Perguntas sobre a transição do Simons VIP para o Simons Searchlight

1. O que está acontecendo?

O Projeto Simons Variation in Individuals (Simons VIP) está recebendo um novo nome e atualizando seu site para melhorar a experiência dos participantes, criar dados melhores para os pesquisadores e ajudar a avançar nossa compreensão das condições raras que estudamos.

2. Por que isso está acontecendo?

Sempre há coisas que queremos melhorar para os participantes. Além de atualizar nosso nome e site, adicionaremos vários outros idiomas, o que nos permitirá incluir ainda mais participantes.

3. Quais são as próximas etapas?

Se já estiver inscrito no Simons VIP, você receberá um e-mail nosso com um link para redefinição de senha. Isso o levará à página para se inscrever no novo site. Assim que o fizer, poderemos nos conectar a todos os dados que você nos forneceu anteriormente. Poderemos fazer algumas perguntas para verificar suas informações, mas, fora isso, está tudo pronto! Continue participando como sempre fez. Se você ainda não se associou ao Simons VIP, registre-se em nosso novo site. Você assinará um formulário de consentimento e participará da mesma forma que todos os participantes existentes.

4. O que isso significa para mim?

Isso significa uma melhor experiência do usuário, um processo de inscrição mais fácil, mais participantes com a sua mudança genética ou a de sua família e mais acesso à pesquisa! Mas você ainda está no mesmo estudo. Ele apenas tem um novo visual.

5. O relacionamento entre meu grupo genético e o Simons VIP/Simons Searchlight será afetado?

Não será. Como ainda somos o mesmo estudo, você pode esperar o mesmo relacionamento entre seu grupo genético e a Simons Searchlight. Teremos também alguns recursos novos e atualizados para você compartilhar com os membros da sua comunidade, incluindo mais informações sobre o seu gene.

6. Ainda estou trabalhando com a mesma equipe?

Sim! Toda a equipe ainda está aqui e pronta para ajudá-lo como pudermos! Você pode entrar em contato com os coordenadores pelo nosso novo e-mail: coordinator@SimonsSearchlight.org. Se você não tiver o novo e-mail à mão quando precisar de nós, nosso endereço de e-mail antigo também continuará ativo, portanto, há muitas maneiras de entrar em contato conosco.

7. O que acontece com minhas informações pessoais?

Suas informações pessoais não estão sendo compartilhadas com ninguém mais. Continuamos com a mesma equipe, e nosso novo site está sendo administrado por um parceiro de longa data que já vem trabalhando com o estudo.

8. Como faço o login?

Se estiver fazendo login no Simons Searchlight pela primeira vez, acesse o e-mail que enviamos com o link para definir sua nova senha. O assunto era “Important changes to Simons VIP – please read for access instructions” (Mudanças importantes no Simons VIP – leia para obter instruções de acesso). No futuro, você poderá fazer o login acessando SimonsSearchlight.org/login.

9. Como faço para responder às pesquisas?

Quando estiver conectado à sua conta, você verá todos os questionários pendentes na sua “Lista de tarefas”. Se você for o titular da conta de seus filhos, verá pesquisas pendentes para eles sob seus nomes e listas de tarefas também. Para acessar a pesquisa, ao lado do título da pesquisa, clique em “Begin Task” (Iniciar tarefa).

10. Preciso me registrar novamente?

Não, não há necessidade de se registrar novamente. Transferimos todas as suas informações para tornar o processo o mais simples possível. Tudo o que pedimos é que você clique no link do e-mail que lhe enviamos. Isso conectará as informações que você já forneceu com as informações que serão inseridas no novo site.

11. Se eu já tiver uma chamada para a entrevista de histórico médico agendada, preciso reagendar?

Não. Como ainda somos o mesmo projeto de pesquisa com os mesmos membros da equipe, sua participação não será interrompida. Se tiver pesquisas em seu painel, você poderá concluí-las assim que definir sua nova senha. Todas as entrevistas por telefone que você tiver agendado também serão mantidas.

12. E se eu esquecer meu endereço de e-mail?

Se você tiver vários endereços de e-mail, certifique-se de verificar todos eles. Enviamos um e-mail para o endereço de e-mail com o qual você se registrou. Essa mensagem inclui instruções e um link para definir sua nova senha. Se ainda não tiver certeza, você pode enviar um e-mail para coordinator@SimonSearchlight.org e pedir a um coordenador que verifique para você.

13. O que acontecerá pouco antes da transição do SimonsVIPConnect.org para o SimonsSearchlight.org?

Uma semana antes do lançamento do SimonsSearchlight.org, enviaremos uma mensagem a todos os participantes atuais informando-os de que devem ficar atentos ao novo site que será lançado em breve. A partir de então, até o lançamento, eles não poderão fazer login no painel VIP da Simons nem responder a pesquisas. Se eles acessarem o site SimonsVIPConnect.org, verão um aviso de “em construção”. Esse atraso durante o período de transição de uma semana permitirá que nossa equipe de estudo transfira todas as informações para o novo sistema. Eles também realizarão verificações de garantia de qualidade para garantir que o novo site seja o mais amigável possível para o usuário.

14. Quando nossa organização familiar poderá atualizar seu URL e logotipo em nosso site e canais de mídia social?

Durante o período de transição de uma semana, enviaremos a você o novo URL e o logotipo do seu site. Não se preocupe se você não conseguir atualizar tudo antes do lançamento. Nosso URL antigo será redirecionado para o novo URL.

15. Posso obter mais informações de alguém?

Não há problema. Você pode nos enviar um e-mail para coordinator@SimonSearchlight.org ou ligar para o nosso número gratuito, 855-329-5638, entre 8h e 16h, horário do leste dos EUA, para falar diretamente com um coordenador de estudos.