Fragen zum Übergang von Simons VIP zu Simons Searchlight

1. Was geschieht hier?

Das Simons Variation in Individuals Project (Simons VIP) erhält einen neuen Namen und aktualisiert seine Website, um die Erfahrungen der Teilnehmer zu verbessern, bessere Daten für die Forscher zu erstellen und unser Verständnis für die seltenen Krankheiten, die wir untersuchen, zu verbessern.

2. Warum ist das so?

Es gibt immer Dinge, die wir für die Teilnehmer verbessern wollen. Wir werden nicht nur unseren Namen und unsere Website aktualisieren, sondern auch mehrere weitere Sprachen hinzufügen, um noch mehr Teilnehmer einbeziehen zu können.

3. Was sind die nächsten Schritte?

Wenn Sie bereits bei Simons VIP angemeldet sind, erhalten Sie von uns eine E-Mail mit einem Link zum Zurücksetzen des Passworts. Dadurch gelangen Sie auf die Seite, auf der Sie sich auf der neuen Website anmelden können. Sobald Sie dies tun, können wir auf alle Daten zugreifen, die Sie uns zuvor mitgeteilt haben. Wir werden Ihnen eventuell ein paar Fragen stellen, um Ihre Angaben zu überprüfen, aber ansonsten sind Sie startklar! Beteiligen Sie sich weiterhin so, wie Sie es immer getan haben. Wenn Sie noch nicht Mitglied von Simons VIP sind, können Sie sich auf unserer neuen Website registrieren. Sie unterschreiben eine Einverständniserklärung und nehmen genauso teil wie alle anderen Teilnehmer.

4. Was bedeutet das für mich?

Das bedeutet eine bessere Benutzerfreundlichkeit, ein einfacheres Anmeldeverfahren, mehr Teilnehmer mit Ihrer oder der genetischen Veränderung Ihrer Familie und mehr Zugang zur Forschung! Aber Sie befinden sich immer noch in der gleichen Studie. Sie hat nur ein neues Aussehen.

5. Wird die Beziehung zwischen meiner Gengruppe und Simons VIP/Simons Searchlight beeinträchtigt?

Das wird sie nicht. Da wir immer noch dieselbe Studie sind, können Sie die gleiche Beziehung zwischen Ihrer Gengruppe und Simons Searchlight erwarten. Wir werden sogar einige neue und aktualisierte Ressourcen für Sie bereithalten, die Sie mit den Mitgliedern Ihrer Gemeinschaft teilen können, einschließlich weiterer Informationen über Ihr Gen.

6. Arbeite ich noch mit demselben Team zusammen?

Ja! Das gesamte Team ist immer noch hier und bereit, Ihnen zu helfen, wo immer wir können! Sie können die Koordinatoren über unsere neue E-Mail-Adresse kontaktieren: coordinator@SimonsSearchlight.org. Sollten Sie die neue E-Mail-Adresse nicht zur Hand haben, wenn Sie uns brauchen, ist auch unsere alte E-Mail-Adresse noch aktiv, so dass es viele Möglichkeiten gibt, mit uns in Kontakt zu treten.

7. Was geschieht mit meinen persönlichen Daten?

Ihre persönlichen Daten werden nicht an Dritte weitergegeben. Wir sind immer noch das gleiche Team, und unsere neue Website wird von einem langjährigen Partner betrieben, der bereits mit der Studie gearbeitet hat.

8. Wie kann ich mich anmelden?

Wenn Sie sich zum ersten Mal bei Simons Searchlight anmelden, rufen Sie die E-Mail auf, die wir Ihnen mit dem Link zum Einrichten Ihres neuen Passworts geschickt haben. Der Betreff lautete “Wichtige Änderungen bei Simons VIP – bitte lesen Sie die Anweisungen für den Zugang“. Sobald Sie auf diesen Link klicken und Ihr neues Passwort festlegen, sind Sie eingeloggt. In Zukunft können Sie sich unter SimonsSearchlight.org/login anmelden.

