Domande sulla transizione da Simons VIP a Simons Searchlight

  1. Cosa sta succedendo?

Il Simons Variation in Individuals Project (Simons VIP) sta cambiando nome e aggiornando il suo sito web per migliorare l’esperienza dei partecipanti, creare dati migliori per i ricercatori e contribuire a far progredire la comprensione delle condizioni rare che studiamo.

  1. Perché sta accadendo?

Ci sono sempre cose che vogliamo migliorare per i partecipanti. Oltre ad aggiornare il nostro nome e il nostro sito web, aggiungeremo altre lingue, consentendoci di includere un numero ancora maggiore di partecipanti.

  1. Quali sono i prossimi passi?

Se siete già iscritti a Simons VIP, riceverete un’e-mail con un link per reimpostare la password. In questo modo si accede alla pagina di iscrizione al nuovo sito web. Una volta fatto, saremo in grado di collegarci a tutti i dati che ci avete fornito in precedenza. Potremmo farvi alcune domande per verificare i vostri dati, ma per il resto siete a posto! Continuate a partecipare come avete sempre fatto. Se non siete ancora entrati a far parte di Simons VIP, potete registrarvi sul nostro nuovo sito web. Firmerai un modulo di consenso e parteciperai allo stesso modo di tutti i partecipanti esistenti.

  1. Cosa significa per me?

Ciò significa una migliore esperienza d’uso, un processo di iscrizione più semplice, un maggior numero di partecipanti con il cambiamento genetico vostro o della vostra famiglia e un maggiore accesso alla ricerca! Ma siete ancora nello stesso studio. Ha solo un nuovo look.

  1. Il rapporto tra il mio gruppo genetico e Simons VIP/Simons Searchlight ne risentirà?

Non lo farà. Poiché siamo sempre lo stesso studio, potete aspettarvi lo stesso rapporto tra il vostro gruppo genetico e Simons Searchlight. Avremo anche alcune risorse nuove e rinnovate da condividere con i membri della vostra comunità, comprese ulteriori informazioni sul vostro gene.

  1. Lavoro ancora con lo stesso team?

Sì! L’intero team è ancora qui e pronto ad aiutarvi come può! È possibile contattare i coordinatori attraverso il nostro nuovo indirizzo e-mail: coordinator@SimonsSearchlight.org. Se non avete il nuovo indirizzo e-mail a portata di mano quando avete bisogno di noi, anche il nostro vecchio indirizzo e-mail sarà ancora attivo, quindi ci sono molti modi per mettersi in contatto con noi.

  1. Cosa succede alle mie informazioni personali?

Le vostre informazioni personali non vengono condivise con nessun altro. Siamo ancora lo stesso team e il nostro nuovo sito web è gestito da un partner di lunga data che ha già lavorato con lo studio.

  1. Come si accede?

Se state accedendo a Simons Searchlight per la prima volta, andate all’e-mail che vi abbiamo inviato con il link per impostare la nuova password. L’oggetto era “Importanti modifiche a Simons VIP – leggere le istruzioni per l’accesso” Una volta cliccato su questo link e impostata la nuova password, si accede al sito. In futuro, sarà possibile accedere al sito SimonsSearchlight.org/login.

  1. Come si completano i sondaggi?

Una volta effettuato l’accesso al proprio account, si vedranno tutti i sondaggi in sospeso sotto la voce “Elenco attività”. Se siete il titolare dell’account dei vostri figli, vedrete le indagini in sospeso per loro sotto i loro nomi e gli elenchi di attività. Per accedere all’indagine, accanto al titolo dell’indagine, fare clic su “Inizia attività”.

  1. Devo registrarmi nuovamente?

No, non è necessario registrarsi nuovamente. Abbiamo spostato tutte le vostre informazioni per rendere il processo il più semplice possibile. Tutto ciò che vi chiediamo è di fare clic sul link contenuto nell’e-mail che vi inviamo. In questo modo si collegheranno le informazioni già fornite con quelle che verranno inserite nel nuovo sito web.

  1. Se è già stata fissata una telefonata per un colloquio di anamnesi, è necessario riprogrammarla?

No. Poiché si tratta sempre dello stesso progetto di ricerca con gli stessi membri dello staff, la vostra partecipazione non sarà interrotta. Se nella dashboard sono presenti sondaggi, sarà possibile completarli non appena verrà impostata la nuova password. Anche i colloqui telefonici programmati saranno conservati.

  1. Cosa succede se ho dimenticato il mio indirizzo e-mail?

Se avete più indirizzi e-mail, assicuratevi di controllarli tutti. Vi abbiamo inviato un’e-mail all’indirizzo di posta elettronica con cui vi siete registrati. Il messaggio include istruzioni e un link per impostare la nuova password. Se non siete ancora sicuri, potete inviare un’e-mail a coordinator@SimonSearchlight.org e chiedere a un coordinatore di controllare per voi.

  1. Cosa accadrà poco prima del passaggio da SimonsVIPConnect.org a SimonsSearchlight.org?

Una settimana prima del lancio di SimonsSearchlight.org, invieremo un messaggio a tutti gli attuali partecipanti per informarli che il nuovo sito web è in arrivo. Da quel momento fino al lancio, non potranno accedere al loro cruscotto VIP Simons né completare i sondaggi. Se vanno su SimonsVIPConnect.org, vedranno un cartello “in costruzione”. Questo ritardo nel periodo di transizione di una settimana consentirà al nostro team di studio di trasferire tutte le informazioni al nuovo sistema. Eseguiranno anche controlli di qualità per assicurarsi che il nuovo sito sia il più facile possibile da usare.

  1. Quando la nostra organizzazione familiare può aggiornare il vostro URL e il vostro logo sul nostro sito e sui nostri canali di social media?

Durante il periodo di transizione di una settimana, vi invieremo il nuovo URL e il logo del vostro sito. Non preoccupatevi se non riuscite ad aggiornare tutto prima del lancio. Il nostro vecchio URL verrà reindirizzato al nuovo URL.

  1. Posso avere maggiori informazioni da qualcuno?

Nessun problema. È possibile inviare un’e-mail all’indirizzo coordinator@SimonSearchlight.org o telefonare al nostro numero verde, 855-329-5638, tra le 8.00 e le 16.00, ora della costa orientale, per parlare direttamente con un coordinatore dello studio.