Questions sur le passage de Simons VIP à Simons Searchlight

1. Que se passe-t-il ?

Le projet Simons Variation in Individuals (Simons VIP) change de nom et actualise son site web afin d’améliorer l’expérience des participants, de créer de meilleures données pour les chercheurs et de faire progresser notre compréhension des maladies rares que nous étudions.

2. Pourquoi cela se produit-il ?

Il y a toujours des choses que nous voulons améliorer pour les participants. Outre la mise à jour de notre nom et de notre site web, nous allons ajouter plusieurs langues, ce qui nous permettra d’inclure encore plus de participants.

3. Quelles sont les prochaines étapes ?

Si vous êtes déjà inscrit à Simons VIP, vous recevrez un courriel contenant un lien de réinitialisation du mot de passe. Cela vous amènera à la page d’inscription sur le nouveau site web. Nous pourrons alors nous connecter à toutes les données que vous nous avez précédemment fournies. Il se peut que nous vous posions quelques questions pour vérifier vos informations, mais sinon, tout est prêt ! Continuez à participer comme vous l’avez toujours fait. Si vous n’avez pas encore rejoint Simons VIP, vous pourrez vous inscrire sur notre nouveau site web. Vous signerez un formulaire de consentement et participerez de la même manière que tous les participants existants.

4. Qu’est-ce que cela signifie pour moi ?

Cela signifie une meilleure expérience utilisateur, un processus d’inscription plus facile, un plus grand nombre de participants à votre changement génétique ou à celui de votre famille et un meilleur accès à la recherche ! Mais vous êtes toujours dans la même étude. Il a simplement changé de look.

5. La relation entre mon groupe génétique et Simons VIP/Simons Searchlight sera-t-elle affectée ?

Ce ne sera pas le cas. Comme il s’agit toujours de la même étude, vous pouvez vous attendre à la même relation entre votre groupe génétique et Simons Searchlight. Nous vous proposerons même des ressources nouvelles et actualisées que vous pourrez partager avec les membres de votre communauté, y compris des informations supplémentaires sur votre gène.

6. Est-ce que je travaille toujours avec la même équipe ?

Oui ! Toute l’équipe est toujours là et prête à vous aider du mieux qu’elle peut ! Vous pouvez contacter les coordinateurs par le biais de notre nouvelle adresse électronique : coordinator@SimonsSearchlight.org. Si vous n’avez pas la nouvelle adresse électronique à portée de main lorsque vous avez besoin de nous, notre ancienne adresse électronique sera également toujours active, de sorte qu’il existe de nombreux moyens de nous contacter.

7. Qu’advient-il de mes informations personnelles ?

Vos informations personnelles ne sont communiquées à personne d’autre. Nous sommes toujours la même équipe, et notre nouveau site web est géré par un partenaire de longue date qui a déjà travaillé avec l’étude.

8. Comment puis-je me connecter ?

Si vous vous connectez à Simons Searchlight pour la première fois, consultez l’e-mail que nous vous avons envoyé avec le lien pour définir votre nouveau mot de passe. Le sujet était “Changements importants dans le VIP Simons – veuillez lire les instructions d’accès“. Une fois que vous aurez cliqué sur ce lien et défini votre nouveau mot de passe, vous serez connecté. À l’avenir, vous pourrez vous connecter en allant sur le site SimonsSearchlight.org/login.

9. Comment puis-je répondre aux enquêtes ?

Une fois que vous êtes connecté à votre compte, vous verrez toutes les enquêtes en attente dans votre “liste de tâches”. Si vous êtes le titulaire du compte de vos enfants, vous verrez des enquêtes en attente pour eux sous leurs noms et leurs listes de tâches. Pour accéder à l’enquête, cliquez sur “Commencer la tâche” à côté du titre de l’enquête.

10. Dois-je me réinscrire ?

Non, il n’est pas nécessaire de se réinscrire. Nous avons transféré toutes vos informations afin de rendre le processus aussi simple que possible. Tout ce que nous vous demandons, c’est de cliquer sur le lien figurant dans l’e-mail que nous vous envoyons. Cela permettra de relier les informations que vous avez déjà fournies à celles que vous saisirez sur le nouveau site web.

11. Si j’ai déjà programmé un entretien avec un médecin, dois-je le reporter ?

Non. Comme il s’agit toujours du même projet de recherche avec les mêmes membres du personnel, votre participation ne sera pas interrompue. Si votre tableau de bord contient des enquêtes, vous pourrez y répondre dès que vous aurez défini votre nouveau mot de passe. Les entretiens téléphoniques que vous avez programmés seront également conservés.

12. Que faire si j’ai oublié mon adresse électronique ?

Si vous avez plusieurs adresses électroniques, vérifiez-les toutes. Nous vous avons envoyé un e-mail à l’adresse e-mail avec laquelle vous vous êtes enregistré. Ce message contient des instructions et un lien pour définir votre nouveau mot de passe. Si vous n’êtes toujours pas sûr, vous pouvez envoyer un courriel à coordinator@SimonSearchlight.org et demander à un coordinateur de vérifier pour vous.

13. Que se passera-t-il peu avant la transition de SimonsVIPConnect.org à SimonsSearchlight.org ?

Une semaine avant le lancement de SimonsSearchlight.org, nous enverrons un message à tous les participants actuels pour leur indiquer qu’ils doivent rester à l’écoute et que le nouveau site Web sera bientôt disponible. D’ici au lancement, ils ne pourront pas se connecter à leur tableau de bord VIP Simons ni répondre à des enquêtes. S’ils se rendent sur le site SimonsVIPConnect.org, ils verront un panneau “en construction”. Ce délai d’une semaine permettra à notre équipe d’étude de transférer toutes les informations vers le nouveau système. Ils effectueront également des contrôles d’assurance qualité pour s’assurer que le nouveau site est aussi convivial que possible.

14. Quand notre organisation familiale peut-elle mettre à jour votre URL et votre logo sur notre site et nos canaux de médias sociaux ?

Pendant notre période de transition d’une semaine, nous vous enverrons l’URL et le logo de votre nouveau site. Ne vous inquiétez pas si vous ne pouvez pas tout mettre à jour avant le lancement. Notre ancienne URL sera redirigée vers notre nouvelle URL.

15. Puis-je obtenir plus d’informations de la part de quelqu’un ?

Il n’y a pas de problème. Vous pouvez nous envoyer un courriel à l’adresse coordinator@SimonSearchlight.org ou nous appeler au numéro gratuit 855-329-5638, entre 8 et 16 heures, heure de l’Est, pour parler directement à un coordinateur d’étude.