9. Wie kann ich Umfragen ausfüllen?

Sobald Sie in Ihrem Konto eingeloggt sind, sehen Sie alle ausstehenden Umfragen in Ihrer “Aufgabenliste”. Wenn Sie der Kontoinhaber für Ihre Kinder sind, sehen Sie die ausstehenden Umfragen für sie auch unter ihren Namen und Aufgabenlisten. Um die Umfrage aufzurufen, klicken Sie neben dem Titel der Umfrage auf “Aufgabe beginnen”.

10. Muss ich mich erneut anmelden?

Nein, eine erneute Registrierung ist nicht erforderlich. Wir haben alle Ihre Informationen übertragen, um den Prozess so einfach wie möglich zu gestalten. Sie müssen nur auf den Link in der E-Mail klicken, die wir Ihnen schicken. Dadurch werden die von Ihnen bereits gemachten Angaben mit den Informationen verbunden, die Sie auf der neuen Website eingeben werden.

11. Wenn ich bereits einen Termin für ein Anamnesegespräch vereinbart habe, muss ich ihn dann verschieben?

Nein. Da es sich immer noch um dasselbe Forschungsprojekt mit denselben Mitarbeitern handelt, wird Ihre Teilnahme nicht unterbrochen werden. Wenn Sie Umfragen in Ihrem Dashboard haben, können Sie diese abschließen, sobald Sie Ihr neues Passwort festgelegt haben. Telefonische Vorstellungsgespräche, die Sie vereinbart haben, werden ebenfalls aufbewahrt.

12. Was ist, wenn ich meine E-Mail-Adresse vergessen habe?

Wenn Sie mehrere E-Mail-Adressen haben, sollten Sie alle überprüfen. Wir haben Ihnen eine E-Mail an die E-Mail-Adresse geschickt, mit der Sie sich registriert haben. Diese Nachricht enthält Anweisungen und einen Link, über den Sie Ihr neues Passwort festlegen können. Wenn Sie sich immer noch unsicher sind, können Sie eine E-Mail an coordinator@SimonSearchlight.org schicken und einen Koordinator bitten, dies für Sie zu überprüfen.

13. Was wird kurz vor dem Übergang von SimonsVIPConnect.org zu SimonsSearchlight.org passieren?

Eine Woche vor dem Start von SimonsSearchlight.org werden wir eine Nachricht an alle derzeitigen Teilnehmer senden, in der wir sie darauf hinweisen, dass sie sich auf eine baldige neue Website einstellen sollen. Von da an bis zum Start können sie sich nicht mehr in ihr Simons VIP-Dashboard einloggen oder Umfragen durchführen. Wenn sie auf SimonsVIPConnect.org gehen, sehen sie ein “under construction”-Schild. Diese Verzögerung während der einwöchigen Übergangszeit wird es unserem Studienteam ermöglichen, alle Informationen in das neue System zu übertragen. Sie führen auch Qualitätssicherungsprüfungen durch, um sicherzustellen, dass die neue Website so benutzerfreundlich wie möglich ist.

14. Wann kann unsere Familienorganisation Ihre URL und Ihr Logo auf unserer Website und in den sozialen Netzwerken aktualisieren?

Während unserer einwöchigen Übergangszeit senden wir Ihnen die neue URL und das Logo für Ihre Website. Machen Sie sich keine Sorgen, wenn Sie nicht alles vor dem Start auf den neuesten Stand bringen können. Unsere alte URL wird auf unsere neue URL umgeleitet.

15. Kann ich von jemandem weitere Informationen erhalten?

Kein Problem. Sie können uns eine E-Mail an coordinator@SimonSearchlight.org schicken oder uns unter der gebührenfreien Nummer 855-329-5638 zwischen 8 und 16 Uhr Eastern Time anrufen, um direkt mit einem Studienkoordinator zu sprechen.