas facilitado anteriormente. Puede que le hagamos algunas preguntas para verificar su información, pero por lo demás, ¡ya está todo listo! Sigue participando como siempre. Si aún no se ha unido a Simons VIP, regístrese en nuestro nuevo sitio web. Firmará un formulario de consentimiento y participará de la misma manera que todos los participantes existentes.

  1. ¿Qué significa para mí?

Significa una mejor experiencia de usuario, un proceso de inscripción más sencillo, más participantes con su cambio genético o el de su familia y más acceso a la investigación. Pero sigues en el mismo estudio. Sólo tiene un nuevo aspecto.

  1. ¿Se verá afectada la relación entre mi grupo genético y Simons VIP/Simons Searchlight?

No lo hará. Como seguimos siendo el mismo estudio, puede esperar la misma relación entre su grupo genético y Simons Searchlight. Incluso tendremos algunos recursos nuevos y renovados para que los comparta con los miembros de su comunidad, incluida más información sobre su gen.

  1. ¿Sigo trabajando con el mismo equipo?

¡Sí! Todo el equipo sigue aquí dispuesto a ayudarle en todo lo que pueda. Puede ponerse en contacto con los coordinadores a través de nuestro nuevo correo electrónico: coordinator@SimonsSearchlight.org. Si no tiene a mano el nuevo correo electrónico cuando nos necesite, nuestra antigua dirección también seguirá activa, así que hay muchas formas de ponerse en contacto con nosotros.

  1. ¿Qué ocurre con mis datos personales?

Tu información personal no se comparte con nadie nuevo. Seguimos siendo el mismo equipo, y nuestro nuevo sitio web está gestionado por un socio que lleva mucho tiempo colaborando con el estudio.

  1. ¿Cómo me conecto?

Si es la primera vez que se registra en Simons Searchlight, vaya al correo electrónico que le enviamos con el enlace para establecer su nueva contraseña. El asunto era «Cambios importantes en Simons VIP – por favor, lea las instrucciones de acceso» Una vez que haga clic en ese enlace y establezca su nueva contraseña, se conectará. En el futuro, podrá iniciar sesión en SimonsSearchlight.org/login.

  1. ¿Cómo se rellenan las encuestas?

Una vez que haya iniciado sesión en su cuenta, verá todas las encuestas pendientes en su «Lista de tareas». Si usted es el titular de la cuenta de sus hijos, verá encuestas pendientes para ellos bajo sus nombres y listas de tareas también. Para acceder a la encuesta, junto al título de la misma, haga clic en «Comenzar tarea».

  1. ¿Tengo que volver a registrarme?

No, no es necesario volver a registrarse. Hemos trasladado toda tu información para que el proceso sea lo más sencillo posible. Lo único que le pedimos es que haga clic en el enlace del correo electrónico que le enviamos. Esto conectará la información que ya ha proporcionado con la que introducirá en el nuevo sitio web.

  1. Si ya tengo programada una entrevista para la historia clínica, ¿tengo que cambiarla?

No. Como seguimos siendo el mismo proyecto de investigación con los mismos miembros del personal, su participación no se verá interrumpida. Si tienes encuestas en tu panel de control, podrás completarlas en cuanto establezcas tu nueva contraseña. También se conservarán las entrevistas telefónicas que haya concertado.

  1. ¿Y si olvido mi dirección de correo electrónico?

Si tiene varias direcciones de correo electrónico, asegúrese de comprobarlas todas. Te hemos enviado un correo electrónico a la dirección con la que te registraste. Ese mensaje incluye instrucciones y un enlace para establecer tu nueva contraseña. Si aún no está seguro, puede enviar un correo electrónico a coordinator@SimonSearchlight.org y pedir a un coordinador que lo compruebe por usted.

  1. ¿Qué ocurrirá poco antes de la transición de SimonsVIPConnect.org a SimonsSearchlight.org?

Una semana antes del lanzamiento de SimonsSearchlight.org, enviaremos un mensaje a todos los participantes actuales para comunicarles que estén atentos al nuevo sitio web. Desde ese momento y hasta el lanzamiento, no podrán conectarse a su panel VIP de Simons ni rellenar encuestas. Si van a SimonsVIPConnect.org, verán un cartel de «en construcción». Este retraso durante el periodo de transición de una semana permitirá a nuestro equipo de estudio transferir toda la información al nuevo sistema. También realizarán comprobaciones de calidad para asegurarse de que el nuevo sitio sea lo más fácil de usar posible.

  1. ¿Cuándo puede nuestra organización familiar actualizar su URL y logotipo en nuestro sitio web y canales de redes sociales?

Durante nuestro periodo de transición de una semana, le enviaremos la nueva URL y el logotipo de su sitio web. No te preocupes si no puedes tener todo actualizado antes del lanzamiento. Nuestra antigua URL se redirigirá a nuestra nueva URL.

  1. ¿Puede alguien darme más información?

No hay problema. Puede enviarnos un correo electrónico a coordinator@SimonSearchlight.org o llamarnos al número gratuito 855-329-5638, entre las 8 de la mañana y las 4 de la tarde, hora del Este, para hablar directamente con un coordinador del estudio.