Simons VIP naar Simons Zoeklicht Overgangsvragen

  1. Wat gebeurt er?

Het Simons Variation in Individuals Project (Simons VIP) krijgt een nieuwe naam en vernieuwt de website om de ervaring van deelnemers te verbeteren, betere gegevens voor onderzoekers te creëren en ons begrip van de zeldzame aandoeningen die we bestuderen te vergroten.

  1. Waarom gebeurt dit?

Er zijn altijd dingen die we willen verbeteren voor deelnemers. Naast het updaten van onze naam en website, gaan we ook verschillende talen toevoegen, zodat we nog meer deelnemers kunnen opnemen.

  1. Wat zijn de volgende stappen?

Als je je al hebt aangemeld voor Simons VIP, ontvang je van ons een e-mail met een link om je wachtwoord opnieuw in te stellen. Dit brengt je naar de pagina om je aan te melden op de nieuwe website. Als je dat doet, kunnen we verbinding maken met alle gegevens die je ons eerder hebt gegeven. We kunnen je een paar vragen stellen om je informatie te verifiëren, maar verder ben je helemaal klaar! Blijf meedoen zoals je altijd hebt gedaan. Als je nog geen lid bent van Simons VIP, registreer je dan op onze nieuwe website. Je ondertekent een toestemmingsformulier en neemt op dezelfde manier deel als alle bestaande deelnemers.

  1. Wat betekent dit voor mij?

Het betekent een betere gebruikerservaring, een eenvoudiger aanmeldingsproces, meer deelnemers met de genetische verandering van jou of je familie en meer toegang tot onderzoek! Maar je zit nog steeds in dezelfde studie. Het heeft gewoon een nieuwe look.

  1. Wordt de relatie tussen mijn genengroep en Simons VIP/Simons Searchlight beïnvloed?

Dat zal niet gebeuren. Omdat we nog steeds dezelfde studie zijn, kun je dezelfde relatie verwachten tussen jouw genengroep en Simons Zoeklicht. We hebben zelfs een aantal nieuwe en vernieuwde bronnen voor je om te delen met leden van je gemeenschap, waaronder meer informatie over je gen.

  1. Werk ik nog steeds met hetzelfde team?

Ja! Het hele team is er nog en staat klaar om je te helpen waar we maar kunnen! Je kunt contact opnemen met de coördinatoren via ons nieuwe e-mailadres: coordinator@SimonsSearchlight.org. Als je het nieuwe e-mailadres niet bij de hand hebt als je ons nodig hebt, is ons oude e-mailadres ook nog steeds actief, dus er zijn genoeg manieren om met ons in contact te komen.

  1. Wat gebeurt er met mijn persoonlijke gegevens?

Je persoonlijke gegevens worden met niemand anders gedeeld. We zijn nog steeds hetzelfde team en onze nieuwe website wordt beheerd door een oude partner die al eerder met het onderzoek heeft gewerkt.

  1. Hoe log ik in?

Als je je voor de eerste keer aanmeldt bij Simons Searchlight, ga dan naar de e-mail die we hebben gestuurd met de link om je nieuwe wachtwoord in te stellen. Het onderwerp was “Belangrijke wijzigingen in Simons VIP – lees de instructies voor toegang” Zodra je op die link hebt geklikt en je nieuwe wachtwoord hebt ingesteld, ben je ingelogd. In de toekomst kun je inloggen door naar SimonsSearchlight.org/login te gaan.

  1. Hoe kan ik enquêtes invullen?

Zodra je bent aangemeld bij je account, zie je alle lopende onderzoeken in je “Takenlijst”. Als u de accounthouder bent voor uw kinderen, ziet u ook lopende onderzoeken voor hen onder hun naam en in hun takenlijst. Om de enquête te openen, klikt u naast de titel van de enquête op “Begin taak”.

  1. Moet ik me opnieuw registreren?

Nee, u hoeft zich niet opnieuw te registreren. We hebben al je gegevens verplaatst om het proces zo eenvoudig mogelijk te maken. We vragen je alleen om op de link te klikken in de e-mail die we je sturen. Hierdoor wordt de informatie die je al hebt verstrekt, gekoppeld aan de informatie die je op de nieuwe website gaat invoeren.

  1. Als ik al een gesprek voor een medisch anamnesegesprek heb gepland, moet ik dan een nieuwe afspraak maken?

Nee. Omdat we nog steeds hetzelfde onderzoeksproject zijn met dezelfde medewerkers, wordt je deelname niet onderbroken. Als je enquêtes op je dashboard hebt staan, kun je die invullen zodra je je nieuwe wachtwoord hebt ingesteld. Telefonische interviews die je hebt gepland, worden ook bewaard.

  1. Wat moet ik doen als ik mijn e-mailadres ben vergeten?

Als je meerdere e-mailadressen hebt, controleer ze dan allemaal. We hebben je een e-mail gestuurd naar het e-mailadres waarmee je je hebt geregistreerd. Dat bericht bevat instructies en een link om je nieuwe wachtwoord in te stellen. Als je het nog steeds niet zeker weet, kun je een e-mail sturen naar coordinator@SimonSearchlight.org en een coördinator vragen het voor je te controleren.

  1. Wat gebeurt er kort voor de overgang van SimonsVIPConnect.org naar SimonsSearchlight.org?

Een week voor de lancering van SimonsSearchlight.org sturen we een bericht naar alle huidige deelnemers om hen te laten weten dat ze op de hoogte moeten blijven van de nieuwe website die binnenkort verschijnt. Vanaf dat moment tot aan de lancering kunnen ze niet inloggen op hun Simons VIP-dashboard of enquêtes invullen. Als ze naar SimonsVIPConnect.org gaan, zien ze een bordje “under construction”. Dit uitstel tijdens de overgangsperiode van een week geeft ons onderzoeksteam de kans om alle informatie over te zetten naar het nieuwe systeem. Ze zullen ook kwaliteitscontroles uitvoeren om ervoor te zorgen dat de nieuwe site zo gebruiksvriendelijk mogelijk is.

  1. Wanneer kan onze familieorganisatie jullie URL en logo op onze site en sociale mediakanalen updaten?

Tijdens onze overgangsperiode van een week sturen we je de nieuwe website-URL en het logo voor je site. Maak je geen zorgen als je niet alles bijgewerkt hebt voordat we van start gaan. Onze oude URL wordt omgeleid naar onze nieuwe URL.

  1. Mag ik meer informatie van iemand?

Geen probleem. Je kunt een e-mail sturen naar coordinator@SimonSearchlight.org of ons gratis nummer bellen, 855-329-5638, tussen 8 uur ‘s ochtends en 4 uur ‘s middags oostelijke tijd om rechtstreeks met een studiecoördinator te praten.